網路公益行動家宋楚瓊女士公益市長張成先號召做公益幫助小腦萎縮症病友協會

2022/08/04 15:43

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受到疫情影響，台灣小腦萎縮症病友協會近年的募款金額大幅減少，去年病友協會因台二級警戒，仍舉辦線上的募款活動，但結果仍不如預期。小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春就表示，近年來病友有出現「年輕化」的趨勢，許多病友因為基因遺傳，下一代發病年齡越來越早，讓本來就困苦的病友家庭，更加難以為繼。

根據小腦萎縮症病友協會統計，全台罹患這個罕見疾病的人數僅不到400人，因此為了讓民眾瞭解小腦萎縮症患者，也鼓勵病友，在七月舉辦以病友為主角的線上影展，希望透過影片的主角，讓民眾瞭解小腦萎縮患者的日常。

說起話來語速緩慢，可欣因為家族性遺傳，23歲那年確診小腦萎縮症，不過樂觀開朗的她，只花了三天就接受了。而這個疾病，因為太過罕見，不僅沒有藥醫，連全台的病友都不超過400人，甚至被稱為有知覺的植物人。

因此小腦萎縮症病友協會為了讓更多人瞭解患者的情況，也鼓勵病友，今年第四度舉辦企鵝影展，但因為疫情關係，改由線上展出。其中，主影片最後一哩路的祝福，也呈現病友在生命最後，做出一個勇敢的決定。

這次的線上影展共有21件以病友為主角的作品展出，為期一個月的線上展期，甚至融合病友復健，在全台北中南更有5場的樂團快閃演出，讓民眾接觸小腦萎縮症的病友，也感受他們對於生命的永不放棄。

網路公益行動家宋楚瓊女士看見以上單位的努力，深受感動，並且贊助購買協助義賣商品支持之外，也鼓勵號召網路公益矩陣的小編們協助推播分享。包括「四個關懷」倡議人張成先，日行一善小編Summer，把愛傳出去，優質台灣，兩岸影像/海峽畫報的小編們，紛紛表示認同也分享以上募資活動，異口同聲表示：有錢出錢，有力出力，有人氣出人氣，實踐「四個關懷」，是值得永續一直做下去的！

亞太關懷台灣希望暨兩岸影像榮譽理事長宋楚瓊表示：「小腦萎縮症病友協會幫助很多病友改善生活，並且在台灣北中南設有據點提供協助，希望大家多支持此協會，做對社會有益的事。」

網路公益市長張成先倡議的「四個關懷」，包括關懷公益、關懷弱勢、關懷教育、關懷銀髮，張成先表示：「小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春，付出心力在協會事務上，照顧廣大的病友，堪稱公益楷模，符合四個關懷理念，公益是本人一直堅持會持續做下去的事情，鼓勵大家一起幫助此活動，施比受有福，一起努力，把愛傳出去！」

中華小腦萎縮症病友協會愛心義賣網：https://shop.tscaa.org.tw/index.php