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該被傾聽的聲音 長期照護者的內心話

家庭照顧者 簡秀玉:「他在我前面都不敢流眼淚,我老公,我說你怎麼那麼固執,他說…我很怕妳哭。」

根據衛福部統計,目前全台近80萬的失能人士中,有50萬人是由家人或親屬親自承擔照顧,已超過半數。獨自照顧行動不便者、失智人士或身心障礙者對於長期照護者而言是非常辛苦的一件事。

家庭照顧者 簡秀玉:「過去有細菌在裡面,傷口一直把它打開清理,清理他會痛,我跟我先生說,痛忍耐,他說死掉比較舒服,我說死不是簡單的事阿!他走了一年多而已,我還是會想他。」

老老照顧 尋求協助之路阻礙重重

失智症協會推估,未來50年失智症患者將以平均每天增加30人的速度上升,65歲以上長者大約每12位就有1位患有失智症。絕大多數的失智者多是由家人照顧,其中「老老照顧」的情況也不少見,許多長輩接觸資訊的管道少,不知如何尋求協助,有些則是認為家醜不可外揚,不願增添家人負擔,使得長照資源無從進而提供幫助。

優好社區長照機構負責人 鍾承翰:「因為我其實是護理師,之前走過臨床,又從臨床走到長照之後,臨床跟長照的差別蠻大的,如果你在急重症單位的話,都在處理很緊急的事情,處理完不是還活著不然就是死掉,感覺就是沒有辦法幫他們到很多的忙。」

優好社區長照機構負責人 鍾承翰:「其實嘉義市很小,只有東西兩區,就是都沒有這項服務,沒有人出來做,然後就在嘉義市創立優好家托。」

讓我喘口氣!給予照顧者喘息時間

依照長照2.0相關規定,為減輕家庭照顧者的照顧壓力,符合條件之照顧者得以向該縣市照顧管理中心申請「喘息服務」,然而失能程度達到長照機構無法負荷的患者,可能會遭到「拒絕」和「退貨」。

優好社區長照機構負責人 鍾承翰:「長輩他們的狀況,通常就是越來越差,等到他變差到某一個程度,就現在所有的長照服務來說,是沒有任何有政府補助的服務可以使用,所以就是說他們原本可以,健康一點可以去日照,日間照顧那種,到嚴重可能就沒有長照服務可以支應,到這個階段就會變成一個空窗期。」

優好社區長照機構負責人 鍾承翰:「就講這個阿嬤好了,阿嬤其實是我們這邊失智症狀最嚴重的一個阿嬤,所以他就是很亂,一下可能高興,一下可能就直接罵你三字經。其實在我們這邊所有來的長輩,都是被我剛剛說的日間照顧退貨 。在我還沒成立優好之前,其實他們也有一點走投無路的感覺,就只能在家裡自己顧,就是變成很像one by one要去照顧他,你也沒辦法出去工作或是做自己的事情,基本上會對家庭造成一個很大的壓力,就剛好來這邊之後這個阿嬤,其實家屬有說就好像救了他們一樣。」

「森」吸一口氣 加好油再出發

森呼吸生活館是一家以換工和互助的方式經營的咖啡館,家庭照顧者得以在此得到支持與協助,提供照顧者休閒放鬆的空間和服務,鼓勵其以積極正向的態度面對生活,充好電再出發。

森呼吸生活館理事長 劉宏鈺:「我們森呼吸生活館,其實就是一個家庭照顧者的服務據點,那當時政府的長照2.0,希望說他是雙個案,除了我們需要照顧被照顧者之外,我們也需要(照顧)家庭照顧者。你會看到很多新聞的人倫悲劇,可能就是說他殺了他的父母,或是恩愛的夫妻到最後同歸於盡,會發現說台灣的社會越來越老,可是照顧議題是一個很沈重的負擔。」

森呼吸生活館理事長 劉宏鈺:「那我們就想說要怎麼樣才可以讓家庭照顧者願意靠近,所以我不是一個據點做一個個案服務而已,我們希望說給他一個友善空間,所以我們就從咖啡開始。」

森呼吸森活館店長 呂紹金:「其實我們每一位店長都是換工員,換工它其實不只侷限在我們森呼吸,它可以拓展到社區,那它換工的工作其實面向很大,只要是換工跟換工之間談妥了就OK,比如說像我們之前就有一個案例他要回診,但是家人沒有時間陪他回診,我們就換工去跟他陪診。就是我們有一張換工卷,那你今天需要我去幫你,可能兩個鐘頭,我們兩個談好了,就兩小時,我有換工卷,那我就給你兩小時的換工卷。」

森呼吸生活館理事長 劉宏鈺:「為什麼取森呼吸,因為我們在大林,大林我們希望是一片森林,不要等到你好像覺得我缺氧了,我需要喘息、需要用氧氣罩,我是覺得說你要讓家庭照顧者有自我意識,他要知道我是一個家庭照顧者,我也有我的權益,我也要照顧好我自己,那我覺得我已經力有未逮,或者覺得我已經不堪負荷的時候,你能主動走過來我們這片森林。」

家庭照顧者 簡秀玉:「第一次我老公走了,我想不開,真的在裡面都不出來,很像要憂鬱症這樣,都不敢出來見隔壁,都在裡面,那時候理事長很好叫扶輪社社工去我家帶我出來,我說我不要出去啦,他說要出來走一走。」

森呼吸生活館理事長 劉宏鈺:「我們這邊隨時有人在打開耳朵,可以傾聽你的一些煩惱、痛苦,讓你有個出口,有時候我們沒辦法給你答案,可是我們可以給時間傾聽,讓你自己跟自己對話之後,你就會走出一些你的情緒困境,回去再面對你的現實生活。」

每個人就像一棵樹,有自己的生命週期,有自己的風雨要經歷,可是我們彼此陪伴,就是一片森林。

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