【愛滋感染者專訪】社福工作人員光哥：「怎麼重新找到自己的價值，才能健康快樂的活下去」

2019.08.29 14:00

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愛滋感染者

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社會對愛滋的恐懼、歧視、汙名下，身為感染者真的可以這麼快樂嗎？

多年前在一次感染者朋友的團康活動中，一位懷疑自己真的可以快樂的朋友，在表演完歡樂的舞蹈後崩潰，衝擊到光哥心中的種子。

「在社會巨大壓力下感染者只能悲苦的過日子嗎？」

光哥反覆思考這樣的問題，開始與自己一連串的對話「我為什麼要怕？那人類為什麼要怕它怕成那樣子？我有因為感染愛滋變成不一樣的我嗎？」「我還是我呀！」「我的個性、我的外表都未改變，我沒殺人放火、作奸犯科，為什麼我要覺得自己不好？」分辨出所有的否定是來自社會的壓力，光哥切割出那是他們的認知的他，並不是真正的自己，不去順著大眾的想法，做好自己，重建自信。

(圖為光哥本人於青海湖旅遊時的照片)

「跨出害怕的那一步，去try、去堅持，就能感受運動的好處」

小時候瘦弱，是個藥罐子，國中接觸打籃球後開始運動的習慣，因為不喜歡自己瘦弱的樣子，希望維持在較好的體能狀態，漸漸從運動中找到興趣。

以前覺得戶外活動是天方夜譚，但在一次又一次練習路跑、登山後買了二手腳踏車，更是開啟戶外的挑戰，跟著朋友出國爬山、騎單車環青海湖都是很棒的體驗，現在不管再怎麼忙，一週至少也要運動一小時讓自己流流汗，維持良好的代謝。

(照片為本人提供：光哥喜歡騎著單車，享受大自然的甜美空氣)

「我必須相信自己的身體；我的腦袋必須相信我的心；我的心必須相信我的腦袋；然後去下指令告訴全身細胞，我們可以做得到」

陰錯陽差，近14年不服藥，一開始也是因為有到不用服藥的標準才開啟這樣的經歷，也沒想到自己能夠堅持這麼久，光哥與病毒簽訂兩岸和平協定，CD4在400-600間浮動，病毒量最高2萬，這期間當然有過千百次的自我懷疑，很少人可以撐過來，可以與疾病維持一個和平的訣竅在於對自己身體的信心，以及整體的維持，心理壓力也是重要的關鍵，他上了很多成長的課程，排除負面想法，自己所在環境也相對友善，再加上持續的運動，看自己身體可以做到什麼程度，光哥運用全身心的力量去挑戰，不斷鍛鍊使身心更強壯。

相信自己，盡最大的努力，讓自己越來越進步。(照片由宥蓉提供)

「我沒有受傷是因為我知道一定會有這樣的狀況」

對於自己的感染者身分，光哥選擇先把自己照顧好，從自己做起，調整好生活習慣，重新回到自己的初衷，坦蕩自在地過日子。光哥以嚴格的方式約束自己，在這過程中也了解到什麼是珍惜，開始坦然面對自己，不管是同志或感染者身分所帶來的壓力也就變小。

光哥知道不可能騎一個環島就改變歧視，換個方向想，串聯愛與希望就比較能接受這項活動。但也不會所有遇到的人事物都是友善的，藉由環島也有了不是同溫層的互動，大部分人對愛滋還是不太了解，其中還有一家民宿拒絕了他們的入住，對於這樣的情況光哥已有力量去面對，可是他也常在想，生病是個人隱私，一定要說嗎？說是為了什麼？社會試驗嗎？嚇唬民眾？

光哥也提到很多時候法律的規範雖然名義是保障大多數人的權益，但反而讓一些善良的感染者朋友陷入完全的自我否定，繞不出去。對於這樣的情形我們除了感到不滿、惋惜，我想其實更多的是心疼及無力吧。

「社會對話是能夠靜下心來好好聽完對方的話再做回應」

辯解就很難聽見雙方話語背後想傳達的含意，對話並不是情緒反應的，是需經過思考。

光哥同時身為社福工作人員，看過、經歷過更多不一樣的人事物，對於許多無以為力的狀況，光哥認為必須尊重他人的生命以及選擇，他只能透過提醒或相關經驗給他們新方向，盡量陪伴，畢竟那還是他們自己的生命與課題啊。

「疾病就是一個提醒，提醒每一個人我們的生命、我們的生活出了什麼狀況，提醒我們也許生活失序了」對光哥來說這是愛滋的意義。

他認為自己可以注意的要靠自己趨吉避凶，但也不要因為恐懼而放棄，周圍的人也請保持友善的態度，避免互相傷害，沒完沒了。

好好地相信人性本善，用良善的態度對待身邊的每一個人和自己的人生。