「罕見疾病簡易復健學習光碟」公益發行記者會新聞通知

◎活動名稱：「罕見疾病簡易復健學習光碟」公益發行記者會
◎活動時間：99年03月06日（六）上午10：00 - 11：00
◎活動地址：台北市身障會館二樓展演區（長安西路15號）
◎主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
◎協辦單位：台灣弱勢病患權益促進會
◎新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機131-134
　                       黃嘉煌 0920-082-148　楊家琪 0921-944-923
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到宅關懷服務，帶來罕病病友的樂活春天
～「罕見疾病簡易復健學習光碟」公益發行記者會

曾經，我的人生一片黑暗，你們的到訪，讓我看見生命的希望。

到宅關懷服務 溫暖病友的心
       許多罕見疾病病友因為身體的限制，變成足不出戶的「宅男宅女」，與外界斷了聯繫。在無藥可醫，又缺乏正確專業復健治療協助下，病情逐漸惡化，身體功能日漸不佳，人際相處更是退縮，逐漸封閉自我心靈。罕病基金會有鑒於此，特於2007年起開始推動「罕見疾病到宅關懷服務」計劃，集結了物理治療師、心理師、語言治療師等專業，組成「到宅關懷服務團隊」，希望以「設計客製化，服務送到家」的方式，提升罕病病友的居家生活品質、減低照顧者壓力，讓罕病病友獲得最真實的關懷與專業協助。到底什麼是「到宅關懷服務」計劃，它又結合了哪些社會資源?幫助了誰?記者會將為大家細說分明。

專家親身示範 罕病樂活不是夢
        在到宅關懷服務計畫中，以物理治療方式恢復患者生活自理能力及專業的復健技巧指導是重要的目標，因此記者會中特別邀請中華民國物理治療專家--簡文仁理事長，與我們說明罕病復健的特殊及必要性，並邀請罕病基金會特約物理治療師薛鴻基老師與罕病病友們一同親身示範，打造罕病朋友的樂活春天。

復健光碟帶來生命新希望
         除了治療師的到宅指導外，為了讓病友及家屬們也能在家自行學習復健相關技巧，罕病基金會特別公益發行「罕見疾病簡易復健學習光碟」，記者會當天將首度公開光碟內容。到底光碟裡藏有什麼神奇的秘訣可以讓罕病朋友的生活從黑暗變藍天，生命再度回春?想要得到這份樂活寶典又需要透過哪些途徑呢?記者會將會為您獨家大公開。

【歡迎蒞臨採訪】

時間                         內容
1000-1005             主持人開場
1005-1015             來賓致詞
                                 1. 罕見疾病基金會陳莉茵創辦人
                                 2. 台北市社會局師豫玲局長
                                 3. 中華民國物理治療學會簡文仁理事長
1015-1025             罕見疾病到宅關懷服務專案成果報告—陳冠如副執行長
1025-1035             罕見疾病病友及家屬分享
1035-1045             薛鴻基特約物理治療師示範
1045-1050             主持人呼籲及結尾
1050-1100             交流時間