未曾走過路 林宜萱不畏疾病活出自己onTV

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照著鏡子,塗著口紅,這是宜萱,充滿少女情懷的她,看似和一般人沒什麼不同,漂亮的臉蛋下,卻有著細瘦無力的四肢。原來宜萱從小就罹患了脊髓性肌肉萎縮症的罕見疾病。

媽媽林雅蘭提到宜萱大概一歲的時候,就發現她腿部肌肉很明顯的無力。主要就是行動,還有因為她的手部力氣比別人還要小,她所有的日常生活幾乎都要人家協助,穿衣如廁就是都是他幫忙。

脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)是因為運動神經元漸進性退化,造成肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的一種疾病,但智力發展完全正常,發病年齡從出生到成年都有可能,但此種疾病在目前醫學上還無藥可醫。

媽媽林雅蘭表示隨著認為年紀越來越大,心肺功能越來越差,像八月份也是一樣,那時候送去急診室的時候,醫生就要求簽插管同意書,當下他就是不想插,如果是這樣子的狀況,她會選擇比較好走。所以那時候醫生跟他們講說,她大概就是到三十,但是隨著醫學的進步,相信應該時間會拉長。

 

6坪手工烘焙坊 母女兩人的避風港

說到這,宜萱媽媽忍不住哽咽。她獨自一人帶著女兒到台北租屋,在僅僅6坪大的房子裡開起了手工烘焙坊,作為家中的經濟來源,生活開銷入不敷出。

媽媽林雅蘭幾乎都要帶宜萱來台北復健,在她就學、就醫、復健的考量之下,她在一年級下學期就搬來台北。本來烘焙就是興趣,照顧這樣的小孩是真的沒有辦法去正常就業,所以他們只能想一些其他的方式謀生。

宜萱媽媽在有空的時候就會帶著宜萱四處走走,也會積極配合罕病基金會的活動,在受訪這天,母女兩人接受基金會的邀請來到圓山花博市集擺攤。

媽媽林雅蘭表示會接觸罕見疾病基金會是因為宜萱的關係,有很多這樣子的家庭是沒有辦法外出去工作,基金會就會透過一些就業推廣,讓他們這些家庭可以有機會賣自己的東西。

 

肌萎天使林宜萱 激勵人心的正能量

童年是最活潑好動的時期,宜萱卻從未感受過走路的感覺,而體貼的她仍一直面帶著笑容,也把媽媽對她的關心默默地看在眼裡。

林宜萱因為從小就這樣,所以沒有特別的難過,因為覺得自己很正常。不會怕以後可能死掉或是怎麼樣,覺得未來的事不要想,妳現在就是,過好現在就好了,妳現在好就會好了。

林宜萱覺得媽媽很厲害,很多人都抱不起她,但因為媽媽抱很多年了,所以抱得起來,可是她的手就是也會痛,很辛苦。

國中二年級的宜萱,正值青春年華,喜歡唱歌,愛漂亮,對於未來充滿著想像,會想追星、會想當網美,也有著自己的夢想。

如果給林宜萱許一個一定會實現的願望,林宜萱想要見到他的偶像,還有就是可以好起來。

天真的話語下有著成熟的勇氣,從宜萱身上看不見絲毫畏懼或是埋怨,儘管對抗病魔的過程辛苦,但母女兩人仍保有著正面能量,繼續勇敢的活下去。

 

淡江新聞 李姿慧 吳凡玨 採訪報導

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