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【記者廖之瑩、歐育芸/南投縣報導】李東樺因患有嚴重自閉症,除接受一連串醫學治療外,在透過麻煩小天使協會的協助下,不管是基本的走路姿態還是認知學習上,判別小雞或大象的聲音等,都有顯著的進步。協會不僅安排各年齡層的課程,還有為十八歲以上的成人所設立的生態園區、小型作業所及愛心小舖,目的是希望能夠讓他們培養專業技能,學習與人群互動,以此進入社會職場。未來願景是期望可以建立自己的生活家園,設置農場、茶坊和餐廳等,讓這群小天使們可以在地生活、在地老化。

患重度疾病 需花大量心力照顧

李東樺,今年十一歲,在他約十個月大時,媽媽發覺他有些異狀,身體仍然軟軟的,像沒有骨頭般,無法坐直且眼睛還會一直呈現鬥雞眼的狀態。一般正常的十個月大嬰兒,應該要會爬、會認父母親,但東樺都不會。當時剛好看到公視播出有關發展遲緩兒的專題報導,家人發覺與東樺的情況有些雷同,因此趕緊送到醫院檢查。經一系列診斷後,確認他有發展遲緩的現象,但因未滿三歲無法確定是罹患哪一種疾病,到四歲時才確定是極重度的自閉症。

接著,就開始進行復健療程,包含語言、職能及物理治療;另外還有尋求中醫的協助,針灸、拔罐等。一直到三歲學會爬行、四歲才開始走路。李媽媽說,一路走來真的很辛苦,全是靠家人、朋友的支持和宗教信仰才堅持下來。如果遇到瓶頸或是情緒低落時,都會看些勵志的文章來激勵自己,重新獲得動力,繼續向前進。

透過協會的幫助 進步良多

東樺媽媽的國中同學也有位相似情況的孩子,也遇到很多挑戰和問題,彼此就會互相砥勵和集氣。透過她的介紹,認識麻煩小天使協會。創會理事長儲筱薇的兒子患有自閉症,深刻感受到早期療育的重要性及家長們一路走來的辛苦,因此帶領一群同為需要早期療育兒童的家長,於一九九九年成立麻煩小天使協會。李媽媽表示,東樺在協會的幫助下,不管是走路的步伐或是上廁所的姿勢皆進步很多,已經不太需要再依靠旁人攙扶。像是,在訓練走路的步伐時,爬、跪、站、走,一步步完成,過程雖然艱辛漫長也或許會造成皮外傷,但成果是令人滿意的。此外,協會還有安排認知課程,像是分辨小雞或大象的聲音等。

協會給予家庭相當大的力量和支助,不僅為孩子進行復健,安排認知及語言課程,還專為家長設計心靈放鬆時間,規劃穴道按摩與舒緩經絡的服務,讓時常處於極大壓力下的父母們,暫時放下手邊的事務,專心享受。

依各階段安排課程 訓練技能

主任李舒妃說,從早期療育到成人班,協會都有安排相關課程。早期療育像是生活自理、認知訓練等,之後在轉介到一般幼兒園、特殊教育學校;國小到高中的求學階段,也有課後語言課及認知學習。另外,協會也設立生態園區,安排商店實習活動及餐飲課程等供十八歲以上的成人參加。

李舒妃為協會主任同時也為孩子們教授認知課程

 

愛天使工作坊就是為有需求的成人而成立的學習空間。多數身心障礙者的父母擔心孩子們無法獨立生活,所以希望能照顧他們一輩子,但父母會有無法勝任的一天。為了減輕父母的擔心和生活上的經濟負擔,除了生活自理的訓練外,讓孩子們學會自給自足,技能的訓練課程也是十分重要的課題。

培養工作技能 銜接社會職場

近年,愛天使工作坊結合小型作業所安排的專業課程,許多人都能透過協會的生態農場,親手栽種蔬菜、香草,再將收成的作物加工處理、裝袋並上架販賣。總幹事簡俊平說,協會多是幫助重症疾病的人,基本上他們在高中畢業後,不太可能立刻進入職場,可能是專業技能尚未完全培養也或許是自身條件不允許。因此,成立小型作業所就是希望能讓他們有一個持久性的生活環境,先培養工作技能,再慢慢的進入社會職場。

賴宣辰去年九月高中畢業後,就開始在愛天使工作坊學習。除了在生態農場種植韭菜、薄荷等葉菜外,也要練習收成、除草與後製加工等作業流程。從小工作開始學起,以循序漸進的方式培植技能。在老師指導下,與夥伴共同製作茶葉、牛軋糖等,供協會販售。

位於協會旁邊的生態園區,種植許多蔬菜,提供孩子們加工、採收及包裝

 

此外,協會還另成立天使愛心小舖,藉由附近居民或其他地區募集到的二手物資,經過整理包裝後,進而銷售。冀望以此接觸社會、融入社會,經過反覆的訓練下,使其具基本生活能力,培養生活技能與學習工作的機會。

在天使愛心小舖矲放孩子們親手捏製的作品,簡俊平笑著說,這些都是非賣品

 

在地生活 在地老化

協會未來願景是希望成立一個屬於自己的家園。協會自一九九九年成立,至今已搬過三次家。協會長期以來都是在租借場地,一直沒有個專屬於自己的地方,常常搬遷不僅花費大筆費用,也讓這些小天使們沒有一個安定的地方。未來希望能夠為他們成立第二個家,不需要遠離居住的社區到就養機構,還可以與原生家庭有緊密的連結、親密的關係。

以後家園會設立一個茶坊,旁邊有生態園區還另規劃用餐環境,希望結合社區的居民,邀請他們來參觀,也讓孩子們可以學習如何與人群接待與互動。

延伸閱讀

社團法人南投縣麻煩小天使協會

麻煩小天使在融合班的個案分享

麻煩小天使 募款建家園

南投企業人寒冬送暖 義助麻煩小天使家園

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