龍祥燕 照顧失智雙親不後悔

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【記者洪瑋庭/北市報導】台灣社會人口結構已邁入高齡化時代,在老年人的各種慢性疾病中,讓家人感到極大困擾及負擔的疾病之一便是老年失智症。罹患失智症的老人家,不論是在生理或心理方面,皆會變得相當不穩定,不僅病患本身不舒服,照料他的家人更是不好受,對於未來的茫然,更是壓得照顧者喘不過氣。

 <爸媽,我在這裡!>是台灣第一本失智症家屬照顧後全記錄,作者龍祥燕女士真實地記錄了雙親罹患失智症的發病過程、照護期間家屬所遭受的恐懼和無奈,也說出一位失智患者在清醒的片刻所表達的內心世界。

 龍祥燕在雙親相繼罹患失智症後,決心親身照料父母親,成為他們生活的支撐,也因如此,龍祥燕更能體會到照料過程中的所有艱辛。「陪雙親一路走過人生路,使我對失智症患者的內心世界感受深刻,我也體驗了腦袋空空的種種恐懼感。」從一開始的輕度症狀,一路到後來的中度、重度症狀,龍祥燕陪著失智症雙親一起渡過,這些年的照護經驗,也成了其他同樣有失智症患者的家庭最好的教材。

 失智症患者在一開始,會出現記憶力退化的現象。「愛爬山的父親,原本是登山隊的嚮導,但是他漸漸地,在認路方面出了問題。」龍祥燕回憶,後來就醫後確定父親罹患了失智症,他開始積極地參加相關的講座跟活動。這段期間,龍祥燕從康泰醫療教育基金會成立的「失智症家屬互助聯誼會」中,在其他家屬身上學到了許多照顧技巧與經驗,讓他在照顧雙親上更能得心應手。

 「在照顧過程中,最讓我感到不捨的,就是雙親因失智症而無法清楚地表達內心的想法。」失智症患者在清醒時,記不得之前自己做了什麼事。「當我的母親在清醒狀態時,我會告訴她她把我們整慘的事,這時候她會拉著我的手一直說抱歉。」龍祥燕說,如今回想起來更覺不捨。另外,有些患者不會表達自己的身體狀況,痛也不說,常常會小病拖成大病,這也是身為照顧者的家屬必須相當注意的事。「照顧失智患者真的很辛苦,但我從不後悔決定陪伴我的父母走過這段路。」

 決定將這段漫長歲月中所發生的點滴寫成書,也是為了一圓母親的遺願。「母親交代我,要將她患病的過程寫下來,好讓大眾對失智患者的內心世界及漫長掙扎的心路歷程有更深入的認識。」此書的發行,龍祥燕與他人分享自身經驗,讓其他家屬能少走一些冤枉路,多得一些啟示跟安慰,龍祥燕也期望有更多人因此受益,減少病患跟照顧者一些無謂的折騰。

 「對失智老人而言,也許你無法延續生命的長度,但是你可以加深他的深度與廣度。」這是臺大醫學院神經科教授葉炳強寫在給此書的推薦序中的一段話,可以看出失智症患者家屬的照料與陪伴對患者的重要性,也許家屬的陪伴無法讓患者延續生命,但是所付出的細心跟關愛,卻能夠讓失智症患者在人生最後這段路能更安心地渡過。

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