五歲瑀瑀患眼癌 雙眼摘除不畏黑暗

「你是如此如此特別，在我們的眼中，沒有人能取代你」瑀瑀哼著歌。

長長的睫毛，圓圓的大眼睛，五歲的瑀瑀跟著姊姊一起唱著歌。這裡是她們一家溫馨的小窩，牆上記錄了孩子們成長的點點滴滴。但比起姊姊們，瑀瑀有一些特別。

瑀爸告訴我們，瑀瑀是罹患視網膜母細胞瘤，也就是俗稱的眼癌，就是在眼球裡面長癌細胞。醫生告訴他們最直接最有效的方式就是把癌細胞拿掉，所以當時就採納醫生的意見直接雙眼摘除掉。

瑀瑀坐在床上，突然說出：「妳看，暗暗的，你看我不怕暗。」

家人默默守護 期許女兒用心感受世界

雖然瑀瑀看不到這個世界，但因為家人的陪伴，她依然能自由自在地玩耍。無論是蹦蹦跳跳、翻跟斗，還是天馬行空的畫畫時間，瑀爸總是在一旁默默守護。

爸爸帶著女兒們一起在客廳畫畫，瑀瑀的童顏童語把爸爸逗得哈哈笑。

「床的上面還有一個大娃娃。」

「是維尼熊嗎？」

「不是，是袋鼠。」

「是袋鼠喔！」

瑀爸告訴我們，爸爸媽媽跟家人姊姊都會在她身邊陪著她，所以希望她要放手、大膽的用心去感受這個世界，而不是用眼睛。

瑀爸照顧孩子之餘 加入罕爸合唱團

自從瑀瑀得到這種罕見疾病後，瑀爸將生活的重心放在照顧孩子上。雖然他負責又顧家，但卻漸漸變得有些封閉，在瑀媽的鼓勵下，他認識了一群特別的人。

談起瑀爸的轉變，瑀媽感慨道：「我們發生事情之後，其實我們變得比較封閉一點，就是也比較不會去跟人家做很多的接觸。爸爸其實算是有點把自己關在家裡面，就是只有自己這樣子。我知道有罕爸合唱團這個地方，我就覺得說爸爸以前也喜歡唱歌，我就鼓勵他說那你就去看看。」

爸爸透過唱歌放鬆心情 緩解家庭氛圍

罕爸合唱團是由一群罕病患者的父親所組成的團隊，每當他們站在舞台，坐在底下的家人總是引以為傲。

罕爸合唱團負責人楊永祥創立這個團體的目的，是讓爸爸們有曝光的機會。根據他們的觀察，爸爸如果愈曝光的話，其實讓這個家庭會愈開心。他也談到罕病現在雖然是不治之症，但是未來不見得。所以你不應該每一個病患出來都是哭，都是覺得很悲情，或是說很負面。

鄭爸也是罕爸合唱團的一員，他認為這裡是一個讓所有老爸充電的地方。「因為如果說你在家裡照顧孩子，或者是說在工作場合比較累一點，過來我們這裡，充電兩個小時，你可以動一個月喔！」所有人笑成一片。

只要心中有愛 其實我們都一樣

今年夏天，忘年之音與罕爸合唱團合作，出了一首單曲叫做「其實我們都一樣」，描述罕病的病友在與家人、夢想和現實的拉扯中，想要“活著“的渴望。罕爸合唱團成員歐陽爸說：「 作詞作曲者就是希望不僅父母親的陪伴，也是希望把孩子帶出來。雖然他們不一樣，可是我希望大眾能夠用一樣的眼光來看待我們。」

無論是天生與眾不同的他們，還是充滿正能量的罕爸合唱團，又或者是曾經伸出援手的你們，其實只要心中有愛，堅強勇敢面對每一天，我們都是一樣的特別。

淡江新聞 蘇耘萱 吳凡玨 李思瑩 採訪報導

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