開啟肌萎病友的一扇窗

文/李 榕峻 （本會病患服務組社工員）

　　罕病病友服務的推展，並不像辦理一場成功的音樂會或旅遊活動，那樣地能夠快速累積眾人的目光與獲得感動。反而必須經歷諸多過程與環節，突破一些盤根錯節的難題，甚至還需要漫長的等待，才能開花結果。不過這樣的努力更顯珍貴與難得，這個單元就是希望透過個案服務的真實描述，讓更多人瞭解病友服務紮根與落實的重要……沛靖自6歲即被診斷為肌肉萎縮症患者，8歲便開始依賴輪椅行動，因身體功能衰退、喪失，使得他國中畢業後便無法繼續升學，取而代之

的是氣切管、呼吸器，成為沛靖生存的必要配備，四肢也因疾病急速惡化，漸失功能。現在33歲的沛靖，只剩眼球能自由轉動以及微弱的言語，也由於經常性的抽痰、換管，使他必須長年住在醫院中，他的世界也從外面的寬廣慢慢地縮小到只有狹小的病房，唯一能看到外面世界的，只剩下病房的一扇小窗。還好，他身旁總是有個體貼且將他照顧的無微不至的母親，有時甚至他都還沒開口，媽媽就知道他想要什麼需求。幾次，本會的社工 員至醫院探視沛靖與母親，發現沛靖因無法外出，只能透過病房中的小小電視機排解寂寞及苦悶的心情，他用微弱的氣音告訴我們他的興趣是看棒球，從職棒元年開始就燃起對棒球的熱情至今，他曾到過球場看過一次賽事，現在則礙於身體功能的限制，只能在電視前為喜愛的球隊加油，除此之外，他還有一個心願，希望能有機會透過電腦網路與外界溝通聯繫，認識更多的朋友。

　　由於沛靖僅剩頭部能有微小動作，要達成使用電腦的願望，的確是一項不小的挑戰。我們試著連結了臺北縣輔具中心，向他們表明沛靖的需求與目前的身體狀況。為了讓該中心的物理治療師實際了解病友的身體功能，在本會陪同下，亦進行多次訪視評估，讓沛靖實際試用各種輔具滑鼠，有用臉頰控制搖桿的滑鼠，也有透過下巴在嘴巴張合時按壓鍵鈕的滑鼠，琳瑯滿目各種從未見識過的滑鼠，也讓大家對目前的輔具發展有更進一步的認識。同時，本會亦透過華碩電腦所捐贈的二手筆電（對長期臥床的沛靖來說，筆記型電腦會比桌上型電腦要方便許多），讓沛靖真正有了一台屬於自己的電腦。為了讓沛靖能充分運用這難得可以與外界溝通的利器，我們還商請本會資訊志工 范 先生，作為他的專屬電腦小老師。

　　確實，對習於操作電腦的我們來說，用滑鼠點擊想要開啟的檔案或網頁，是再簡單不過的事，但對使用特殊滑鼠的沛靖來說，他要點擊到想開啟的檔案，就必須耗費不少的時間，加上對電腦操作及特殊軟體還不熟悉。這時候相關的專業團隊人員的適時介入從旁協助，就顯得格外重要。再者又因為沛靖身體無法承受長時間學習，僅能藉由持續密集的短暫的教學，來逐步強化他的電腦操作能力與技巧。

　　如今三個月過去了，沛靖很興奮地告訴我們，他不僅已學會打字、寄信，還開始學習寫部落格呢！相信不久之後，沛靖就能透過電腦網路學習各種資訊，溝通全世界，並讓大家能透過他個人部落格認識更多面向的他……。罕見疾病原本就因病類特殊，加上每個患者的病程亦有所不同。使得各項服務都需要客製化，針對不同的需求，提供個別的服務。就像一個再簡單也不過的電腦滑鼠，為了讓沛靖能夠一圓電腦夢，從中需要的專業投入與資源連結，甚至後續的評估，都是一次次寶貴的經驗。