一生.守護~美瑗姐與舒安的早療歲月

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  『女兒舒安或許真是上天派來我身邊,讓我學習「如何愛」的天使,否則沒有理由能讓我心甘情願當了十九年的「憨母」……每一階段日子雖然都很不輕鬆,卻很鮮明無比;每天的生活雖然緊繃,卻讓我過得津津有味……』 林美瑗-《慢飛天使─我與舒安的20年早療歲月》


林美瑗,一位慢飛天使的媽媽。

認識美瑗姐,是在一個非營利課程中。

 第一眼見到她,就被她陽光般的燦爛笑容、爽朗的性格所吸引;讓我印象深刻。彷彿,在她身上有著永遠也用不完的活力與熱忱。

 當時,只知道她是發展遲緩兒童早期療育協會的秘書長,為了推展早療相關工作,每天過得充實而忙碌;總是像空中飛人般,來去於台北與花蓮之間。

 再次遇到她,是在一次聚會場合。美瑗姐當時剛好上來台北開會,趁著空檔趕上我們的聚會,與我們一同分享她生活中的喜悅。過程中,不斷地給大家鼓勵與打氣;在場的每個人,都感染到她的喜悅。

 當時,美瑗姐為我們每個人帶來一份小禮物。其中,她送給我一本書:《慢飛天使─我與舒安的20年早療歲月》;描寫她與舒安-一位患有「先天性胼肢體發育不全症候群」而造成極重度身心障礙,如今已二十多歲的女兒,一路走來的辛路歷程。

   

因為這本書,我才深刻地了解到,身為一位慢飛天使的母親,一路走來的喜樂與哀愁;走入她的世界,讓我數次鼻酸及熱淚盈眶。

然而,讓我訝異的是,若不是因為書中所描述的喜淚交織情節,實在很難想像,原來美瑗姐樂觀的性格背後,有著這麼一段「甜蜜的負荷」歲月;那一路走來的艱辛,卻完全沒有在她身上烙下痕跡;反而萃煉出,另一種堅韌的生命力,以及對應週遭一切人、事、物,永遠充滿熱情與溫暖的態度。

 那因為生命萃煉所散發出來的光與熱,最讓我感動。

 這是我最佩服美瑗姐的地方,她從一位「求助者」的角色-在十多年前早療資源不發達的年代,揹著舒安四處奔走、只為讓舒安得到最好的復健及療育課程的母親;到現在成為一位專業的「助人者」-不但成為一位在早療領域的專業社工,陪伴無數個慢飛天使家庭走過漫漫早療歲月,給予支持與關懷;她還在40多歲時進入慈濟社工系就讀,如今正攻讀碩士學位。

 印象最深刻的,是書中描述她帶著舒安去做每週一次的復健過程:

 『我必須揹著三歲大的舒安,牽著五歲的長女,帶著必須用品,從三芝搭客運到淡水後,換搭到台北的客運……,下車再走路到永康街巷子的療育中心。徒步的路程大概需要二十五分鐘,我常揹著孩子走得滿頭大汗……這一趟路需要花費三至四個鐘頭,卻僅是為了給舒安做二十分鐘的物理治療、二十分鐘的認知課程和五分鐘的家庭作業;然後,我又得揹起孩子、牽著大女兒的手,循著來時路回到三芝住處。』

 『記得有一次在三芝,我看到巴士來了急著上車,卻忘了才五歲的大女兒跨不上車的門檻,司機沒發現就?動車子,還留在車外的女兒急得哇哇大哭。「停車!停車!拜託停車!我女兒還沒有上車!」我也回頭急得大叫。等車子一停,我衝下去一把拉起大女兒,母女倆驚魂未定,車子就又?動,整車裡的人都看著抱在一起流淚的我們……』

 看到這一段情節,腦中浮現了當時的畫面,彷彿看到母親焦急如焚的心情,以及孩子驚恐神情,讓我不禁哭了出來。

 此時此刻,我深深地體會到,一位慢飛天使母親的無力與辛酸;也深刻地明瞭,母愛的偉大。當年醫生宣判舒安的腦就像破裂的豆腐般,一輩子永遠無法站起來!而且救這個孩子可能會傾家蕩產,勸美瑗姐夫婦放棄,再生就好了;但美瑗姐夫婦仍不願放棄舒安,這麼一堅持,就是二十幾年……

 美瑗姐與舒安一路走來的故事,如同一部台灣早療發展史。

 十幾年下來,台灣在早期療育的服務已日臻成熟;過程中不乏許多有心的專業人士在這塊領域默默耕耘,才有今天的成果。

 也期待所有慢飛天使的母親們,能夠像美瑗姐一樣,活出自己生命的光彩,走出屬於自己的一條路!同時,也更期待我們每個人都能給這群辛苦的媽媽們打氣,成為她們生命中的「貴人」!

 如同,美瑗姐在書上寫給我提詞:「認識您真好,讓最好的事情來找我,感恩。」

 我也要跟美瑗姐說:「認識您,真好!讓我看到了,生命的另一種可能。」

 

文/淑綺

 

相相關連結:

《慢飛天使─我與舒安的20年早療歲月》

美瑗姐的Blog《美瑗.網誌.甜檸檬》

 公益活動:為遲緩兒媽媽們集氣串連

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