罕病家庭 巫爸的出遊分享

出遊喜樂 旅遊平安

是的 尤其是在身體有些不方便的家庭裡
出國旅遊
對"平安"的追求是擺在第一位的呦
詩歌裡的情境
能讓我們更貼近 巫爸/巫錦輝的生活
他 藉由信仰的力量 強化意志
走過"永遠睡不飽的"每一天

有時候 我不明白 為何苦難在生命中
為何你 不將它挪去
漫漫長夜無盡
有時候 我不知道 還要如何繼續禱告
親愛聖靈 求來提升我 剛強我裡面能力
當黑夜沒有盡頭 我相信你 依然愛我
給我力量 給我盼望 看見光明 就在不遠前方

呃每個人每個人都有他的故事
每個人故事都不一樣啊
我們家故事 的確是蠻豐富的
因為我們已經走了24年了
巫以欣今年32歲
以諾呢 27歲
以欣現在 以諾 他們都是得了罕見疾病
尼曼匹克症
全臺灣才10位左右

據了解 尼曼匹克症是一種基因突變
巫以欣從國小2年級發病起 生活各方面的功能
逐漸開始了 退化

他們大概9歲8歲的時候 就發病
然後這疾病呢 就是蠻纏的
就是慢慢 慢慢 慢慢慢慢 退化
那 她變得以前可以跑 可以跳
現在變得 沒辦法走路 坐輪椅
可以吃 喝 就變得沒辦法 吃喝
現在靠胃簍管 灌食
然後 可以講話 到現在 已經沒辦法講話
剛才看到影片當中
他們還可以講話
可是現在已經兩個 都沒法講話了
我覺得這是一個很殘酷的 狀況
有時候看著 都想哭
啊
以欣呢 她已經這樣子
她 研究所畢業
巫媽陪她讀大學 讀研究所
當同學哦 是當同學
我跟巫以諾是同一組
我也陪他讀大學畢業的
現在他們兩個在家
有空就是到公園走一走
我們請兩個外傭 來照顧他們
他們哎
巫以欣在四年前有氣切
她先是氣切
兩個都有用胃簍管
現在是他們
大概這個奇跡 現在

而我們去過 哪些地方
因為我們就覺得
當孩子宣佈得了罕見疾病之後
醫生就告訴我們說
你什麼事情都不用做
不要去相信什麼算命啊
風水啊 八卦八字啊 什麼這類的問題
你好好的帶孩子
他想吃什麼 就買什麼東西給他吃
他想玩 把他帶他出去玩
哎 我這人很感恩 我也聽醫生的話
那時候 該做的 都做了
所以說
我現在我覺得 我也沒有什麼 遺憾
所以說我趁孩子狀況不錯的時候
我們願意把房子貸款
帶孩子出國
我們去過新加坡 日本 韓國 香港 以色列
約旦 埃及
布吉納法索
也可以到西非布吉納法索
澳洲 馬來西亞 英國 德國 瑞士 荷蘭
紐約 舊金山..
這些國家啊
這個世界已經繞了一周了
我覺得有什麼特別事情
就是 巫以欣
在我們2014年到以色列
她感冒發燒 怎麼辦
後來 導遊告訴我們說 喝"熱可樂"
我們就給她喝熱可樂
我來真的是感冒就好了
然後這個我們去布吉納法索
布吉納法索是比較落後的國家
10隻蚊子有7隻是虐蚊
我聽了都很害怕
還有 那時候我爸 把我罵得要死
說孩子生病了
你還帶他出去
而且去那麼落後的國家 生病怎麼辦
我就說 我寧願在外面熱死 也不想在臺灣病死
所以在那邊被一個有毒的蟲蟲咬之後 就他來看
這罕見疾病就好了 以毒攻毒 哈哈哈

出國呢 我就覺得是事先要做足功 課
你不要 我們不是一般的家庭
我們要事先做好功課
去查好一些各種資料
天氣啦 交通
住宿 住宿
無障礙的環境
還有電壓插座的問題
這些都要搞清楚

這個倒就倒了
真的想想說
如果真的房倒塌了
你就就乾脆就把這些物資
就給那更需要的人
啊 就拜拜 回天家了
最主要是我們心裡 要在小時說
我跟孩子相處的時間 就是那麼短
說這個我們是倒著 倒著來做
提前跟孩子 去享受這個出國的樂趣
要花很多錢來做 可是 我願意
哎 去繳貸款
再去貸款
來跟孩子一起出去
出去 享受美好的時光嘛 同樣
剛才影片他就跟那以諾那麼那麼笑
我覺得就夠了
那 不是用金錢買的到的
我覺得以我們這個家庭 我們應該是說
我可以跟孩子擁有點時間
我就是要好好 活
而且是快樂的時光
所以說啊
就不要 跟一般人所想的說
我要花點時間 很麻煩
我要花很多錢
其實那些東西 不重要
有些 當他不在
你要這些錢 幹嘛
假如說你現在 好好的犧牲一下
其實我們應該說
我們 這種家庭 我們早就應該要
要想清楚 就是我們跟你們不一樣
有很多東西
像我們是有時候 那些喝兩杯啊
唱卡拉ok 那些都沒有了 沒有了
我們就是要陪孩子嘛 對不對 就是陪伴
就是這個你要釐清楚 之後你就不會 覺得說
不快樂 被孩子綁 不會呀
我跟孩子 不是不快樂的事情
謝謝巫爸

分享中看到基督的愛
父母親的那種堅毅不捨的愛
尤其是那股正念 積極 樂觀而正向
義無反顧地支撐著 令人感動

旅遊會改變大家的視野
體驗一下 不一樣的生活
領著孩子走出家門 嘗試擁抱 未知的世界
一顆隨遇而安
願意去追求夢想 接受現實的勇氣
著實 讓我欽佩不已呀

一對罕見疾病的兒女 引來家庭甜蜜的負擔
好在"信仰"給巫家人 帶來陽光 走出去旅遊
讓拿到壞牌中的家庭 也能夠走出低谷來
跨越自己的牢籠 彼此 鼓勵 展現對生命的溫度
畢竟呀 孩子們的一個笑容 是家庭奮鬥的目標呦
感謝巫爸 "不落跑老爸俱樂部"創始人的分享

公民記者 周老爹 臺北報導