神經纖維瘤 陽光、長庚聯合義診活動

為了幫助更多的神經纖維瘤病友，陽光基金會自93年起與長庚紀念醫院神經纖維瘤醫療團隊合作義診活動，今年也將於12月1日上午，在長庚紀念醫院桃園院區(桃園縣龜山鄉頂湖路123號)地下二樓「國際會議廳」舉行，希望透過醫療團隊的聯合義診，讓病友們更了解自己完整的生理狀況。

　　神經纖維瘤病症主要的特徵為：全身如咖啡牛奶顏色的斑點、全身肉瘤狀突起、單側邊臉頰隆起、脊椎側彎、學習障礙、雙側視神經膠瘤…等，這些症狀除了會影響身體的功能之外，有些明顯的咖啡牛奶斑和肉瘤狀突起的症狀，還會隨著年紀增長而增生。在目前的醫學技術上，尚未找到可以有效控制腫瘤增生的治療方法，只能藉由手術切除影響功能的病徵。

　　屬於基因遺傳性疾病的神經纖維瘤病症，其實有近50%的病友來自基因的變異，以NF-1(神經纖維瘤第一型)的發生率為1/4000來估算，台灣約有6000個神經纖維瘤家庭，但目前陽光基金會所能掌握的病友人數約200位，顯示還有很多病友不知道切身相關的服務，因此義診活動成為陽光服務這些藏身於社會中的病友機會之一。

    神經纖維瘤病友們除了需要面對無法有效治療的無奈，更因外觀上的不同，長久以來承擔著社會大眾不了解的眼光，這些挫折往往讓他們備感孤獨和無助，因此陽光基金會呼籲病友們能走出來參與相關活動，讓自己與家人得到支持的力量，也讓社會大眾認識神經纖維瘤，透過了解而減少誤會，增進病友的社會適應。

12月1日早上將先進行義診活動，下午則以座談會的形式邀請骨科醫師對纖維瘤可能造成的神經壓迫和脊髓問題作專題介紹，並邀請醫療團隊醫師們為病友解答問題。歡迎所有的神經纖維瘤病友和家屬參加活動。

活動詳情可洽詢：
陽光社會福利基金會  北區中心社工曾稚婷，電話：02-2507-8006#118。

活動流程：