陽光社福讓顏損患者再見陽光

【記者廖介瑜、王彥文／新北市報導】黃大哥原本是一名送貨員，辛苦工作才能夠維持家計，五年前確診罹患舌癌，必須開刀拿掉整個下巴並且裝著胃造廔，只能靠大量昂貴營養品來進食，也無法再清楚地表達想說的話。當時兩個孩子都還在襁褓中，還有老媽媽要照顧，原本已經困頓的家庭，生活更是雪上加霜。因醫生的推薦，黃大哥主動聯絡陽光基金會，陽光社工給予他們居家復健服務照顧、經濟補助、家庭支持與關懷等服務，對黃大哥來說，最大的幫助莫過於心靈上的鼓勵。

黃大哥顏損「說不清」的痛

二○○九年，黃大哥毫無預警地得了舌癌。大哥說，他沒有抽菸，偶爾才會喝酒，也沒有什麼不好的生活習慣。有一天，發現舌頭長了一顆小肉瘤，因為不會痛就沒多留意，結果愈長愈多，變成一大坨，到醫院檢查證明是惡性腫瘤，必須將舌頭整個切除。為了避免癌細胞擴散，下巴也切除了，後來傷口一直沒有良好恢復，只好進行植皮手術，但因新舊皮無法良好結合，只好再開刀。黃大哥也在整形外科進行多次重建手術，其中不少次因為免疫系統變差沒有良好癒合，也有氣切過。就這樣，細菌感染、身體免疫系統變差等因素導致傷口不容易復原，使黃大哥前前後後動刀超過二十次。

黃大哥因為沒有舌頭和下顎，無法從嘴巴進食，必須要用胃造廔將食物弄成泥狀再打進胃裡，講話也變得不清楚，無法正常溝通。顏面受損的人除了生活上造成困難，例如吃飯、口語表達等，還會因顏面受損造成的外觀受到大家異樣的眼光，導致就業、就學碰壁，或是因為長期的治療造成家庭經濟負擔困難，不只需要社會大眾的協助，也需透過社工貼心的服務幫助他們建立自信及勇氣。

陽光就業協助關懷顏損家庭

長時間復健，手腳因為植皮的關係很難出力，外加利用胃造廔進食不方便，甚至曾因為出力導致胃造廔掉出，只能咬牙撐完，種種原因讓黃大哥很難在外面找工作，使家庭背負了很沉重的經濟負擔。黃大哥的太太是外籍配偶，在台灣人生地不熟，沒有固定收入還要繳房租，扶養兩個小孩，讓當時找不到工作的黃大哥很沮喪。就業輔導員陳麗凰回憶，大哥曾經對太太說：「如果你想回家，沒關係。」太太只回答：「不管怎麼樣，我都會留在你身邊。」談起這段往事，黃太太忍不住紅了眼眶，掉下眼淚。

黃大哥透過醫生認識陽光基金會並主動聯絡，陽光的資深就業輔導員陳麗凰開始協助黃大哥。除了教導黃太太車縫技術，讓他們能夠接一些縫補寢具的家庭代工，也為大哥提供了一些短期、彈性的家庭代工訂單，其中包含一些簡單的零件或是車縫相關的工作，與太太兩人一起合作分工。現在，夫妻倆相互扶持，牽手一起撐過困難，小孩子的獎狀還貼滿了家裡的牆，雖然辛苦，但是幸福。

黃大哥的孩子給爸爸最溫暖的打氣。

陽光身心重建找回生命力量

陽光基金會協助許多和黃大哥情況類似的患者，陽光重建中心職能治療師洪詩媛說，在重建過程中，除了生理上的治療，最大的困難其實是「面對癌症」，對疾病的適應、怎麼去接受，再來是口腔癌或舌癌手術後會有明顯的顏損，嘴巴無法合攏，導致吃或喝東西就會往外流，講話也不清楚，要怎麼重新進入這個社會和其他人互動，這些心理層面的治療更是相當重要。

就臉部的復健而言，把肉補上去後需要做放射治療，這種治療後會使皮瓣緊縮，頸部和口腔裡面的構造都會纖維化，因此需要搭配復健，包括按摩、關節運動，以及如張嘴、嘟嘴、抿嘴等臉部運動，依照狀況慢慢調整。飲食則是先從流質的東西開始訓練，再換成容易咬的食物。這些看似簡單的動作，對顏損患者來說，卻是一段很漫長的路程。而治療並不單指嘴巴方面的復健，因為患者會用手腳的肉去補嘴巴的傷口，因此手腳會無力，所以也會進行運動復健，讓傷友回復工作時所需要的力量。

黃大哥說，陽光基金會對他最大的幫助，是給予他很多心靈上的鼓勵。陽光基金會整合社工、復健、心理等專業人員，至今已為許多顏面損傷及燒傷者提供生活上全面的照顧及復健服務，無論在生理或心理上的需求都全力給予幫助。除了社工常常電話聯繫關心，營養品的補助以及協助就業讓他能夠接訂單維持家計，都讓黃大哥感到很暖心。在陳麗凰的印象裡，黃大哥是一個很樂觀的人，即使遇到很多沮喪或者困難的情況，都能夠抱著積極和樂觀的心情去面對。

近年來，陽光積極推動各項口腔病變（顏面腫瘤）的防治，也提倡臉部平權，無論顏面外觀如何，每個人都應該被公平及平等的對待，使更多朋友和家庭走出陰暗與傷痛，也促使社會大眾坦然接納傷友，給予更多關懷。