本會自2007年度起實施「到宅關懷服務試辦方案」，針對台北市16歲以上罕見疾病病友及家屬提供復健技巧指導、心理諮商輔導、居家照顧技巧、營養諮詢及同儕陪伴等服務，許多病友及家屬都對此項服務表示肯定與支持，特別是成年的病友因長期與疾病奮戰，鮮少與外界互動，藉由本會的到宅服務為病友們擴展生活的廣度。今年本會持續獲得臺北市公益彩券盈餘分配基金之部分補助，持續提供到宅關懷服務，服務區域除了原本的北市之外，更拓展到北縣，且不限年齡，期望能協助更多在宅照護，且不便外出的罕病病友及家屬，到宅評估病友身心狀況及給予相關指導，進而改善照護品質及降低照顧者身心壓力。
為使專業人員深入瞭解罕見疾病並能提供個別化的到宅服務，本會於2008年2月16日下午兩點至五點，於本會三樓多功能活動室進行「到宅關懷服務專業人員暨特約心理師說明會」，由本會醫療服務組組長簡介較為常見的罕病致因及症狀、藥物治療相關發展；病患服務組組長解說本會提供的經濟補助、表演工作坊及家屬成長課程等服務。會中各專業老師們積極參與，除深入了解基因問題造成罕病病友病程不可預測性外，亦了解本會哪些資源可與專業人員治療、指導的服務結合，以提升病友及家屬外出與他人互動可能性。職能治療師及物理治療師亦分享對罕病病友照護方式，不應以疾病分類為導向，而是以「功能」為導向，應針對病友日常功能喪失部分，進行治療及指導；心理師們亦討論到宅心理諮商所遇的環境瓶頸，互相分享服務心得。全體專業人員將以提升病友參與日常生活能力為指標，共同服務罕見疾病病家。
本年度到宅關懷專業人員除了續聘薛鴻基物理治療師、李俊賢臨床心理師、黃尚怡臨床心理師、劉南倩居家照顧督導員之外，增聘兩位職能治療師（紀?宙、陳莞音職能治療師）、兩位臨床心理師（林家敏、張正之心理師）、兩位諮商心理師（黃秀菁、魏楚珍心理師）及五位居家照顧督導員（陳姿文、張淑娟、鄭嘉文、廖婉儀、黃信雄督導員），期以專業分工更完整，陣容更堅強的團隊來服務罕病病友及家屬，亦歡迎本會病友或家屬主動申請「到宅關懷服務方案」。
洽詢專線：（02）2521-0717分機152 醫療服務組陳盈勳專員
本次說明會亦邀請本會總會特約心理師共同參與，未來他們也將協助本會提供一對一面對面的病友諮商輔導。本年度特約心理師有林金婷、周雪璉、常以方、謝昀蓁及戴佑真五位諮商心理師，這些專業心理師不僅經驗豐富，更充滿服務熱誠，歡迎罕病病友或家屬踴躍申請「心理諮商服務方案」。
洽詢專線：（02）2521-0717分機169 病患服務組李淑玫專員
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