相聲話罕病 「成骨不全症 」
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玻璃娃娃聯誼會創辦人-林煜志先生
【何謂成骨不全症(俗稱玻璃娃娃)】
玻璃娃娃 (成骨不全症)(Osteogenesis _ Imperfecta),
一般人稱為「玻璃娃娃」,或「唐瓷娃娃」。指的是一種因先天遺傳性缺陷,
而引起「第一型膠原纖維」病變造成骨骼強度耐受力變差,
而容易脆弱骨折的疾病。‧known_ as “brittle_ bone_ disease”
(脆骨病)此種疾病發生率並不高,據歐美國家統計,二萬個寶寶之中,
大概只會出現一個病歷,比例約為二萬分之一。
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相聲話罕病
玻璃娃娃」,其實就是患了「成骨不全症」
疾病! 目前在台灣是相當少見的,
輕者在外觀上是看不出和正常人有什麼不同,但較為嚴重的,
不僅會有嚴重畸形的情況,還可能就這樣子躺在床上一輩子,
甚至早夭! 因為患有此症的人,骨質是非常脆弱的,
只要輕輕的碰撞或是壓迫,就會造成骨折,甚至碎掉,
就像玻璃一樣脆弱! 也由於他們在外形長相的畸形,
在發育期又很難照顧,不管是患者本身及家長,
不僅難以接受,在心靈上也造成很大的陰影!
因此,社團法人中華玻璃娃娃社會關懷協會,
成立的主要目的就是要幫助,玻璃娃娃能被大眾所了解與認識,
並且希望能夠得到更多資源與社會大眾的力量,
安排及協助這些玻璃娃娃:
得到資助人的認養、擬定緊急救援、以及就學輔導方案等,
協助他們能夠走入人群,完整的與社會有所互動!
雖然他們的外表有點奇怪,但是他們絕對是一群可愛又勇敢的「玻璃娃娃」!
玻璃娃娃聯誼會【宗旨】
為協助成骨不全症患者(以下簡稱玻璃娃娃)
為協助成骨不全症患者(以下簡稱玻璃娃娃)
自立、自強,提供必要之心理建設,
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