重肌無力症~家屬照護心得
2023.12.12
2023年初教會鼓勵有重肌無力的家人去以色列，路程太長飲食差太多，我堅決反對，一群人以神會保佑讓她前往，第一個周就開始拉肚子，我建議要吃米食，說很難找，第二周呼吸吞嚥困難/上吐下瀉，加護病房換血多次，我有告訴醫師要無麩質和無奶飲食，醫藥費花200多萬，外國無麩質飲食不是用米做的，回國時還在拉肚子，回來改吃糙米飯糙米漿，一顆藥都沒吃就沒拉肚子。
回國後，還是東湖教會、新莊、中和跑來跑去，燉的補湯都沒喝，11月急性腸胃炎發作掛急診，住中和大家上班，不像我一早就會準備糙米飯和燉湯等飲食，造成重肌無力發作，住院時晚上好像藥效太強，半夜一點在急診室一定要看護推她坐輪椅去超商買東西吃，吃完二點多又說要下床，而且手機還開擴音，搞得急診室大家都無法睡覺，隔天早上其他病床的人都跑來向我說太過分，搞得我一一去道歉，類似如此，明明很虛，卻對一些小事攻擊性很強，光是住院期間就換了三個看護，還動員到護理長來調停勸慰留下看護，我描述情況給一些照顧者，大家說真的很像一些失智者頭腦混亂的狀況。
出院回家，藥的副作用還是很強，甚至舌頭往前伸，米漿用強灌才吞得下，連續很多天拉肚子、食慾差，看護很辛苦，有一天太虛睡整晚，沒吃晚上的藥，早上起床反而精神比較好，下班回家看真是嚇ㄧ跳 （驚喜），看護說今天趁勢只吃早上六點和下午六點的藥，不僅沒拉肚子，食慾增加一些，體力變好下午還到樓下公園，最神奇是天氣變冷，沒再戴帽子讓畏光的眼睛遮光，也不會講一些頭腦錯亂奇怪話，先前明明洗好澡會一直要洗澡或刷地板，吃飯菜也不會吃一兩口就說脹，真是太感謝看護總算成功説服減藥 ，先前我有勸減藥，真的要易子而教，看護比較有耐心循循善誘，看護說有在米漿加入黑芝麻補虛證。
向醫師反映狀況，醫師說請先將藥減量使用，某天覺得脖子卡卡，又恢復先前劑量，很明顯看到在家裡帶帽子，就知道眼睛畏光狀況又出現，自己跑去買葉黃素吃也沒效，萬一看不清楚而跌倒，好像比眼皮下垂更恐怖。
先前有看到去急診時，點滴營養加入後，眼皮下垂馬上改善很多，眼睛睜大大的，部份眼皮下垂以及精神不穩定的問題~~~可能來自營養不良，因中醫提到重症肌無力是＂虛＂，要先補脾胃，從早餐開始就有地瓜／平民小人參胡蘿蔔和豆漿機米糊煮的糙米漿／糙米飯或粥／山藥／蓮子．．．等，中晚餐如根莖類(扣掉白蘿蔔和大頭菜)牛蒡等做米煎餅，燉烏骨雞湯/茄冬雞湯/羊奶頭排骨湯/菜豆乾排骨湯．．．．．．等，參考＜＜新谷醫師的餐桌：不生病的幸福飲食＞＞本土當季原型自然完整食材，本土無農藥蘋果芭樂柳丁水果也吃很多，多咀嚼，因糙米富含維他命B群，後來沒有出現頭腦混亂或講一些奇怪話的情況。
我自己是過敏體質，吃到過敏食物，即使少量，左眼明顯會癢/腫，晚上流泡沫狀鼻涕，藉著寫飲食日誌避開過敏食物，雖然家人先前胸腺癌開刀拿掉胸腺後，有去測過敏源，檢測不出來，我想同一個家族，說不定免疫系統~重肌無力的疾病也是過敏的一種，煮食時會盡量避開進口或加工食品，以及衛福部公告過敏等食材，以免造成免疫負擔。
趁這次培養出新的好習慣，天天會泡各種藥草浴~柳丁皮、紅紫蘇、艾草大風草香茅抹草等輪流換，不用沐浴乳/肥皂。
我媽以前曾憂鬱症住進大型醫院精神病房，藥越吃越重走路歪斜，避免跌倒，後來我讓她出院早上帶她去公園散步欣賞植物和紅色晨光以及打招呼，不曉得一個月還是三個月，沒吃一顆藥，諮商師說的那些關係也沒改善， 就好了，我爸曾胰臟發炎病危住院四個多月，住院期間有幾天曾對天花板講話，向醫師反映後，更換不會影響頭腦的抗生素就沒有那個現象，出院後手臂上殘留紅色小點，種田流汗也消失了，這些都是我親身經歷看過副作用的影響。
現在很難找看護，急診時，醫院說前面有10人排隊等看護，一天2800~3000元，羊奶頭一公斤3600元／日曬糙米一公斤１９０元，到底哪一個比較貴？早上沒空或沒辦法早起煮食，然而卻能做在狹小的急診室只能坐在椅子上睡覺照護，不覺得能在家裡好好煮食吃飯，真的很幸福，希望家屬和病人好好重新思考，善加把握。
上個月開始增加保健項目~藥草浴，吃完晚餐後煮，藥草大概一個手掌量即可，加大鍋水，聞到香氣後關火，悶到9點多後拿來用,倒在桶子裡，再加溫水，可以洗澡洗頭同時使用，不需要沐浴乳/肥皂.....等清潔劑，藥草如大風草/香茅/艾草/抹草或紅紫蘇...等青草店都可以買得到，很香，充滿廚房廁所都很舒服，用藥草浴晚上睡得比較沉，有利身體修補
在中醫角度而言，重症肌無力屬「痿證」範疇，多因勞倦、飲食不節等原因傷脾及腎，或先天稟賦不足，脾腎虧虛所致。脾虛中氣下陷，氣血不足，四肢失養則無力；脾陽不足傷及腎陽，陽虛不能溫養，則全身乏力、精神委靡；脾陰虛傷及腎陰，陰虛則精血虧損，肝腎耗傷，筋肉失養，則發為腠理證。或因先天腎氣不足，元氣虧虛，脾胃失於溫照而發病。有人認為補虛食療是不能治療重症肌無力，一定要服西藥如大力丸、 類固醇等和西式治療，中醫無能為力。我認為就像從古至今人吃五穀雜糧，最終還是會死，多吃讓身體暖和的根莖類和糙米，不吃加工食品和進口食材，早睡早起，到大自然運動，不要四處往人多的地方跑，要把運動/飲食/買菜/作家事當運動良好時間管理，這些是基礎保養，對自己做好健康照護的本分。
喜歡植物的第三位看護來我家~回饋如下，"從早餐開始煮食對復健有幫助，謝謝妳的所有分享，到妳家，就像到學校上課！不止比學校還多，比選修還精彩，讓我從手工要求食物美味到極至，進而理解簡單原味才真美食！妳厲害了！我回家也買了泡腳桶"
補充
醫院餐
a.紙盒取代鐵盒
b.沒有糙米
c.根莖類青菜較少
d.火龍果/西瓜比較寒性水果或甜點愛玉,不適合容易拉肚子或虛證的人
f.人工營養乳添加物很多,甚至還有人工香料或容易過敏的麥類/乳類
一般煮食,咀嚼和食材種類太少
回應文章建議規則：