計畫未來 法律問題及安寧照護 黑立言蔣雅淇經驗分享2020衛生局照顧者支持團體（6/8） 79 快樂日記 2020/11/18（三）
79 快樂日記 2020/11/18（三）
上接：
三種溝通形態如何有效地表達？ 2020衛生局照顧者支持團體（5/8）73 快樂日記 2020-11-12（四）2020.11.13
https://www.peopo.org/news/495402
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今天都2020/11/23還在補寫五天前的日記，唉！時間管理真是太差了。。。
一、分享六件感恩的事情，以下是我的感恩事項：
11/12善良到我們家，已經九個月滿了，感謝她能耐心照顧老媽，讓我能有機會離開家去做運動和上課學習新的照顧觀念和技巧。
11/13營養師很仔細的評估老媽的飲食狀況，告訴我體重持平、營養攝取正常，一切照舊。但是她發現老媽臀部和腰圍一直處於增加的狀態，要我們注意。感恩她的專業判斷。
11/16 我將這個情形告訴中醫師，他仔細的觸摸腹部，覺得是有問題，相對穴位針灸，也開藥消脹氣和通腸胃。中醫師注意到老媽的眼神開始能移動，非常興奮，希望持續進步下去。
11/18 西醫師第一次到宅訪視，上一次抽血有深刻印象是血壓高，量測不到去住院，結果收治在心臟血管科，但是印象中五月還有住院，但是翻看奉親手札專欄，卻沒有，很是疑惑。西醫師決定抽血檢驗。11/19去醫院拿檢驗報告。結果大致正常，僅有五項稍微偏離正常，並無大礙。感恩醫師到宅醫療的便利，讓我們不需要去醫院冒感染風險。
10月─11月 已經一年沒有回家睡覺了，我決定早餐去和外子短暫團聚，原來是拿善良煮的隔夜食物，後來請她不要煮太多吃不完，外子親自下廚煮餐食給我吃，結果是我的指甲呈現一輩子以來，最堅硬的狀態，之前只要稍微長出來沒剪，就會裂開剝落，現在的狀態真是奇蹟。
11/中旬 向照專反應，希望能申請專業老師到家裡幫忙，目的是要再次衝刺，讓老媽有進步的可能。照專看到我們的努力，知道我們不會浪費政府資源，願意幫我們爭取及配合。
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二、計畫未來
財產的規劃：
在還有行動能力與機會時，要將後事講清楚，要有行動計畫，一年有120萬免稅的捐贈金額。
有人父親過世時，沒交代財產分配方式，處理起來很辛苦，後來手足又猝死，很多事情要處理，建議大家該做的事情趕快進行，不要留有遺憾。
後事的規劃：
課堂中老師問大家，有和親人討論過後事嗎？
我想想自己還沒有，總覺得離我還很遠。不過也許應該找時間，將保險和房屋的文件整理一下，讓別人可以一目了然。
至於老媽的財產，那是手足在管理，我不煩心。我關心的是在上天家前的步履是否走的穩當。。。
本來已經安排好了所有必要的程序，可以在需要時，只要有安寧病房，就可以入住，但是我想到先父才住進安寧病房一天，就要回家，我沒有採取行動，三天後就回天上了。讓我反省到，也許我應該讓老媽在家終老，因為她沒有能力向我表達意願，我想如果是我，也不想住院過世。所以找了西醫師到府，我很清楚的提出來在家安寧臨終的意圖，他表明了有安寧醫療執照，現在就欠缺具有安寧照護的團隊，現在已經配合的團對沒有安寧照護執照，我還在努力規劃當中。。。
老師提到病人自主權利法的簽署，至為必要。但是在照顧者關懷群組中，看到就算簽署了，但是因為沒有強制性的條文，醫師最後還是
無奈的聽家屬的意見，不能照患者生前簽署的文件行事，這真是很無奈的事情。
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老師講黑立言的例子給大家，我搜尋到相關資訊，有一句話很震撼：
「我們決定，不治療了，」黑立言說。。。
人生旅途最後一段，能好好道別，走得圓滿平穩，對過世與留下的人，都是一種祝福。
一開始，黑立言與朱媛對治療都積極配合。
黑筠瀚在聖誕夜因發燒送進台大醫院急診。當天就確診白血病，白血球數目飆到四十萬，送進加護病房。
急診值班醫師，剛好是台灣兒童血癌權威、台大醫院小兒部血液腫瘤科主治醫師周獻堂。
當天，周獻堂就擬好作戰計劃，還告訴他們，台大醫院與美國聖裘德兒童研究醫院（St. Jude Children's Research Hospital）有技術合作，他們的兒童腫瘤科是全美權威。
再加上，黑立言的弟弟黑立國是發明骨髓移植的醫院——美國西雅圖華盛頓大學附設醫院的副院長，也幫忙看病歷。
英文流利的黑立言，還親自閱讀各種研究報告，能和醫生討論該怎麼進行治療、化療藥怎麼打等，掌握比別人更多的醫療資源。。。
摘自：
黑立言：放手道別，就是祝福 天下雜誌560期 文 謝明玲 2014-11-11
https://www.cw.com.tw/article/5062402
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老師講的第二個例子：蔣雅淇 （我不知道她是誰，找到相關資料。。。）
從蔣冰冰變蔣暖暖 「你改變眼光 就改變人生的方向」
對許多人來說，當主播的蔣雅淇是個不容易相處的人，她知道自己有個外號叫做「蔣冰冰」，因為年輕時她篤信人定勝天，只要想做的事一定要做到最好，得失心重，求好心切。
那時她最愛做的事就是「規劃」──人生幾歲該做到甚麼，她一一列表造冊，按部就班、按時達陣。
[說起現在生活，蔣雅淇滿載感恩與知足，笑聲連連。] （說起現在生活，蔣雅淇滿載感恩與知足，笑聲連連。圖片來源：陳德信攝）
直到老天連續帶走她的3位摯愛後，蔣雅淇這才停下腳步並且發現，
「凡人能玩的把戲和能想到的規劃，真的好小。生命自有創意，它遠超出你的所求所想。」她終於理解，人生更重要的是過好當下生活。
摘自：
世上苦難，誰也逃不了 蔣雅淇體悟：看到百分之一的希望就不放棄
https://club.commonhealth.com.tw/article/2476
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我的筆記上記著：最親近的人，卻有最緊張的關係。。。
第一把刀：抹煞別人的感受
第二把刀：這一輩子再也不要和她們分享什麼了。。。
愛是我們之間唯一的道路
你是我一輩子的驕傲。。。
要找機會對家人做四道：道愛、道謝、道歉、道別。做到不虧欠的人生。
對有緊張關係的親人，要學會傾聽，因為就是愛，對方認為有被瞭解，就是醫治療癒，讓關係修復。
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相關上課的簡報檔，收集在臉書相簿中：
https://www.facebook.com/curiositybaby/posts/102177635506692
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建立快樂事件簿追蹤心情指數2020衛生局照顧者支持團體（7/8）
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