【跨越障礙 活得精采徵文活動】舞動生命，活出自我

文/洛月

每個人一生中都有無限多岔口的長路，不停地在做選擇。每一個岔口的選擇其實沒有真正的好與壞、對與錯，只要把人生看成是自己獨一無二的創作，就能夠讓自己心中更歡欣、坦然、有勇氣、也輕鬆、快樂地吹著口哨向前行！

在一次爬山途中我的左邊髖關節『喀喳」一聲作響，接著就無力，每走一部喀喳一聲，到達山頂左腳幾乎以拖著前行。從此開始了到處求醫歷程，中醫、西醫、推拿、求神問卜等...只要想得到或是熱心人士指點的通通不敢怠忽。受近身心煎熬，痛苦不堪，無奈卻一直被誤診。

民國八十七年台大醫院終於檢查出罹患「運動神經元疾病」俗稱「漸凍人」。醫師告知這是一種進行性運動神經萎縮症，通常在二到五年內，由行動不便、吞嚥困難、口齒不清，漸漸喪失說話的能力與吞嚥功能，終至變成四肢癱瘓、呼吸困難，生活起居皆需依賴他人照顧，但神智卻是始終清楚，感覺敏銳。現在全世界仍然沒有藥物可醫治。

天阿！要眼睜睜看著自己一步步地走入死亡，我沒勇氣面對，也無能為力承受。青天霹靂的宣判，是無期徒刑？還是死刑？心如波濤巨浪，無法接受，也不願相信——為什麼是我？怨怒、悲痛、恐懼、擔憂、無奈、自卑……一一湧上心頭。我抗議，不甘心卻無力反擊。

想到往後慢長照顧歲月，財力、人力不允，女兒正值求學階段，憂心如焚，幾度自暴自棄，把自己封閉起來，更想要輕生。

女兒看在眼裡，引用多位殘而不廢，奮發向上，向命運挑戰者的英勇事跡鼓勵我要堅強面對、勇敢接受、找回自我、走出黑暗。女兒說：「現在我們長大了會照顧自己，媽就不要為我們擔心，也不要想會拖累我們；但有您在我們覺得很踏實，有安全感，無論媽變得怎麼樣我們都需要您。媽要為愛您的我們勇敢活下去，我們不能沒有您……」是的，回顧四周圍，有愛我的家人，關心、支持的親朋好友，社會上關懷的團體和個人，這麼多人關心，我怎能忍心拋下他們呢！

想著自己病倒以來，家裡愁雲滿佈，失去歡笑，我不能讓這種情況繼續，更沒有特權（只因生病）讓悲痛無限期的猖狂。思索著是要好死？還是賴活？我選擇好活，而且是好好的活。既然如此，先要克服心裡障礙。只有接受它，接受越多，對病情緩慢惡化就越有幫助。

一向要求完美的我，過於理性，把開心和不開心都留給自己，背負著沉重壓力：如果我都不能讓自己快樂，那麼全世界將沒有任何人能使我快樂。而且家人也將會失去歡笑，陷入不快樂。我要做病人中「幸運的少數」；不要做「不幸的多數」。

我開始學習感性，開心的時候，有人分享，才有意思；不開心的時候，有人安慰，才有勇氣去面對。是的，除非自己願意打開心窗，陽光才能灑進來溫暖心懷，否則任憑有心人如何努力都無法將你拉出黑暗，唯有自己願意面向陽光，黑暗才會在你背後。

要享受眾人的愛，必須先克服外界異樣的眼光心理。我參加「漸凍人協會」，多關心外界，多想想自己擁有的。一次次內心交戰，一次次熱淚洗滌，終於內心平衡。幹嘛消極？有乖巧孝順的女兒，三餐可溫飽，我還有時間做未完成的事，老天爺對我已經夠厚愛的了，該珍惜現在所擁有才是。

