搖擺的奮鬥 小腦萎縮症病友奏起原野鼓聲

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【記者陳俞均、李旻潔/台北市報導】每到禮拜四下午,就是北區原野非洲鼓團的揮棒時光,從教室內傳來音樂聲與鼓聲,也不時傳來笑聲。他們用樂觀和堅強的態度,面對生命的挑戰,努力克服身體上的限制,敲打出一個又一個有力的音符,更用行動在公益演出中展現生命的韌性,讓社會大眾更認識「企鵝家族」。

復健娛樂化樂團 鼓動生命的美好

小腦萎縮症是一種神經退化性的疾病,也是罕見疾病的一種,屬於家族顯性疾病,遺傳可能性高達百分之五十。小腦主要控制肌肉協調、身體平衡、動作的平順以及說話的清晰程度等,因此小腦萎縮症的患者發病後,行走時搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路似企鵝,所以又叫做「企鵝家族」。

中華小腦萎縮症病友協會一進門,就會看到的隨手捐發票箱,上方有「我愛小腦」的圖案,旁邊搭配卡通版的企鵝,呼應企鵝家族的稱號。 攝影/陳俞均

「中華小腦萎縮症病友協會」在一群熱心的病友和家屬的奔走努力下,於二〇〇一年正式成立。多年以來致力於促進社會大眾小腦萎縮症的認識,也獎助學術研究,及讓病患接受適當之醫療養護並爭取合理之權益。此外,協會也極力於籌建專屬人性化安養中心,規劃復健娛樂化的專案等。

位於西門捷運站附近的中華小腦萎縮症病友協會,希望能增進大眾對於小腦萎縮症的認識,並減輕病友及家屬的壓力。 攝影/陳俞均

在規劃復健娛樂化的專案中,以「復健娛樂化,娛樂復健化」為宗旨,中華小腦萎縮症病友協會於二〇〇二在北區開辦了「復健娛樂化樂團」,跳脫以往平淡單調的復健活動。第一年原本以打擊樂為主,但因為樂器多且困難度高,在創會長朱穗萍的建議下,第二年開始改以非洲鼓樂團,不僅大大提升了病友的復健動機,也藉由非洲鼓的公益表演,對社會展現最佳的生命教育。

不只是娛樂復健 更要散布生命的喜樂

團員琇玲和妹妹玉玲於二〇〇八年一起加入北區原野非洲鼓團,「來這邊很輕鬆,沒壓力,所以我想來參加。」玉玲笑著說,參加鼓團對增進自己的音樂程度只是皮毛上的進展,在心情上則是很大的幫助。

每週四下午原野非洲鼓樂團,團員們就會在協會的多功能教室,由老師帶領練習曲目。 攝影/陳俞均

「手打鼓是手部復健,講話是嘴巴復健。」琇玲談話中帶著愉悅的說,大家藉由非洲鼓練習時間,聚在一起聊聊天,是一件開心的事情;玉玲也說:「八卦也是一種關心,讓人不會這麼孤單。」藉由原野非洲鼓團,不只是音樂方面的精進,也能交流到關於小腦萎縮症的醫療訊息。

團員們臉上掛著笑容,專心聽著老師凌國周示範動作,凌國周用風趣幽默的教學方式,幫助學生輕鬆上課。 攝影/陳俞均

北區原野非洲鼓團也會應邀到校園進行生命宣傳活動,藉由演奏原野非洲鼓及分享病友生命故事,希望能讓下一代對生命有更正面積極的態度,並且激發對社會的關懷。「對年輕人的生命教育很有意義。」玉玲已經參加過數場的校園生命宣傳活動,她認為能讓學生認識小腦萎縮症,以及發病後的情況,喚起對生命的尊重與愛惜。

「台下觀眾的鼓勵,讓我們覺得很有成就感。」琇玲認為在公益表演時,觀眾總不吝惜給於鼓勵,讓她相當感動;施桂惠則透露,有時候活動遇到刮風下雨或是辦在晚上,團員仍會出席,讓她感受到這些團員是真的很愛這個鼓團,所以付諸行動的支持。

復健有愛相伴 正面力量相隨

在非洲鼓樂團中,也有不少小腦萎縮症病友的家屬,中華小腦萎縮症病友協會理事長林秀成就是家屬之一,並且擔任中區太鼓樂團的團長。「他們的手拍下去,是一個動作,也是一個復健。」林秀成認為藉由拍打、敲擊等動作,能幫助小腦萎縮症病友的復健,對延緩小腦退化有其幫助,他也樂於介紹鼓團給其他小腦萎縮症病友,不少鼓團團員就是在他的介紹下加入。

「剛開始認為打鼓非常簡單,打鼓之後發現也不是那麼簡單。」從創團開始就擔任北區原野非洲鼓團長施桂惠表示,不同的打擊力道,不同的鼓面位置,所呈現出的音色和音域就截然不同,對於病友而言更是不容易。「雖然一直打不出需要的節奏,但是他們仍努力克服。」讓施桂惠相當感動。

除了病友家屬的陪伴及協會工作人員的幫助,原野非洲鼓的老師凌國周也用言語鼓勵著每一位參加非洲鼓的團員,設計調整出適合團員們的打鼓課程,用循序漸進的方式教導曲子。他提及曾經有一位非洲鼓的團員,到後期手部已經不方便打鼓,但是每周的練習時間,仍會出現在教室,觀看大家的練習。這位團員的舉動讓凌國周印象深刻,「得到最多幫助的是我自己,對生命有更深一層體悟。」凌國周在這群團員身上,看見樂觀和珍惜生命。

採訪側記

在採訪中,我思索他們聚在一起的原因;而在訪談的過程中找到了答案,是「愛」。協會推出「復健娛樂化樂團」,是因為「愛」這些病友,希望他們從樂趣中復健;病友參加非洲鼓樂團是因為「愛」自己的身體;鼓團中的每一份子互相鼓勵,相知相惜,是對彼此的「愛」;家屬加入鼓團,陪伴在旁也是一份親情或愛情的「愛」,而我在這半天訪談中,也感染了這份「愛」。

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