泡泡龍女孩榮獲總統教育獎 生命小鬥士張彧綺激勵人心

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〔記者林明佑/彰化報導〕年僅12歲就讀芬園國小女學童張彧綺,一出生就罹患俗稱「泡泡龍」的先天性表皮鬆解水皰症,她克服病痛勇於學習,積極嘗試各種挑戰,屢次勇奪英文小達人比賽獎,當學習遇到病痛折磨時,她會以家人的愛當後盾,激勵自己,要勇敢克服,相信自己一定做得到。罹患罕見疾病的生命小鬥士張彧綺,12日接受彰化縣政府公開表揚,榮獲總統教育獎的優秀學生殊榮,激勵在場與會者,點亮生命的最佳典範。

張彧綺因得「泡泡龍」全身上下傷口繁多,手腳嚴重萎縮、沾黏,連嘴巴內的口腔黏膜也很容易受傷破皮,張彧綺媽媽都會幫她護理換藥長達五個小時以上,因此放棄工作在家照顧。而張彧綺面對自己身上的痛,並不氣餒不放棄,甚至腳痛到無法行走,強忍痛楚,每天到校學習,有時不小心把眼睛抓傷了,痛到無法睜開,還是堅持用耳朵「聽」的方式上課。

張彧綺比一般小孩來得自信與成熟,張彧綺熱愛英文,加入芬園國小英文故事社團,三、四年級參加校內英語小達人比賽,多次獲得優勝,還到雲林故事館講故事給大家聽,此外,張彧綺說得一口流利的台語加上講話的音調優美,這學期克服心理障礙參加彰化縣的閩南語演講比賽,並獲得彰化縣閩南語朗讀比賽國小組第三名,對自己跨出人生一大步。

張彧綺說,「相信自己,我可以的!」,因為家人還有那麼多人都那麼愛她,她跟著同學一起學習新知識,她每天都會聽英文,用多聽CD、多練口語的方式來學習英文,剛開始覺得英文蠻難的,結果聽一聽之後,越聽越熟,越聽越好,漸漸就喜歡上英文,她也鼓勵大家「遇到困難,不要退縮」,要勇敢走出來,要自己慢慢去克服,未來她想要當一名翻譯家,幫忙協會的運作,也要幫助病友們走出來。

張彧綺媽媽哽咽說,起初不知道孩子罹患「泡泡龍」罕見疾病,後來經過一連串醫療才查出病因,她可以感受出孩子對抗疾病過程的痛苦,透過泡泡龍協會的病友及家屬互相鼓勵扶持、交流,還有家裡的先生及婆婆、親友的支持,才能讓自己一步步走出來面對問題,也時常帶孩子與病友互動,要讓孩子了解,不是只有自己這樣而已,還有比自己情況更嚴重,而我的孩子真的很乖、很貼心,孩子表現讓她引以為傲。

彰化縣長王惠美說,為母則強!孩子是自己的寶貝,更是甜蜜的負擔,媽媽都會想要給孩子最好的照顧,而張彧綺媽媽真的很不容易,過程克服很多困難,才能夠把張彧綺教育的這麼優秀,還榮獲總統教育獎殊榮,我們以這些孩子為榮,孩子們努力的過程也很值得作為大家榜樣。

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加入時間: 2018.07.04

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