脊兒 他們真的很需要你onTV

握緊的拳頭 甚麼也抓不到 且讓我們張開雙手

用"愛" 大大地去擁抱這個世界吧

感謝台北市國小學生家長會聯合會所籌組的愛天使團隊

分享愛 讓在場可愛的天使們 都能暫時享受 幸福飛揚

身心障礙的孩子 擁有一雙另類的翅膀 他們更需要社會去關愛

愛天使活動 已邁入第六個年頭了 今年有83個攤位

其中第36個攤位 特別吸引著我

他們是台灣脊柱裂守護協會 理事長陳宏志的親自介紹

脊柱裂在台灣的發生率 在千分之四 每年將近有1000人

而且這病隨母體而來 一經誕生 則終生相陪 無法根治

除使用輪椅 手杖外 最明顯的併發症就是排便 排尿問題

追其原因 主要來自母體對"葉酸"的攝取量缺乏 脊柱裂病症複雜

屬於先天罕見疾病 在台灣大家並不熟悉

就連部分醫生也並非了解 要如何治療 他們必須跨多項門診 就醫 而成效有限

旁人又很難理解這種群罕見天使的難處 想幫也著不上力

在在都增添了脊兒家庭 手足之無措感 協會藉此推廣強調

葉酸攝取的重要 尤其是孕婦

他們真的很需要你 政府 你聽到了嗎