『沙漠之花』電影結語：從來都是如此，就對嗎？照顧母親的重點紀錄
『沙漠之花』這電影的最後結語：從來都是如此，就對嗎？
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這讓我想起，當我有意見與別人不同時，對方總會說：不然你問某某人。。。
奇怪別人怎麼看，跟我什麼關係！
就像我堅持老媽一天洗兩次澡，旁人說妳問別人有人這樣做嗎？我堅持要將老媽的雙腿綁起來，也是有人有意見。。。
怎麼就沒有人想到：老媽已經全癱中風八年了，沒有回歸主懷！也沒有成為植物人！
一天洗兩次，綁腳健康法，我執意要堅持下去⋯⋯
還有更多與眾不同的照顧重點。。。
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從2020-2-13善良的印尼天使來到家中，我的日子就一天天過得越來越輕鬆，而老媽的照顧也越來越上軌道，一開始我還準備餐食，不管是去買便當還是做菜，都要自己料理給新來的嬌客吃，現在她已經能自己做菜給我吃了，不一定要出去買現成的，她煮的也越來越上手，味道也很不錯，感謝讚美主。我盡量不去干涉她如何煮菜，因為我也不是廚藝很精湛的家庭主婦，讓她自由發揮，對我而言更輕鬆。有時我會找網站上的做菜影音給她參考。善良是一個很聰慧的女子，一點就通，我真是很幸運。想想之前的外籍幫手對我的抱怨是太囉唆，我想就不要管太多，讓她的自主性多些，大家都自在。
現在已經不要求早上四點起床開始一天的日常作業，因為我自己也做不到，我都讓自己睡到自然醒，因為常常晚上不一定能睡的安穩，用鬧鐘定時，白天還是我要做，還是讓自己輕鬆些，睡到自然醒，雖然是這樣，至遲也就是六點前就會醒，有時四點多醒，就開始給老媽餵水吃早餐了，現在有這年輕人專職照顧老媽，我是規定五點要開始量血壓，灌水、灌食，到六點基本上就可以完成，然後準備早點，兩人吃早餐。通常我會吃到半飽多一些，就離開家去公園做拉筋功，她在家收拾善後，打掃家裡，幫老媽按摩然後準備洗澡，我回家時，吃完剩下來的早餐，就開始幫洗澡。
洗澡還是老辦法：用天然的菜瓜絡幫老媽搓洗全身，從脖子開始，雙手、前胸，後背部分兩半，由善良和我一人一邊，用兩個菜瓜絡分別搓洗背部，由背部上方往下搓到臀部，我們兩個共同數算到40才停止，然後是前胸、腹部、頭髮、臉、臀部、兩腳，最後清理排泄物，最後用吹風機吹乾上身、抹上黑麻油、穿衣服，到床上將沒有擦到的臀部吹乾、抹上黑麻油，將尿袋穿進褲子裡，整理好衣服，將右手用護木固定，然後再做頭頸部和下肢的復健動作，就大功告成了。（2020-5-14 現在我基本上作清理排泄物、和偶而換藥的關鍵工作）
如果天氣好，直接坐輪椅到陽台曬太陽不在床上做復健，因為陽光很快就離開陽台曬不到了，到夏天太陽又太大，不適合曬太久。我會過去作按摩，希望太陽的熱度，讓糾結的筋能有鬆動的空間。
這時善良會製作綜合牛奶果汁，灌食水果，通常是半個蘋果、芭樂半個、香蕉半條、五顆葡萄乾、20公克奶粉加200西西水攪打，超過300西西時，我就有口福了。灌完果汁休息半小時的消化時間，開始做雙手的搖踏車運動，已經做到450下大約是25分以內做好，不再增加圈數，應該夠多了。
作為運動，灌水100～150西西，補充水分，我們兩人也喝水，真是口乾舌燥啊！開始準備午餐、吃完飯，灌好老媽，老媽上床睡午覺，我出門去運動。善良三點多鐘打點心給老媽，一開始是買豆漿，後來打豆漿，現在是綜合豆類：花豆、黑豆（黃豆）、鷹嘴豆、紅豆、意仁一量杯份，用電鍋煮熟分裝兩日份，加水和一粒地瓜切塊狀，用瓦斯爐煮爛，加牛奶粉20公克200水攪打後灌食。
灌食後休息一會兒，做下肢腳踏車復健運動、身體前傾抬起臀部做下肢的重力訓練、雙手用上護木後向後支撐，讓雙手受力。運動後，做吞嚥按摩、進食練習，結束後刷牙。休息一下後洗澡。（4/16）
（5/5 繼續）黃昏洗澡又是同樣一套，但精省些，重點是要清除掉排泄物，有時不多，也有沒有的時候，有時也不少，總要保持腸道通暢。洗完澡上床，按摩拉筋，綁右手護木，腳不常綁，因為還是很僵硬，角度很大，不忍心去綁她。
這時善良會煮晚餐，通常是將午餐的菜和飯熱過，我吃飯，她灌食，結束後她才吃飯。曾經試過我們一起吃飯，飯後才幫老媽灌食，但是發現會拖的太晚，上床時還沒有消化，拖到老媽九點的上床時間，影響到我們休息的時間。老媽睡覺時，一定要綁腿，這是我的原則，綁腿健康法，這是林克彥教授傳授給我的養生健康法，我從六年前一直堅持到現在。。。很不可思議的是，老媽的基礎體溫36.9，比一般人都高，我很自豪。
晚上就是善良收拾善後、洗澡、晾衣服、摺衣服，然後睡覺。
我的角色是後勤支援，買吃的用的，安排專業老師來家幫忙：物理治療師、營養師、吞嚥復健師、按摩師，監看照顧情況適時的調整，有狀況的排除，忙不過來時的候補支援，培養居家良好的環境：陽台種植花卉，客廳養綠色植物，放音樂陶冶性情，去醫院諮詢拿藥，冬夏衣物的交替整理，治療決定的考量，藥物的服用定奪、家庭物件的修繕和用具的換新，「善良」生活的關懷和照料，蒐集各種照護的新知，兩截式的鼻胃管，不穿尿布，都是我蒐集資料後的創新照護心得。。。
我自己每天到公園作晨間運動，下午去運動中心做重訓或游泳，之前有去坐視障陪跑志工，現在沒去，要鼓起意志力再去（有時候人會偷懶的），每週去社大上巴西戰舞一個晚上，空閒時上上臉書和LINE看看朋友都在做些什麼，有點和社會有互動的感覺。也會看看網站上的電影介紹，彌補好多年沒上電影院的遺憾，也算是讓自己暫時忘掉現在的情境的一種抒壓吧！我自己的家庭大家各忙各的，好在當我提出支援的呼求聲時，都能得到適時的幫助。
我的想法是，要和「善良」和平相處，不要太多的指揮與干涉，終究沒有了她，我一個人從早忙到晚，都有做不完的事情，所以現在能體會到她的辛苦，看到她需要兩雙手才能同時間完成的事情，我就將自己的雙手擺上。因為善良只是一時的幫忙，老媽將來回天家後，所有的事還是要我自己完成，不是嗎？
我很感恩有上聖經研讀團契，讓我能看到自己的問題，作出改變，改變心態，做自己能做的事，不去強求外界的環境，跟著自己的需求打轉。
很高興自己能有這樣的領悟，作出明智的選擇，不靠別人，單純的轉換心境，拿回自己的幸福感。
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