黃金早療 給身障兒一個機會

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Photo 【記者陳薇安/北市報導】紀錄片《大象男孩與機器女孩》是導演林育賢於二00六年與商業周刊合作的影片。一直關心著台灣弱勢議題的商業周刊「一個台灣‧兩個世界」關懷計畫,二00六年的主題是針對身心障礙兒的「早期療育」,因此邀請拍過兒童議題的林育賢掌鏡。林育賢表示原本一開始意願並不高,但是探訪過個案後,他覺得不拍會來不及,因此接下這個拍攝工作。而讓他答應拍攝的原因就是影片中的主角「祥祥」與「珊珊」這兩個個案。

 「我們殘障的人,不需要你們可憐。我們只需要你們幫助我們。當我們看到這樣的小孩的時候,就跟他說個Hi嘛。說不定那也是個進步的開始。」天主教福利會王修女希望國人不要以異樣的眼光看待身障者。

 祥祥,當年八歲,是一位唇顎裂患者,並且擁有多重病症,大家叫他「大象男孩」。因為醫療資源的缺乏讓已經八歲的他還不會說話。受不了壓力的媽媽在他三歲那年選擇離開,由爸爸與年事已高的阿嬤一起照顧。無法正常呼吸以及進食的祥祥,只能靠著氣切口呼吸與鼻胃管補充營養。爸爸不捨地說道,自愛的祥祥三歲就學會自行插鼻胃管,但是看到爸爸和阿嬤在吃飯他就會流淚因為他只能看不能吃,所以每次吃飯時,會多準備一份祥祥的碗筷。

 其實一件簡單的手術,就可以讓祥祥正常飲食與開口說話,卻拖了五年,因為沒有一間醫院敢幫祥祥動手術,也因此延誤了祥祥接受早療的時機。居中協助的羅慧夫顱顏基金會社工陳瓊雅說:「祥祥的學習力很強且樂觀好動,不像一般唇顎裂小孩因自卑而沉默。」即使無法說話,祥祥仍不放棄與人溝通的機會。

 珊珊,當年八歲,重度腦性痲痺患者,大家叫她「機器女孩」。她就像是螺絲鬆脫的機器人,無法坐挺身體,只能像嬰兒一樣在地上爬行,因此在她的成長過程中,有六年的時間是躺在地上望著天花板度過的。珊珊在貢寮馬崗與八十多歲的阿嬤相依為命,六歲那年因為雙溪國小特教班的簡老師及時告訴大同育幼院社工詹淑芳關於珊珊的情況,珊珊才得已接受治療。詹淑芳積極整合伊甸、慈濟、家扶的資源為珊珊爭取到「到宅療育」的復健計畫。

 大同育幼院顯著的復健成效,卻面臨珊珊必須就讀小學,將會壓縮到復健的時間,因此珊珊的媽媽希望能爭取緩讀。由於育幼院詳盡的緩讀計畫讓鑑定委員同意珊珊緩讀一年,繼續留在育幼院進行復建的動作。詹淑芳說:「她是一個很努力的小女生。」從未接受過走路訓練的珊珊,以助行器練習走路時常大聲哭喊:「加油!我要加油!珊珊要加油!」表現出強韌的生命力。

 林育賢希望這部影片「讓有同樣問題的家庭,可以得到溫暖,告訴他們其實你們一點都不孤單。」也希望社會上正常的人,看到這些面臨困境的小孩如此努力生活著,不要輕易地結束自己的生命。

*線上收看《大象男孩與機器女孩》48分鐘完整版 (來自商業周刊-一台兩世網站)*照片由導演林育賢提供。上圖為祥祥;下圖為珊珊(左)與導演林育賢(右一)。

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