被班上同學取了個綽號”阿瘦”的六年級學生,陳彥碩,從三歲被診斷出罹患了極少見的”皮肌炎”之後,不但從白胖小子變成名符其實的”皮包骨”,更因為吃藥的副作用,身上冒出黑毛!發病時的肌無力、關節痛並沒有擊倒彥碩,相反地,他以開朗樂觀的個性,用笑臉面對每一天,積極正向的人生態度讓他當選了今年縣府教育處遴選的3Q達人!!
對彥碩來說,像這樣幫自己換藥,已經有好幾年的時間了!!其實不光是大腿的傷口而已,在彥碩的身上,到處都有著”大小不一的皮疹”,因為罹患罕見的”皮肌炎”,吃藥的副作用讓彥碩變成了名符其實的”阿瘦”,個頭看起來也比起同年齡的孩子要小很多!!很難想像,三歲以前的小彥碩,是個白白胖胖的可愛小男孩!!
為了緩和皮肌炎肌而造成的肌肉無力,彥碩除了每個月必須回醫院復診一次之外,媽媽還規定他每天得在家裡完成五項”必做”的復健功課!踏踏板、練臂力、爬樓梯、抬腳,還有踩腳踏車,有時候手上腳上有傷口,還是得咬著牙做下去,看得出來媽媽其實很心疼,但是,為了彥碩好,陳媽媽還是得當個”黑臉”,繼續監督彥碩乖乖練體力!!
12歲的孩子精力正旺盛,要他別亂跑亂跳還真是有點為難他了,尤其彥碩最愛的就是上課時能跟同學一塊玩樂,就連在課輔班時,也不忘跟好友嬉戲,倒是這幾個好朋友都知道要保護彥碩,不會玩過頭!
彥碩因為皮肌炎而導致異常的瘦弱身型與外表,偶爾還是碰到外界的異樣眼光,但或許是天性樂觀的個性吧~即使身體不適,卻很少看到彥碩有不高興的表情,總是笑笑的他,是全家人的寶貝,也因為正向積極的生活態度,彥碩入選了今年縣府教育處主辦的3Q達人之一!
雖然是國內少數,或許也是年紀最小的皮肌炎患者,就算發病時全身肌肉無力、連最簡單的走路都會痛,但是彥碩說,他只是生了病,長得比人家小、比人家黑,他~從沒放棄過自己,要快樂的度過每一天!!
PeoPo 討論區
回應文章建議規則:
嘿 !
我是公民記者魔法ㄚ嬤,
很高興和大家一起守護大地 ~ 我們的母親。
今年
公視安排7/25在桃園舉辦2009 PeoPo公民記者地方聚會,
讓我們就近在議起,
你報名了嗎 ? 趕快喔 !
期待7/25能看到大家。
我叫顧偉騰,12歲,也跟你一樣是皮肌的患者,所以我可以感受到你的感覺,也一起加油!!