進行性肌肉骨化症 ( Fibrodysplasia ossificans progressiva,FOP)研究照護經驗交流座談會

    進行性肌肉骨化症 ( Fibrodysplasia ossificans progressiva, myositis ossificans progressiva)是一種非常罕見的遺傳疾病。最早的病例報導可追溯到西元1692年，300年來，文獻上有跡可尋的病例總數卻仍不超過千人。因太過罕見，至今發生率不明；如依據英國的統計結果粗略推估，臺灣2,500萬人口中，也不過15個病例（point prevalence rate in U.K.= 0.6/100萬 ）。但實際上臺灣目前已知的病例屈指可數，此疾病之罕見，由此可見一斑。

    為促進國內之FOP相關學術交流以及提供照護者更多的照護經驗分享機會，本座談會請來在FOP研究領域之權威Frederick S. Kaplan醫師及著有「攀越魔術山─罕見疾病FOP的試煉與祝福」 一書之作者Ms. Carol Zapata-Whelan 及病友 Vincent Whelan 。期望藉由更多的交流，激發出更好的學術研究與照護經驗。

一、 主辦單位：
          財團法人罕見疾病基金會、
          國立成功大學附設醫院遺傳中心
二、 時間：
          5月19日中午12:30-14:30
三、 地點：
           國立成功大學附設醫院4C討論室
四、  參加對象：
          醫師、研究者、醫學院學生、病友
         及家屬
五、會議議程
場 次  時 間內                       容主     講    者I12:30
13:30Why Do Some People Form Two Skeletons? Dr. Frederick S. KaplanII13:30
13:30Finding Magic Mountain: Our Family's Life with a Rare Disorder Called FOPMs. Carol Zapata-Whelan & Mr. Vincent Whelan
六、    參加方式：免費參加，但請於5月15日前以電話報名
1.    參加場次含第一場者，請電洽成大醫院遺傳中心06-2353535轉3551潘小姐或陳小姐。
2.    僅參加第二場者，請電洽罕見疾病基金會02-25210717轉124黃小姐。