馬凡氏症 的 麻煩事

緣由：報導「馬凡氏症 的張瓊玉」
時間：101年12月9日(日)
地點：台北市
音樂：創用CC by 街頭藝人 張瓊玉(Seven) Email:ihugseven@yahoo.com.tw

參考資料：
1.張瓊玉 Seven非常人的長人 用非常人的高度 擁 抱 世 界

2. 20110202-公視晚間新聞-視障女歌手張瓊玉

口白：

罕見遺傳疾病
是生命 傳承中的 小小意外
人體內 約有三萬個 基因
藉著DNA (去氧核糖核酸)
把基因 複製給 下一代

不過 若有基因 發生變異
就會造成 遺傳性疾病
此與 種族或 地域性 無關

其中 馬凡氏症(Marfan syndrome)
是有關 結締組織
出現異常的 罕見遺傳疾病

罹患此症的 張瓊玉
右眼全盲 左眼視力0.2
心臟更換 主動脈血管與 瓣膜

照片

面對生命的 這個意外 她並未放棄
得過相當多的 獎項及 考上街頭藝人執照
週末時 常在台北車站 地下街
用她的歌聲 詮釋生活

如果 可以跟你愛的人 一起在天國
然後 再也不會分開 不會有病痛
不會有這些 讓我們 很遺憾的事情
那真是 太好了
接下來 這首歌曲 叫做「天堂」

她的 生活原則是~
「不做次要的選擇」
她的生活基點是~
「永遠只有現在，現在就是永遠!」
她的生活法則是~「有想法就去實踐，
有夢想 就要去實現，有淚要流，
有感動 要寫下來，有聲音 就要唱歌，
有快樂 要分享，有能力 就要去愛!」
她的生活感恩是~
「雖然我的身體 樣樣都不好，
但是 我不是 萬萬都不能，
相信每件事 都有存在的 必要和意義，
包括我，和我的病!」