愛滋之愛： 疾病平權與去汙名

你是否曾經想過，如果提前宣判了死期，你會想要為剩下的人生做些什麼？他是張亞輝，今年45歲，罹患愛滋至今已經10年。35歲的一場小感冒，卻是愛滋病發作，差點就讓亞輝賠上性命。

目前國內的愛滋醫療，是由衛生署疾病管制局編列特殊預算全額補助，每個月幫助病友省下2到3萬的藥費支出。去年，疾管局突然宣布，未來愛滋藥物將比照健保，向感染者收取部分藥物費用。也就是說，未來，亞輝每個月定期領取的藥物，就要自行負擔200元。

但是，針對經濟困難的病友，政策缺乏補助的標準；亦有感染者身體健康，卻因職場歧視而失業，法律除了消極地保障病友的工作權，能不能更積極地提供感染者工作機會？

即將實施的部分負擔政策，就是考慮愛滋病病情可以適當控制，比照健保一般慢性病收費，讓病友得以回饋社會支援。立意固然良好，但是比照健保付費，病友付出了金錢，能不能獲得更好的醫療服務？比照建保部份負擔就能達到「疾病平權與去汙名化」嗎？

記者／邱偉淳
攝影／蔣約瑟
音樂／張亞輝提供 

HIV，人類免疫缺乏病毒，俗稱愛滋病毒，它寄生在人體內，無時無刻破壞感染者的免疫系統。但是只要發現得早，維持健康，愛滋就沒有發病危險，也就不會感染其他疾病，危及生命安全。

感染者朋友Henry就是一個例子，感染10年，透過運動習慣保養身體，免疫功能一切正常。但是，像亞輝曾經發病，就必須終生服藥。因為停藥會使身體產生抗藥性，疾病可能就控制不住了，須要仰賴一輩子的醫療。根據通報人數，台灣目前的愛滋感染者共有17,691人，其中像亞輝有定期用藥需求的，約佔一半，有9,000多人。去年，疾管局突然宣布，未來愛滋藥物將比照健保，向感染者收取部分藥物費用。也就是說，未來，亞輝每個月定期領取的藥物，就要自行負擔200元。

但是，針對經濟困難的病友，政策缺乏補助的標準；亦有感染者身體健康，卻因職場歧視而失業，法律除了消極地保障病友的工作權，能不能更積極地提供感染者工作機會？

事實上，2006年之前，愛滋屬於重大傷病科補助範圍，後來也是因為經費不足，才離開健保體系，由主管機關編列特殊公務預算補助。當時經費不足的原因，和現在一樣，就是因為愛滋藥物的價格實在太高了。社團法人露德協會試問，能否透過學名藥的引進來解決經費不足的問題。但是，學名藥的引進與製造又牽涉到專利法與市場的複雜機制。

即將實施的部分負擔政策未必能解決資金缺口。但是疾管局考慮愛滋病病情可以適當控制，比照健保一般慢性病收費，讓病友得以回饋社會支援，立意固然良好，但是比照健保付費，病友付出了金錢，能不能獲得更好的醫療服務？比照建保部份負擔就能達到「疾病平權與去汙名化」嗎？