進行性肌肉骨化症 (FOP)研究照護國際經驗交流座談會　邀請您！

進行性肌肉骨化症 ( Fibrodysplasia ossificans progressiva, myositis ossificans progressiva)是一種非常罕見的遺傳疾病。最早的病例報導可追溯到西元1692年，300年來，文獻上有跡可尋的病例總數卻仍不超過千人。因太過罕見，至今發生率不明；如依據英國的統計結果粗略推估，臺灣2,500萬人口中，也不過15個病例（point prevalence rate in U.K.= 0.6/100萬 ）。但實際上臺灣目前已知的病例屈指可數，此疾病之罕見，由此可見一斑。

　　為促進國內之FOP相關學術交流以及提供照護者更多的照護經驗分享機會，本座談會請來在FOP研究領域之權威Frederick S. Kaplan醫師及著有「攀越魔術山─罕見疾病FOP的試煉與祝福」 一書之作者Ms. Carol Zapata-Whelan 及病友 Vincent Whelan 。期望藉由更多的交流，激發出更好的學術研究與照護經驗。

一、 主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、國立成功大學附設醫院遺傳中心

二、 時間：2008年5月19日中午12:30~下午14:30

三、 地點：國立成功大學附設醫院4C討論室(704 臺南市勝利路138號)

四、 參加對象：醫師、研究者、醫學院學生、病友及家屬

五、 會議議程：
場次時間內容主講者I12:30│13:30Why Do Some People Form Two Skeletons?Dr. Frederick S. KaplanII13:40│14:20Finding Magic Mountain: Our Family's Life with a Rare Disorder Called FOPMs. Carol Zapata-Whelan & Mr. Vincent Whelan

六、 參加方式：免費參加，請於5月15日前以電話報名
　　1. 參加場次含第一場者，請電洽成大醫院遺傳中心
　　　　　　　　　　　　　（06）235-3535轉551潘小姐或陳小姐。
　　2. 僅參加第二場者，請電洽罕見疾病基金會（02）2521-0717轉124黃小姐。

 
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