糖的迷思
【記者 黃苡甄、何大貳/綜合報導】
第一型糖尿病患者由於自體免疫系統疾病,導致自身胰島素分泌不足,必須終生施打胰島素來維持正常血糖。他們雖然罹患慢性疾病,但是卻依然樂觀看待生活,他們就和一般人一樣,甚至更加了解自己的身體狀況,比起一般人還健康。
我得糖尿病不是因為吃太多糖
「你要算總重量不是嗎?這個算起來應該,來,放上來,全部喔。」
「270,那就打11吧,11手臂。」
唯翔在2022年時,成為第一型糖尿病的病童,又被稱作T1小朋友。
T1小朋友家屬 唯翔媽媽:「(一開始)喝很多水,也是有發現他有變輕,就是肋骨,肋骨會覺得有看得出來比較明顯。上網查過一些資料,然後就有看到第一型糖尿病的這個病徵。」
「打那麼多,你可能要吃快一點喔。」
「我吃飯你又說我吃太快了,然後又叫我慢一點,然後你就會說我太慢。」
不同於第二型糖尿病與肥胖、飲食習慣或身體機能退化有關。第一型糖尿病沒有明確的病因與預防措施,但多半發病於兒童及青壯年階段。
嘉義基督教醫院兒童代謝內分泌科主任 黃秀莉:「第一型糖尿病主要的原因是在於說胰島素的分泌不足所導致,這主要是來自自體免疫的疾病所造成自己身體產生的胰島素的抗體攻擊自己的胰小島,導致胰島素不能分泌正常,而使得血糖變高。」
監測與控制 我是胰島勇士
T1小朋友需要在餐前施打胰島素以控制血糖,許多家長會幫小朋友裝上連續血糖監測儀CGM與手機連線,隨時監測小朋友的血糖狀態。
「30克,好不好?彭唯翔,甜不辣。」
「等一下,等一下。肚子喔!」
「肚子對啊。」
T1小朋友 彭唯翔:「有時候(打針)就用嘴巴大喊,然後或是把肉捏緊一點就不會痛了。」
自從發病過後,唯翔便開始蒐集施打胰島素所使用過的針頭。
T1小朋友 彭唯翔:「因為我想紀念一下我打了很多針。」
T1小朋友家屬 唯翔媽媽:「他有打給別的班上的小朋友看,然後他看了之後,他們就會覺得說哇他好勇敢哦。每天都有,就是打那麼多針然後又不會怕痛什麼的,這就是他的一個勇敢的象徵。」
T1小朋友家屬 唯翔媽媽:「得第一型糖尿病其實並不是一件絕望的事情,我覺得真的只要透過不斷努力的學習控制血糖這一塊的話,其實他們還是可以跟正常人一樣吃吃喝喝。」
友愛互助 我們並不孤單
「Happy birthday to you,happy birthday to you,happy birthday to you,happy birthday to you.生日快樂!這個願望比較困難就是糖化(血色素)都是6以下,可以6.5嗎?我7以下都很難的。」
今天是T1小朋友及家屬的互助團體Super T1 Family的日常聚餐。
「我會弄一張表,然後大概飯多少,然後什麼東西,像例如他不是打菜有大湯匙跟小湯匙,就是那種小湯匙,鐵湯匙那一種。」
T1小朋友家屬 林珮瑜(以喬媽媽):「畢竟我們家族沒有這樣子的病史,那所以剛發病的時候,我們真的不知道從何著手,就會很無助。那剛好醫院有配合的那個衛教,然後提供一個資訊讓我們加入這個團體,之後呢有小天使去輔助我們,然後讓我們知道如何抓劑量,然後去讓小孩子可以平穩血糖。」
「他剛剛有多吃所以,你要打哪一隻手?打這隻手嗎?等我一下,好了。」
T1小朋友家屬 林珮瑜(以喬媽媽):「畢竟高血糖他就是很容易肚子餓,低血糖也會不舒服啊,那他處於餓的階段,然後他就一直瘋狂哭,長輩可能會趁我們不注意,想說怎麼樣,然後偷偷塞東西呀。我就說你這個觀念不正確,不行因為目前他的血糖就必須就是要配合醫生這樣子。」
我們沒有不一樣
Super T1 Family透過不定期在北中南地區舉辦郊遊聚餐或是戶外活動,讓T1小朋友及家屬,可以聚在一起討論資訊,一起面對挑戰。
Super T1 Family創辦人 冠中媽:「當初就是因為冠中糖尿病的時候,我們沒有可以學習的對象,除了回診看醫生之外,大部分的照顧上都是自己摸索的。其實我一直有一個願望,雖然說那時候他還很小,我就在想說要是有一天我把冠中照顧的很好,我就很想要去給人家看到希望,然後想要去幫助跟我們同樣狀況的人。」
T1糖友 黃冠中:「第一型糖尿病跟一般人唯一的差別就在於胰島素的分泌是來自自己還是從外面來。然後我自己目前這樣子28年、27年,我也不覺得我跟別人有什麼差別。所以呢不管你今天是剛發病的人,還是你是發病的人周遭的人,我想只要你心裡是這樣想的你就是一般人,你一點都不用擔心,這個東西會為你、對你的生命帶來什麼不好的影響。」
「算嗎?一點點,非常的淡。」
「媽媽過來。」
「只能說你眼力好啊,但媽媽應該看不到。」
「為什麼媽媽為什麼看不到。」
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