從今耳後，耳目一新【小耳症患者重建分享集】

●黃敦浩，22歲，右側小耳症患者。
手術時間：99年3月第一階段外耳重建，採用自體軟骨；99年9月第二階段外耳重建，採用人工骨。

小時候，媽媽就常常鼓勵我不要去在意自己的耳朵，也安慰我說長大了，有錢一定去做一隻漂亮的耳朵。漸漸長大後，自己變得愈來愈愛漂亮。在高中髮禁解除後，心中開心瘋狂的吶喊，馬上就留長頭髮把右邊的耳朵給遮蓋住，也許是小時候曾經被嘲笑過，所以早就很想這麼做了。小時後被嘲笑，都盡可能安慰自己不要去在意，也告訴自己可以在其它地方表現得比你們好。在體育方面，各項表現都還不錯，所以從小五開始，就蠻常被大家注意的，每次運動會總能變成班上重要的一份子，那時候的自信大概就是這樣來的吧！

手術後，我自信提升了好多好多，那撥頭髮的動作也無形中消失了，頭髮也愈剪愈短，講話也愈來愈大聲，自信好像讓我很多方面都大大提升，當下決定要讓自己的人生完完全全重新開始、重新面對，也相信老天爺不是不公平的，只是偶爾會慢一點補給你，就這樣，比較不會怨天尤人了。從小我就一直相信「堅持」，就會得到我想要的，想勉勵跟我一樣的患者，不管能不能動手術，只要堅持自己的理想與方向，別人真的也不會去在意你的耳朵，小時候的嘲笑那是因為大家都還小，不懂事罷了！真的，要一起加油！

能變成今天的我，真的要很感謝基金會的幫忙，從電話中就能充分感受他們的真心與熱情，一副就是想要幫助你的樣子，讓我大大感受到溫暖與達成願望的可能性，沒有他們提供的資訊與熱情，我想我永遠不可能有機會去達成這願望吧！也一直告訴自己將來出社會有能力後，一定要好好付出一份心來回饋基金會或是其他公益團體，最後想跟基金會的所有社工們說聲『謝謝你們』，當然還有陳潤茺醫生，沒有你們，就沒有今天充滿自信的黃敦浩！

●高婉菱，22歲，左側小耳症患者。
手術時間：98年5月第一階段外耳重建手術，99年5月第二階段外耳重建手術，皆採用自體軟骨。

我跟大多數小耳症患者一樣，在成長的過程中或多或少有因耳朵的特殊而感到困擾，小學時經常得回答一樣的問題『那是我天生的』，也曾經為此心情不好、覺得上學是種壓力，在這些過程中，爸爸媽媽總會適時的開導告訴我『我和他們是一樣的』，也不會因為耳朵的不同而對我特別嚴厲或是溺愛，因此慢慢的我也開始心理調適，學習怎麼去和其他同學解釋，也有了自己一套解決的方法，我學會了接受與誠實的面對，至少我還有眼睛看的到這美麗的世界；至少我還有一隻耳朵可以聽來自四面八方的聲音，漸漸的一隻耳朵的不同也不再那麼重要了。

想進行重建手術動機之一是乾眼症讓我無法長時間配戴隱形眼鏡，希望耳朵重建後戴眼鏡比較方便，也可以戴口罩，生活上會方便許多。另外，長期以來為了避免過多的詢問與不斷解釋的困擾，我大多留著長髮，耳朵重建後就可以自在的綁頭髮，也不必擔心風吹。

在手術的這些日子裡，有時因為肋骨的疼痛，睡覺睡的不太好，甚至簡單的翻身卻變得極為困難，也體會到梁靜茹的一首歌『會呼吸的痛』，真的很痛！相較之下耳朵與頭皮的痛就真的不算什麼，術後的傷口維護也很重要。這些過程雖然辛苦，但家人的陪伴與鼓勵，總是支持我撐下的去最大最大力量，終於現在我也可以輕鬆的戴眼鏡，也可以像其他女孩子般綁著俏麗的馬尾，雖然綁頭髮是一般女孩子最容易且最簡單的事，但對於以前的我來說，卻是一個遙不可及的夢想。在這，我依然鼓勵著小耳症的患者，我們沒有太大的不一樣，我們是上天最特別的禮物，當然我們一定要以特別的方式點綴在這特別的人生裡！

●李偉綸，20歲，右側小耳症患者。手術時間：98年5月第一階段外耳重建手術，98年11