簡劭娟 為病童「黏」住希望

【記者孫育愷／台北報導】「接受幫助，更要懂得回饋！」就讀台北縣立樹林高中三年級的簡劭娟，是「黏寶寶終身義工」，平時宣導關愛病童。因為她的弟弟是「黏寶寶」—黏多醣症患者，簡劭娟將小愛化為大愛，自願擔任台灣黏多醣症協會這個溫馨大家庭的終身義工，貢獻一己之力幫助更多病童。

　「黏多醣症」是一種先天代謝遺傳疾病，由無症狀帶因的父母或父母雙方，將基因缺陷傳給子女。黏多醣是構成骨骼、血管、皮膚等人體重要器官的主要成分之一，患者體內細胞無法分解黏多醣所需的特定物質，導致黏多醣漸漸堆積在細胞、結締組織與許多器官中，並傷害器官的功能運作。而症狀會有身材矮小長不高、頭顱變大、鼻樑塌陷、關節變形僵硬、手臂粗短彎曲、短下肢、膝內翻及脊柱變粗等外表缺陷，甚至還會導致肝脾腫大與角膜混濁等傷害器官的病變。

　簡劭娟從沒想過一個溫馨的家，竟會隨著遺傳性罕見疾病而走樣。她的父親，在得知弟弟簡俊宇患了醫界認定母系遺傳的「黏多醣症」後，選擇離婚和房子，從此母親與她們姐弟三人，開始貧困、卻更堅定彼此間親情的生活。雖然幾年來，全家為醫治弟弟四處奔走，可惜事與願違，這不治之症如今尚無特效藥問世。看著弟弟逐漸變形扭曲的外表、媽媽辛勤憔悴的面容，她從不自怨自艾，反而更加努力上進。

　簡劭娟說，弟弟屬於黏多醣症第二型，雖然發展遲緩，卻能和家人溝通並表達感覺。她原本以為黏寶寶都這樣，直到她接觸「中華民國台灣黏多醣症協會」裡的病童，並開始查閱醫學資料、研究黏多醣症類型和症狀之後才了解，許多孩童因為沒有行動能力，只能待在輪椅或病床上；不能說話的他們，無法和外界溝通，尤其每當喉嚨被痰卡住時，只能表現出極端痛苦的表情。因此她才慶幸地得知，弟弟不但能跑能跳，還能講話叫她「姐姐」，已經非常幸運了。

　因此在投入協會的志工服務中，簡劭娟除了帶著他們遊戲、散步之外，還利用活動空檔拍照、記錄活動過程，或幫病童抽痰，好讓辛苦的家長喘口氣。她還曾與家人代表協會赴香港與當地的黏多醣協會交流，告訴他們家裡有黏寶寶並不丟臉，不該阻止他們和外界接觸及接受教育。她還與香港的病友與家屬一起分享台灣的健保制度，對此疾病的醫療補助。

　「她就像是天使一樣！」簡劭娟的媽媽表示，女兒常會以自身為例更正家長悲觀的心態。她也認為家有黏寶寶並不可恥，想要讓大家接受他們，就要先對他們付出更多關愛，讓他們就學和外出，讓社會更認識這種疾病，並知道如何進一步幫助黏寶寶。

　和母親一樣樂觀的簡劭娟說，「擔任志工讓我收穫很大，未來除了繼續宣導對這種罕見疾病的正確認識與及早檢查治療，讓更多人知道如何照顧黏寶寶。」她也回想起之前弟弟生病時，全家人手忙腳亂，幸好有其他家長分享照護經驗，才讓他們的生活步上了軌道。

　「接受別人的幫助，自己有了力量以後，更要懂得回饋。」因此她決定幫助更多病童家庭，終身投入義工行列。她也希望政府與大眾能多了解與重視「黏多醣症」患者，並聽見社會上更多弱勢團體的心聲。