罕見疾病困境 漸凍人照護需求高

幾年前的冰桶挑戰，讓我們認識漸凍人這個疾病，漸凍人是一種神經元疾病，症狀會從手掌開始出現萎縮現象接著影響到大腿、手臂等肌肉，造成患者全身癱瘓，現今漸凍人的罹患人數開始有上升趨勢。

漸凍人協會社工部主任蘇麗梅表示，漸凍人正確的醫學名詞叫運動神經元疾病，或者是叫肌萎縮性脊髓側索硬化症，它是一個罕見疾病，唯一對它有幫助的藥物是瑞利德，這個藥物的作用就是延緩它的退化。每個病友他們發病的部位是不完全一樣的，有些人從咽喉開始發病，講話可能不清楚，可能逐漸地變成沒有辦法講話，目前在台灣大概600多位患者，平均的好發年齡是在中壯年，以男性為主，平均的年齡大概就是55歲到75歲。

特殊輔具多元化 照護病友開銷多

漸凍人的生活需要特殊的照護，許多病友需要特殊呼叫鈴，視病情的輕重，有不同需求的設計。除了特殊輔具的協助，現今漸凍人們還面臨照護人員不足的問題，照護需要的費用日漸提高。

漸凍人協會社工部主任蘇麗梅說，其實病人的意識是清楚的，可是他會因為這個疾病就逐漸失能癱瘓，他會沒有辦法說話，他需要做溝通表達的時候，可能就要透過一些溝通輔具，一些科技類的工具，如果不行的話，可能有些外出的時候，沒有辦法帶遠控電腦出去，或是帶筆電出去的話，他們可能就會帶一張文字溝通板，或是注音溝通板，來表達他的需要。疫情對我們病友的生活影響非常的大，因為我們主要的照顧人力需要依賴外籍看護，去年就已管制外籍看護的引進，也增加了經濟負擔，那如果病人已經是重度期，那他的費用相對的會從8萬衍生到10萬。

漸凍人協會發聲 為病友爭取權益

漸凍人協會長期為漸凍人發聲及爭取福利，協助漸凍人家庭以及漸凍人們能減輕生活負擔，並期望漸凍人照護能納入長照制度，提供他們一個舒適安心的生活環境。

漸凍人協會社工部主任蘇麗梅表示，一開始大家對這個疾病其實不清楚的，以前健保可能沒有給付這個藥物，也是協會去爭取這個瑞利德的健保給付，還有包括在很多的政策上的權益爭取，比如說病友他需要使用呼吸器，所以我們爭取的就是說，我們如果是肌萎縮性脊髓側索硬化症的病友，在他們呼吸衰竭的時候，他們可以先使用非侵入性的呼吸器。最大的問題是在於照顧人力的來源還有穩定度，所以這個部分是特別需要政府跟社會大眾來幫忙的。

漸凍人屬於罕見疾病，醫療環境較其他疾病來說更加不友善，因此期望政府能更重視漸凍人照護的需求，成為他們的後盾，為病友們改善生活條件，讓他們能擁有更開心自在的生活。

淡江新聞 廖翊淳 陳芝淇 採訪報導

更多報導請看：淡江新聞