肌萎症病患 用手指照亮生命

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【記者陳建中報導】三十九磅的愛劇中主角阿米,剛出生就罹患脊髓性肌肉萎縮症, 三十四歲的他,體重卻只有三十九磅,他用全身唯一能動的左手食指,創造出一個無比生動的3D動畫。藉由動畫把自己化身成翱翔的小鳥,他說:「只有畫動畫, 才能讓我感受到自由自在。」國外有個阿米,台灣也有個陳俊翰同樣患有肌肉萎縮症。

肌肉萎縮症是一種基因缺損的疾 病,不具傳染性,大多經由遺傳或基因突變所導致,類型有很多種,其中以裘馨型為最常見也最嚴重,平均壽命約二十歲。隨著年齡增加肌肉受損程度越嚴重,致使 患者肢體無法支撐自己的體重,進而造成各關節壓迫變形,必須靠支架輔助或輪椅代步,甚至癱瘓在床上。最後往往以呼吸困難或心臟停止跳動而結束生命。

陳俊翰 患有嚴重的脊髓性肌肉萎縮症,飽受生理的痛,因為嚴重的脊椎側彎導致壓迫到內臟,讓陳俊翰睡覺時常常會胃液倒流難以入睡,左邊的肺部也完全失去功能,造成 他呼吸困難。

不怨天尤人的他,在輪椅上比別人更用功,以第一名的成績畢業於新竹高中,之後以榜首的成績考上了台灣大學法律系,並且雙主修會計系,二OO七年的律師高考,陳俊翰也以榜首的成績成為台灣第一位脊髓性肌肉萎縮症的律師。

「其 實很多病患都是像陳俊翰和阿米一樣上進積極。」北區社團法人中華民國肌萎縮症病友協會社工,郝肇君說,肌萎縮病患的日常生活相當不便,生活起居都必須依靠 別人才能生存,但有些病患還是會盡自己的力量求生活,像是強強﹝化名﹞沒有辦法大動作的活動,手指是他唯一能活動的部位,卻自己坐著電動輪椅批發一些手機 吊飾,到鬧區,把手機吊飾掛在輪椅前賺取一些生活費。

邱顯詔和邱玉燕兩兄妹也是肌萎縮症的病患,兩兄妹不向上天低頭,邱顯詔自己坐著輪椅賣公益彩卷,妹妹邱玉燕因為對編織有興趣,在新莊開了一家手工編織品店,兩人都希望靠自己的力量自食其力。

郝肇君說,當初中華民國肌萎縮症病友協會成立,是因為在一九九六年時,大家對肌肉萎縮症都還很陌生,醫學上也愛莫能助,病友和家屬所面對的不只是疾病的折磨,還有社會異樣的眼光及自我心理的調適。

?了讓社會大眾及病友家屬對肌肉萎縮症有正確的認識,一群熱心的家長在高雄醫療群的協助下,創立了此會,希望集合病友家屬及社會資源,藉由團體及社會的力量,協助病友及家屬解決醫療及生活上的困難,以提升病友的生活品質。

肌 萎縮症病友協會並不像有 些機構會有義工去照顧病患,「大多的病患還是家人自己照顧。」郝肇君說,病友協會主要是提供資訊,其中包括就學和就業,醫生的介紹。宣導基因篩檢,確定下 一代的健康。舉辦講座和活動,宣導肌萎縮症的正確認知,讓病友們與家屬彼此分享經驗。發行會刊,會刊中會有一些病患的故事和活動的照片。

「肇君呀!幫我傳簡訊給雯雯﹝化名﹞。」一位病友的家長說完這句話就走了,郝肇君說,許多病患因為只有手指能動,所以不能接電話,必須靠傳簡訊的方式來聯繫他們,「這也是我們要幫助病患的部份,大大小小,林林種種的事都有。」她笑笑的說。

「無 障礙」的生活環境也是肌萎縮症病友協會的重心,郝肇君說,許多病患的家長都會選擇離家最近的學校讓病患就讀,病患的家人都會自己推著輪椅自己走一次路線, 看看是否對病患有障礙,「常常我也會看到病患家屬自己拿著水泥在地上補坑洞。」就算是小小的坑洞,對坐在輪椅上面的病患卻是大大的震動。

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