曾經有人問過我,親人因為吞嚥困難,醫生建議作胃造口,好不好?我說己所不欲勿施於人,想想看自己,再做決定。現在又有其他的想法:究竟我們法律上是至親關係,在對方還有行為能力時 ,不管是子女或配偶,可否就為別人做決定?在實務上,答案似乎是肯定的。否則為何醫生要家屬做決定,而非問病人本身的意願呢?但是這是合理的嗎?
最近看一本書,提到作者的媽媽吞嚥有障礙,他想到動胃造口手術,但是因為母親寫下遺書交代臨終方式:
「和老弟商量後,基於這個原因,我們決定不動胃造口手術」(與失智老媽住一起 第228頁)
老媽!無論如何都要恢復飲食才行啊!可是,老媽依然無法吞嚥。她的喉嚨肌肉顯然無力了。。。老媽的血糖值居然猛掉。萬事修矣。。。230-231頁
「在負責治療吞嚥問題的醫師指導下,老媽開始攝取果凍之類的流質食物,但不斷發生誤嚥而引起的發燒問題。這下不得不再次依賴點滴了。每次見面,老媽總是以有氣無力的聲音哀求說:「肚子好餓喔,喉嚨好乾喔。」但又不能隨便給她食物,真是不忍心。而即使到這個時候,我依然想都沒想到老媽就要往生了。雖然嘴巴進食的狀況時好時壞,但步行復健倒是挺有進步。彷彿一隻剛誕生的小鹿般,即便雙腳顫抖也無妨。。。231-232頁
老媽根本不理我的心情,依然如往常那樣開始嚷嚷:「喉嚨好乾喔。」。。。老媽不斷說夢話似地。起初真不明白他在說什麼。。。。234頁
為防止吸入性肺炎,禁止一切飲食。且由於連翻身的力氣都沒有,褥瘡相當嚴重。肯定很痛吧?「喉嚨好乾喔」真看不下去了。做好被發現的挨罵心理準備,我用指尖沾少許保特瓶裝的奶茶,伸進老媽嘴裡。「好好吃。。。」老媽的表情緩和一點點了。。。接著進進出出夢與現實的國度。235頁
我不懂為何不試著給作者母親裝鼻胃管?我知道人長時間不進食,會虛弱到死亡的。不懂不是有點滴營養針劑嗎?是否營養量不足?有問過他母親,在這種情形下,願意裝鼻胃管嗎?
在養護所也相同,一旦住進去,住民是沒有話語權的,要離開回家,不管多近,養護所都會問當初簽入住契約的親人,可不可以讓住民離開?否則就算住民有強烈回家意願,也是像關犯人一般,強制留在養護所內的。而我們這些家屬,是不敢管事的,出事情誰負責呢!想當然爾,將來如果有一天,落到自己需要入住養護機構要人照顧時,也就會失去人生最珍貴的自由了。。。
我老媽五年半前一開始中風,醫生就建議裝鼻胃管,當時我不同意,堅持餵食,其實老媽在家裡還能用左手自行進食,一餐吃多久我忘記了,我不知道為何沒想到讓老媽回家?她還能自行上下樓梯去醫院。不到兩個月二度中風,就傻了,眼睛也不會隨著我手指頭動。但是也是會拔管,醫院建議我們就用桌球造型的手套套住老媽的手,後來發現是插太進去,不舒服。拉出來到55公分就好多了,不再拔管。
最近裝兩截式的鼻胃管,是固定60公分長的,在鼻子內我沒有注意到。已經請居家護理師負責人,幫忙找55公分規格的鼻胃管。老媽中風至今五年半了,沒有不裝鼻胃管,可以活下來,真是上帝保佑!感謝讚美主。
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