螢火蟲社區 歡迎你我的共同加入！

網路無遠弗屆的力量，對於人數稀少的罕病團體而言，更是一個互相交流資訊、分享資源，並將聲音傳達出去的重要媒介。然而，許多病友團體由於初期人力不足或是缺乏技術或經費，讓建構自己團體專屬的網站，變成跨越不過的門檻。而他們的聲音，本會聽到了……

　　「螢火蟲社區」網站期待建構一個資源共享、訊息互通的平台：大家有歡樂、悲傷的心情或故事可以在此分享；社區裡有好的人才可以相互推薦；團體有舉辦大家一起來的活動可以在此公告。這是一個屬於罕病大家庭的共有網路社區。自從去年度開始試辦後，陸陸續續已經有10個罕病團體加入，包括結節性硬化症病友協會(http://www.tsc.org.tw)、泡泡龍病友聯誼會(hrrp://www.eb.org.tw)、小胖威利工作坊等。歡迎其他罕病團體一同加入、經營這塊罕病的園地，本會將免費提供相關經費補助與技術支援；亦歡迎大家能時常撥空前往「螢火蟲社區」逛逛，。


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