化阻力為助力　林宏禮奮發向學

記者吳筱柔／嘉義報導】　　每天早晨七點多，一個面帶笑容的老奶奶出現在嘉義高中的門口，推著輪椅上身軀瘦小的孫子進入學校上課。就讀嘉義高中三年級的林宏禮，自幼罹患脊髓性肌肉萎縮症＜註一＞，求學的道路上需要奶奶的幫助。雖然這條路比一般人艱辛許多，但為了不辜負奶奶的期望和自己的理想，林宏禮將堅強地繼續走下去。

　　林宏禮的媽媽在他四歲時病逝，因此照顧林宏禮的重擔就落到奶奶身上。「宏禮其實很乖、很好帶，在我印象中，只有帶他去做復健時才比較不聽話。」林奶奶感嘆地說。林宏禮上國中以前，奶奶為了防止他的肌肉萎縮情形加重，每星期都會帶他到醫院做復健，但每次的療程都讓平常安靜、乖巧的林宏禮痛得大吵大鬧。「看他這麼痛苦，我心裡也不好受。」林奶奶不捨地說。國中一年級停止到醫院進行復健治療後，林宏禮的奶奶和爺爺每天睡前都會輪流幫他運動手腳、活絡筋骨，但仍喚不回林宏禮自行用雙腳走路的能力。因此，林宏禮從小學開始，奶奶必須每天推輪椅送他上下學，且課堂間還要幫他準備下一節需要用的課本或教材，儼然像個小書僮。即使日復一日的情景已持續整整九年，林奶奶卻絲毫都不感到倦怠。問起林奶奶會不會覺得辛苦，她則笑說：「不會辛苦啦！都已經習慣了。」林宏禮雖然行動不方便、無法打理自己的生活，但有了奶奶的協助與陪伴，使他的求學生涯得以順利開展。

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林奶奶每天都會到學校陪著林宏禮念書。

記者陳品歡／攝影

　　林宏禮剛出生時在外觀上並沒有異樣，但隨著年紀越大，瘦弱的雙腳仍使不上力，他的家人才察覺到眼前這個白胖的小孩可能生病了。而林宏禮則是四、五歲時，才真正意識到自己與別人不同。林奶奶說：「宏禮以前常常喊說：『氣死人了！』，因為別的小朋友都可以跑來跑去，但他卻只能坐在輪椅上。」不過，由於林宏禮從小就沒有體驗過走路的感覺，因此對於行動不便的事實，他從未激烈地抗拒過，只有些許的沮喪感。直到林宏禮上了小學，老師不斷地給予鼓勵後，他才慢慢地接受自己，並將重心轉移到課業上，用樂觀的態度面對未來。

　　剛上小學的林宏禮，在課業上的表現始終落後，但經過小一導師的勉勵，他努力加強自己的弱點，一點一滴地累積實力，期許能跟上同學的腳步。林宏禮回憶道：「我小一的時候，注音符號的基礎學得最不好，所以我就買很多錄音帶和圖片等補助教材來練習。」林宏禮小一時的努力，讓他在小二的第一次月考拿到了進步獎，開心之餘，林宏禮暗自下定決心要認真向學。雖然林宏禮身體許多部位因肌肉萎縮而受到壓迫，造成體力欠佳、寫字吃力等情形，但這些負面影響並沒有構成林宏禮的阻力，反而使他的求學態度比別人更積極。不過，對於林奶奶而言，孫子喜歡念書固然是件好事，但他最關心的還是孫子的身體健康。林奶奶表示，當初林宏禮考上嘉義高中時，她就很猶豫要不要讓他去念。「每次看他念書念得那麼辛苦，我就覺得很心疼，一直勸他不要念了。」林奶奶眼眶含淚地說。然而，林宏禮的老師們都支持林宏禮，期望他能夠在求學之路上堅持下去，加上他自己也不願放棄學業，因此林奶奶決定，只要林宏禮的體力還能夠負荷課業壓力，她一定會陪他一直走下去。

　　林宏禮的心中一直有個夢想，他希望可以當藥劑師，研究出治療脊髓性肌肉萎縮症的藥方，讓其他患有相同疾病的人可以不再受苦，但由於嘉義地區的大學沒有藥學系可以就讀，對電腦程式也有極高興趣的林宏禮，選擇與電腦相關的科系為主。目前已通過中正大學資工系甄試第一階段篩選的林宏禮，期許自己的口試也能表現亮眼，順利錄取並朝電腦工程師的目標邁進。

<註一>脊髓性肌肉萎縮症是一種可以致命的遺傳疾病，發病年齡從出生到成年皆有可能發生。由於脊髓的前角「運動神經元存活基因」突變，肌肉發生漸進性退化，逐漸影響患者控制隨意肌肉的能力，如走路、爬行、吞嚥、呼吸和控制頭、頸肌肉等日常動作。