肌萎症病患 用手指照亮生命

【記者陳建中報導】三十九磅的愛劇中主角阿米，剛出生就罹患脊髓性肌肉萎縮症， 三十四歲的他，體重卻只有三十九磅，他用全身唯一能動的左手食指，創造出一個無比生動的3D動畫。藉由動畫把自己化身成翱翔的小鳥，他說：「只有畫動畫， 才能讓我感受到自由自在。」國外有個阿米，台灣也有個陳俊翰同樣患有肌肉萎縮症。

肌肉萎縮症是一種基因缺損的疾 病，不具傳染性，大多經由遺傳或基因突變所導致，類型有很多種，其中以裘馨型為最常見也最嚴重，平均壽命約二十歲。隨著年齡增加肌肉受損程度越嚴重，致使 患者肢體無法支撐自己的體重，進而造成各關節壓迫變形，必須靠支架輔助或輪椅代步，甚至癱瘓在床上。最後往往以呼吸困難或心臟停止跳動而結束生命。

陳俊翰 患有嚴重的脊髓性肌肉萎縮症，飽受生理的痛，因為嚴重的脊椎側彎導致壓迫到內臟，讓陳俊翰睡覺時常常會胃液倒流難以入睡，左邊的肺部也完全失去功能，造成 他呼吸困難。

不怨天尤人的他，在輪椅上比別人更用功，以第一名的成績畢業於新竹高中，之後以榜首的成績考上了台灣大學法律系，並且雙主修會計系，二ＯＯ七年的律師高考，陳俊翰也以榜首的成績成為台灣第一位脊髓性肌肉萎縮症的律師。

「其 實很多病患都是像陳俊翰和阿米一樣上進積極。」北區社團法人中華民國肌萎縮症病友協會社工，郝肇君說，肌萎縮病患的日常生活相當不便，生活起居都必須依靠 別人才能生存，但有些病患還是會盡自己的力量求生活，像是強強﹝化名﹞沒有辦法大動作的活動，手指是他唯一能活動的部位，卻自己坐著電動輪椅批發一些手機 吊飾，到鬧區，把手機吊飾掛在輪椅前賺取一些生活費。

邱顯詔和邱玉燕兩兄妹也是肌萎縮症的病患，兩兄妹不向上天低頭，邱顯詔自己坐著輪椅賣公益彩卷，妹妹邱玉燕因為對編織有興趣，在新莊開了一家手工編織品店，兩人都希望靠自己的力量自食其力。

郝肇君說，當初中華民國肌萎縮症病友協會成立，是因為在一九九六年時，大家對肌肉萎縮症都還很陌生，醫學上也愛莫能助，病友和家屬所面對的不只是疾病的折磨，還有社會異樣的眼光及自我心理的調適。

?了讓社會大眾及病友家屬對肌肉萎縮症有正確的認識，一群熱心的家長在高雄醫療群的協助下，創立了此會，希望集合病友家屬及社會資源，藉由團體及社會的力量，協助病友及家屬解決醫療及生活上的困難，以提升病友的生活品質。

肌 萎縮症病友協會並不像有 些機構會有義工去照顧病患，「大多的病患還是家人自己照顧。」郝肇君說，病友協會主要是提供資訊，其中包括就學和就業，醫生的介紹。宣導基因篩檢，確定下 一代的健康。舉辦講座和活動，宣導肌萎縮症的正確認知，讓病友們與家屬彼此分享經驗。發行會刊，會刊中會有一些病患的故事和活動的照片。

「肇君呀！幫我傳簡訊給雯雯﹝化名﹞。」一位病友的家長說完這句話就走了，郝肇君說，許多病患因為只有手指能動，所以不能接電話，必須靠傳簡訊的方式來聯繫他們，「這也是我們要幫助病患的部份，大大小小，林林種種的事都有。」她笑笑的說。

「無 障礙」的生活環境也是肌萎縮症病友協會的重心，郝肇君說，許多病患的家長都會選擇離家最近的學校讓病患就讀，病患的家人都會自己推著輪椅自己走一次路線， 看看是否對病患有障礙，「常常我也會看到病患家屬自己拿著水泥在地上補坑洞。」就算是小小的坑洞，對坐在輪椅上面的病患卻是大大的震動。