黑色素女孩琪琪 看見罕見生命力onTV

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圓滾滾的眼睛轉呀轉,看著自己手上獨特的印記,露出了天真的笑容。她是琪琪,出生時罹患好發率50萬分之1的罕見疾病,被診斷出為「巨大型黑色素痣症」,因為全身多處有不少黑色素痣,時常遭受外人異樣眼光的對待。

一開始你帶出去,人家都會用比較異樣的眼光看嘛!你當然會很不舒服,甚至有時候去洗手會嚇到人家,或是說去買東西,他穿短袖出去嚇到很多小孩。剛開始去上幼稚園,(有人叫我髒安琪,是他K4A我K2A的那個時候)喔,他是他不知道所以才會這樣叫。就髒安琪,因為她不是姓張,可是他就說她那個髒髒的,所以叫髒安琪,她就回來會跟我們講。

所以她比較大的問題她就是會很,就是會癢起來會很癢,然後通常癢的話她都會不能克制的去抓它,通常都會抓破皮然後流血,有時候衣服、褲子都流血這樣子,這邊會比較辛苦一點。我曾經想過說如果老天爺給我一次機會說,那你這樣你的小孩就不要出生啊!你就不用面對這種問題啊!或許你給你另外一個女兒,或給你另外一個兒子,我發現我沒有辦法同意它,因為我覺得我現在已經不能失去,就是不能沒有我女兒,因為相處這麼久真的有感情,自己小孩,我說怎麼辦,我怎麼可以讓她從這個世界上消失。

從一開始的心痛自責,現在琪琪的爸媽已經能夠樂觀的面對這樣的疾病,不僅成立了粉絲專頁,鼓勵相同情況的病友,更為了避免異樣眼光,讓琪琪能夠上幼稚園,決定讓她接受手術。而那些留在琪琪身上的疤痕,得穿壓力衣來防止增生。

他病名叫巨型黑色素痣啦!巨型的話,就是依大人來講就是大於三十公分,因為它也會長在腦裡,這種病人大部分就是活不過三歲。都不開刀的話,他的風險差不多百分之七,那假如說開刀的話差不多百分之三。她就是蠻乖的,蠻合作的啦!

(記:你這樣開刀你會不會怕怕?)都會痛,哭哭。(記:跟姐姐介紹一下那是什麼東西?)壓力衣手套,就是不喜歡穿而已。

如果是大面積的疤痕,它會越來越凸,那有研究就指出來說如果說給他施加壓力的話,他會比較平,然後硬的部分也會比較柔軟。那一個是手套的部分,因為她的疤痕剛好是由從手,然後延伸到上臂這樣子一條,那我們就會要提供她就是延續性的壓力,那會穿到腋下左右。褲子的部分,她主要是右腿的疤比較多,然後這邊的話,大概是大腿的部分,所以我們這邊其實是只有提供到膝蓋左右的位置。

罕見疾病在國內已知的病患人數,從數百人到數千人不等,更有一些罕見疾病,在全世界僅有數個病例。大部分的罕見疾病都是遺傳病,即使不是生來就有,也會伴隨患者終身,目前仍有將近七成以上的疾病無法被治癒,許多家庭都在等待奇蹟發生。

一般來講罕見疾病我們在我們台灣有一個定義,就是罹患率是萬分之一以下。在目前,我們大概有兩百多種罕見疾病在台灣發生,那總共人數大概是一萬多個家庭,我們罕見疾病的藥名又叫做孤兒藥,就是因為他研發過程很複雜,那其實很多藥商都不願意花那麼多時間跟錢來投入,所以我們叫他孤兒藥,大概只有百分之三十可以獲得治療。罕病不是跟什麼妖魔鬼怪,或罕病不是什麼會傳染的,其實他們被好好照顧也是可以有正常生活。

親愛的琪琪你好,現在有一句話媽媽想送給十八歲的你,媽媽希望你永遠健康快樂,也謝謝你當我的女兒喔!媽媽很開心。

對罕見疾病的家庭來說,等待治療的過程艱辛且漫長。琪琪的故事讓我們看見了罕見的生命力,未來的路還很長,琪琪一家人將會帶著滿滿的愛與希望繼續走下去。

淡江新聞 邱靖雅 黃可聰 採訪報導

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淡江大傳

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