罕病視障鋼琴家 吳承澐奏出生命樂章

悠揚的琴聲緩緩傳來，靈巧的手指、柔和的目光，吳承澐，一位充滿天賦的青年鋼琴家，然而，在他14歲時，一次看似平常的視力檢查，卻意外發現自己罹患了雷伯氏遺傳性視神經病變的罕見疾病。

吳承澐形容確診當天，他說：「遮左眼量右眼的時候，發現是1.0，但是當我遮右眼量左眼的時候，發現就是眼前突然一片模糊，之後我的右眼也開始發病，一個禮拜之內就從1.0變到0.03，然後過幾天就變0.01 。」

雷博氏遺傳性視神經病變，是一百萬人中僅有一人會發作的罕見疾病，因母親的基因缺陷遺傳，使孩子的粒線體功能下降，造成視神經萎縮，而引發急性失明，目前醫學上還無法根治。

吳承澐說他現在看出去就是一團白霧，就是很像很像窗戶沒擦乾淨，或是戴眼鏡吃麵那種感覺，是一團霧霧的擋在我的這樣正前方，也就是說他剩旁邊一點點的餘光可以看到世界。

接受命運安排 學習適應視障生活

即使視力再也無法恢復，但承澐並沒有因此喪志，從過馬路、搭公車等生活事物開始學習適應，重新接納自己，現在的他，已經能獨立生活，克服了原有的障礙。

吳承澐說：「用聽的去判斷說車子是橫的，橫的是紅燈，那直的代表綠燈，就一步一步去學一下，那剛開始其實很不想學，漸漸漸漸我才知道說，其實這是我目前所必須要用到的技能，所以我才調適自己的心情去克服，讓我比較可以適應生活。」

樂觀堅韌的人格特質，使他在發病後勇敢面對挑戰，獨立的他，不希望成為父母的負擔，堅持靠自己的力量走出困境。

吳承澐表示：「發病之後我不想說我好像什麼事情都要靠他們，他們都是用他們自己的角度來幫助我，但是可能我要的並不是這個，就我覺得有些事情我都可以辦到，可以不用到那麼的照顧我，其實就跟大家並沒有什麼不同，只是需要花多一點自己的努力。」

吳承澐的母親說：「其實我們加減都有一些心裡的準備，因為我們家族裡面就是我自己的哥哥也是有這一種的病例，我們心裡也要接受，跟想到未來該如何，他比正常孩子還要積極獨立，那孩子很正向去面對，其實我覺得還滿安慰的事情。」

音樂帶來信心 鋼琴使生命多彩

失去視力的他，透過音樂找到了生命的另一個出口，鋼琴成為他低潮時的前進的動力，也讓他轉變心態，意識到自己還擁有許多。

吳承澐說：「其實我有一段時間不太敢去掀開琴蓋，因為覺得鋼琴看到可能已經不是黑白琴鍵，是一團模糊的，有一次彈完才發現，其實就算沒有視力，但是我還有聽力，才發現，音樂可以帶給我很多自信跟很多的能量，所以才讓我堅決想要，走音樂這條路。」

協助吳承澐的清華大學諮商中心研究助理鍾文琳表示，第一眼看到他就覺得這個孩子跟一般的身障學生很不同，他很有自己的想法，他跟她說已經沒有時間去想他的失望跟挫敗，勇往直前是他要做的事情，鍾文琳覺得就連一般正常人，有的時候遇到挫折都還沒有那麼的勇敢。

吳承澐轉化經歷 奏出動人創作

雖然上天奪走了承澐的視力，但他憑著自己的努力，與對音樂的熱情，再次彈奏出一首首美妙的鋼琴曲，更創作鋼琴專輯，用音樂感動他人。

吳承澐說：「創作自己的歌不是很帥嗎，就是可以自己寫歌，然後給喜歡的人，把我的故事用音符和音樂表達出來，然後希望可以把我的音樂，傳達給這個世界更多更多的正能量。」

吳承澐的鋼琴老師陳緯儀表示，第一次知道要教他這樣的孩子的時候，其實非常的忐忑跟不安，可是後來當教到他的時候其實很放心，他會很珍惜每一堂課，然後他的編曲的部分，從一開始很抒情的，到後來可以看到他激發出內心的一些陽光的東西，那些帶出來就是他的自信的部分。

翻轉生命挫折 故事鼓勵大眾

承澐雖然失去了視力，卻藉著音樂，和樂觀的心態，找回生命的方向，還常到各個學校演講，分享他的生命故事，他證明了自己不僅能像平凡人一樣生活，還能過不平凡的人生。

吳承澐很常在演講講一句話，就是很多事情並沒有想像中困難，希望用他的故事去激勵大家我們不要限制自己，因為我們可以做到的事真的比我們想的還要多更多更多。

淡江新聞 許卉晴 彭愛庭 採訪報導

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