「運動神經元疾病」連醫師都束手無策，為之挫折的疾病，既然成了「漸凍人」，運動神經元疾病既然無藥可醫，我選擇與病共存，相信只要活著就有希望。在身體功能一處處失守，肌肉一吋寸被啃蝕掉，心中沮喪、悲傷痛苦、憤怒、挫折、傷心難過，累積到相當程度時我選擇釋放宣洩。把所有不滿跟隨眼淚流出，讓心中所有不悅隨著空氣蒸發掉；誰說哭泣是弱者，有時候適度地釋放出來才是最佳選擇。不要太過於壓抑自己，身體已經失去自主權了，要好好善待心靈。哭泣過後要勇敢站起來繼續奮鬥。

不論各種場合或是網路世界，我成了病友及網友的傾聽者，心靈垃圾集收站。經常鼓勵病友，有一位病友，住在外縣市護理之家，每隔一段時間我就會寄些糧食、物品溫暖她的心，雖然不方便常去探望，也要讓她知道有人在關心、鼓勵，讓她不感覺孤單。

另一位病友黃姐是個病齡已久的漸凍人，生病以前是國小老師，為了不耽誤學子，只能忍痛從熱愛的教學舞臺上卸下。把自己困在不見天日的無底深淵中，承受內心失落與痛苦，獨自悲傷流淚，讓幸福擦身而過，快樂從此沉默，溫暖的「家」瞬間成為了窄縮的人間煉獄，徬徨無助的待在家裡，坐以待斃。

「漸凍人協會」第一次帶病友在國父紀念館舉辦戶外活動，我看到偷偷躲在角落的黃姐。那已經十餘年的事了。

「認識妳，從此改變我的人生。若沒有認識你，我可能早就鬱悶而死。」黃姐說。

我經常打電話給黃姐加油打氣，邀她出遊，逛街，出門前就先上網幫她預約復康巴士，解決行的問題，讓她能安心出門。只要漸凍人協會有活動都會邀她參加，在協會看到很多病友受著相同的苦，同樣的罪，仍然努力生活著，增加她的信心。

「出門，有你在，我才有安全感。」黃姐說。

仲夏早晨的天空，放眼間只有蔚藍，朝陽在見不到半點雲層的天際綻放著金黃光輝，輕細的微風溫柔地吻著來來往往的人臉上。樓梯間清晰傳來「喀…喀…」爬梯機齒輪滾動聲，劃破寧靜的天空。

一個最激動人心的時刻來臨，這天我起個大早，等待事先預約配備有爬梯機和輪椅升降機的復康巴士。我被安置在爬梯機上，爬梯機底下的齒輪成了我的雙腳，一齒一齒密集吻合撞擊出下樓美夢，我又被移位到輪椅，由升降機送我上車，搭上復康巴士來到黃姐家做關懷。

「漸凍人出門不容易，我是個無法行動，又不能清楚說話，又只有外籍看護陪同的病友，出門很困難，更別說到宅探望病友，更何況雙方都住老舊公寓二樓和三樓，沒有電梯，根本是不可能任務。」是因為你黃姐。

眾人的愛，讓黃姐感受滿滿的溫暖，有勇氣面對未來挑戰，對抗病魔。此刻的黃姐開始感謝這多年疾病的磨練，縱然從頭到腳已經全身癱瘓，也沒什麼可再失去。一番寒風徹骨後，開始堅信自己能在病魔長期伴隨下，尊嚴地活出自己。

疾病的無情，生命的有限，有了這樣的警覺及認知之後，我心裡經常就是準備著死亡，但是我絕對不會自殺（其實，連自殺的能力都沒有），而是珍惜自己的生命，充分運用我的生命，好好利用我的殘餘價值，在我生命的過程中，能夠做的、應該做的就趕快做，因為，不知道什麼時候就會面臨死亡，所以要好好珍惜每一個機會。

「失」與「得」其實沒一定的，端看自己如何解讀，當身體遭入侵，失守時不要只憂鬱失去的，要多想想還擁有什麼，讓還有的功能在生命中發光發亮，讓生命更有意義，更別忘了自己還可以做「心」的主人，除非自己放棄，否則沒有人可奪取你的心，遇到事情若能以光明面思考，才是人生智慧啊！