簡劭娟 為病童「黏」住希望

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Photo 【記者孫育愷/台北報導】「接受幫助,更要懂得回饋!」就讀台北縣立樹林高中三年級的簡劭娟,是「黏寶寶終身義工」,平時宣導關愛病童。因為她的弟弟是「黏寶寶」—黏多醣症患者,簡劭娟將小愛化為大愛,自願擔任台灣黏多醣症協會這個溫馨大家庭的終身義工,貢獻一己之力幫助更多病童。

 「黏多醣症」是一種先天代謝遺傳疾病,由無症狀帶因的父母或父母雙方,將基因缺陷傳給子女。黏多醣是構成骨骼、血管、皮膚等人體重要器官的主要成分之一,患者體內細胞無法分解黏多醣所需的特定物質,導致黏多醣漸漸堆積在細胞、結締組織與許多器官中,並傷害器官的功能運作。而症狀會有身材矮小長不高、頭顱變大、鼻樑塌陷、關節變形僵硬、手臂粗短彎曲、短下肢、膝內翻及脊柱變粗等外表缺陷,甚至還會導致肝脾腫大與角膜混濁等傷害器官的病變。

 簡劭娟從沒想過一個溫馨的家,竟會隨著遺傳性罕見疾病而走樣。她的父親,在得知弟弟簡俊宇患了醫界認定母系遺傳的「黏多醣症」後,選擇離婚和房子,從此母親與她們姐弟三人,開始貧困、卻更堅定彼此間親情的生活。雖然幾年來,全家為醫治弟弟四處奔走,可惜事與願違,這不治之症如今尚無特效藥問世。看著弟弟逐漸變形扭曲的外表、媽媽辛勤憔悴的面容,她從不自怨自艾,反而更加努力上進。

 簡劭娟說,弟弟屬於黏多醣症第二型,雖然發展遲緩,卻能和家人溝通並表達感覺。她原本以為黏寶寶都這樣,直到她接觸「中華民國台灣黏多醣症協會」裡的病童,並開始查閱醫學資料、研究黏多醣症類型和症狀之後才了解,許多孩童因為沒有行動能力,只能待在輪椅或病床上;不能說話的他們,無法和外界溝通,尤其每當喉嚨被痰卡住時,只能表現出極端痛苦的表情。因此她才慶幸地得知,弟弟不但能跑能跳,還能講話叫她「姐姐」,已經非常幸運了。

 因此在投入協會的志工服務中,簡劭娟除了帶著他們遊戲、散步之外,還利用活動空檔拍照、記錄活動過程,或幫病童抽痰,好讓辛苦的家長喘口氣。她還曾與家人代表協會赴香港與當地的黏多醣協會交流,告訴他們家裡有黏寶寶並不丟臉,不該阻止他們和外界接觸及接受教育。她還與香港的病友與家屬一起分享台灣的健保制度,對此疾病的醫療補助。

 「她就像是天使一樣!」簡劭娟的媽媽表示,女兒常會以自身為例更正家長悲觀的心態。她也認為家有黏寶寶並不可恥,想要讓大家接受他們,就要先對他們付出更多關愛,讓他們就學和外出,讓社會更認識這種疾病,並知道如何進一步幫助黏寶寶。

 和母親一樣樂觀的簡劭娟說,「擔任志工讓我收穫很大,未來除了繼續宣導對這種罕見疾病的正確認識與及早檢查治療,讓更多人知道如何照顧黏寶寶。」她也回想起之前弟弟生病時,全家人手忙腳亂,幸好有其他家長分享照護經驗,才讓他們的生活步上了軌道。

 「接受別人的幫助,自己有了力量以後,更要懂得回饋。」因此她決定幫助更多病童家庭,終身投入義工行列。她也希望政府與大眾能多了解與重視「黏多醣症」患者,並聽見社會上更多弱勢團體的心聲。

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