脊柱裂病患與家屬共組協會 一起走出新生命onTV

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【記者蔡昀容、潘曉山/台南市報導】脊柱裂病症複雜,患者必須跨多項門診就醫,加上脊柱裂在台灣不受眾人熟悉,部分醫師不瞭解該如何治療,讓脊兒家庭更加手足無措。台灣脊柱裂守護協會由脊柱裂病患和病患家屬組成,希望集結彼此的力量和經驗分享,一起扶持病友走出自己的人生。

什麼是脊柱裂?

二〇〇三年,醫生並不清楚剛出生的巫訓綸,身體究竟發生了什麼事。「是我自己一直上網查才知道,原來我兒子得的是脊柱裂。」杜美香雖然力排眾議,決定扶養孩子,但也曾低落到想抱著孩子一起自殺,「但孩子願意選擇我當他的媽媽,我還是盡全力幫助他,憑著毅力自己摸索這個疾病,慢慢帶著他長大。」

巫訓綸出生之後,緊急在脊椎尾部及腦部動刀後撿回一命。除了無法自主行走,身體內部的器官也有受損,平時靠導尿管解決排泄問題,但為避免泌尿道感染,終身需服用抗生素。

常見於新生兒的脊柱裂,屬於神經管缺陷的先天性疾病。除了隱性脊柱裂患者,其餘患者在母親體內時,背部就出現膨出物;膨出物內的神經根若無露出,多數可靠手術解決,若神經根外露或手術不理想,依據外露之位置,產生不同器官的機能受損。

脊兒巫訓綸與媽媽杜美香,杜美香受訪時數度紅了眼眶。 攝影/潘曉山

巫訓綸每個月到醫院報到,半年須做一次全面性身體狀況追蹤。巫訓綸平時要看的門診包括泌尿科、骨科、復健科、神經科,暑假有一半的時間更在醫院中度過。

另一位脊兒蔡詩安,在一次洗澡前,站在鏡子前重新檢視脫去外衣的身體,「自己的脊椎扭曲變形,小腿也萎縮,才發現自己有著跟別人不一樣的不可逆外在;那時候我開始崩潰。」

十九歲時,蔡詩安因為脊椎壓迫嚴重,上台北接受兩階段的脊椎手術。術後下半身卻癱瘓,大小便失禁問題伴隨而來,「我從病床上醒來,眼淚不自覺從眼角滑下來。我轉過頭問床邊的媽媽,我做這個手術脊椎變直了,但是我以後不能走路了,怎麼辦?」總有一天也會老去的媽媽,還有多少歲月可以照顧兒子?

外觀正常 不代表問題不存在

台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志說,病症外顯的脊兒,透過特教管道得以取得資源協助;外觀正常的脊兒,反而較難得到幫助和理解。「學校會覺得,你看起來很正常啊,為什麼有這些特別需求?」有的小病友因身體劇烈不適,每天都無法準時到校;有的小病友則需要乾淨、個別式管理的無障礙廁所,使用導尿器材。

今年廿四歲的CY,一出生就接受手術。術後,CY的身體外觀與一般人無異,但平時仍須藉由導尿管排尿。CY小心隱藏自己的疾病,直到大學才開始學習與親密友人解釋疾病。「雖然外觀沒有異狀,但身體還是會出狀況。等到身體真的出問題時,就要對周遭刻意隱瞞,那其實很累。」

CY喜歡戶外活動,但身體狀況並不允許,「但我還是很想出國!」比起當前較適合身體狀況的工程師工作,CY沒有放棄追尋更有溫度、更為動態的工作。這兩年,他想磨練出足以成為自由職業者(freelancer)的程式能力,帶著電腦,一邊接案,一邊到國外旅行。

協會凝聚正能量 鼓勵患者和家屬走下去

雖然有很多朋友,但CY的生活中沒有人可以分享疾病相關的事情。加入協會後,遇到了可以聊日常細節的人,一起討論成長過程所面臨的困惑。

下半身癱瘓的蔡詩安,專注於音樂創作,在家人陪伴下漸漸走出低潮。如今的他,充滿自信的在眾人面前彈著吉他,唱自己寫的歌,並樂於分享心路歷程,鼓勵其他脊兒和脊兒家庭。「我們是人,難免有難過低落的時候。讓自己休息一下沒關係,但休息之後要積極面對,畢竟日子也是要過。」

「媽媽不走出來,孩子不會跟著你走出來。」杜美香說,有些家屬對解釋病症感到難以啟齒,有些患者則出生於弱勢家庭,種種現實與心理壓力對病情的控制更是雪上加霜。參與協會除了能分享彼此的生活與治療經驗,也能讓患者與家屬們彼此照顧、打氣。

副理事長黃靖發與媽媽感情相當緊密。 攝影/潘曉山

「各位爸爸媽媽要加油,你們不是一個人。」在協會舉辦的講座上,副理事長黃靖發拿著麥克風,眼眶泛淚。這句話說得又深、又沉,彷彿在跟台下的媽媽道謝,謝謝她當年沒有放棄身為脊兒的自己,也像給自己打一劑強心針,同時許下既溫柔又沈重的承諾:當自己具備能力時,就要為脊兒發聲、做事,努力爭取到底。

不要走我們白走的路! 協會希望改變脊兒的處境

台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志的孩子在四歲時,因排尿問題遲遲無法解決,檢查後才發現,脊柱裂自出生以來逐步侵蝕著孩子的身體。台灣脊柱裂資料貧乏,陳宏志轉向尋找外語資料,並帶孩子到日本就醫,才發現兩個國家的脊柱裂資訊量、制度成熟度都相距甚遠。「我們應該幫助台灣的病友,讓他們好好走這條路,而不是走得亂七八糟。」

看著剛呱呱落地就要開刀的脊兒,黃靖發不想讓他們陷入自己過去所面臨的處境,「我希望他們比我更好!我現在做這些,就是在鋪他們未來的路。」

協會舉辦醫療照護講座,也努力爭取醫療資源,未來更希望推動相關法律的設立,藉此減輕脊兒家庭的經濟負擔,給予徬徨無助的父母親指引。二〇一七年十一月,在協會與公部門的溝通下,新北市設立脊椎整合門診,讓脊柱裂患者不用奔波於各門診之間。

「沒有走出來的脊兒們,不要擔心,只要我們都沒有放棄,我們會一直走下去。」黃靖發說,脊柱裂患者要先對自己有信心,只有主動走出去,才有機會接觸醫療資源,被社會接受。

脊柱裂守護協會的成員就像一個大家庭,彼此互相鼓勵。 攝影/潘曉山

採訪側記

講座上,父母親們拿著麥克風,說起摸索脊柱裂的過程和跌跌撞撞,個個紅著鼻子,濕了眼眶。但此起彼落的抽衛生紙聲,沒有蓋過那一聲聲的加油打氣。看著大人們擁抱協會內的其他脊兒,真的很感動。即便每個人身心都傷痕累累,疲憊不堪,但他們都願意再釋放身上僅存的正面能量,只希望大家都能越來越好。在無私付出祝福的同時,有更多能量在擁抱間醞釀生成;能量在協會中如雪球般越滾越飽滿,期待終有一日,能傳到台灣各個角落裡。

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