賀！六位罕病鬥士榮獲2010總統教育獎殊榮

 
　　「最艱困的環境中仍能奮發向上，保有最上進精神表現」，這是總統教育獎所欲彰顯的終

極精神，日前六位罕見疾病病友劉佩菁、張仕菁、徐若鈞、林敬洋、陳婉坪與林宜萱，紛紛獲得本屆總統教育獎的殊榮。這六位生命鬥士在與疾病共處的過程中，勇敢地面對自身的病痛、求學的艱難，甚至家庭中的困境，散發出震懾人心的生命光彩。

　　其中患有「遺傳性表皮分解性水泡症」（俗稱泡泡龍）的劉佩菁於國小、國中已各獲一次總統教育獎，成為首位三次獲獎的優秀得主。佩菁堅韌的生命力，忍受著水泡潰爛帶來的痛處，變形扭曲的雙手，關不住佩菁活耀的靈魂。她將生命的苦痛轉換為燦爛色彩，灑落在每一幅動人的畫作中，於去年與肌萎病友邱俊瑋共同舉辦「在光裡，沒有黑暗」聯合畫展，展現無窮創作力。

　　同為泡泡龍病友的徐若鈞，目前就讀光復中學，從小就必須忍受皮膚發癢、水泡破裂的痛楚。雖然身體禁錮，若鈞仍堅持自己最愛的繪畫，將生命的熱情寄託畫布中。若鈞連續兩年獲得竹市美展高中組水墨畫冠軍，目前還通過推甄，即將成為玄奘大學宗教系的大學新鮮人。

　　而患有「脊髓型肌肉萎縮症」的張仕菁，必須長期仰賴輪椅行動，生活自理需要他人協助。在身體病痛折磨同時，她還需面對哥哥接續發病，及父親腦中風的重大衝擊，仕菁的早熟懂事分外讓人心疼。她要求凡事自己處裡，在課業上力求表現，以減輕母親沉重的照顧壓力。在逆境中求生存，仕菁可謂最佳典範。

　　 從小罹患「神經纖維瘤症」的林敬洋，左臉上的纖維瘤壓迫視神經影響了視力。雖然視力模糊，敬洋仍在每週六下午參加罕見疾病基金會心靈繪畫班，專注的神情與不懈的生命動力令人動容。不僅繪畫，敬洋更參加了學校的童軍社，積極發揮社會互助服務的精神。敬洋用善意積極來擁抱這個世界異樣眼光的態度，讓人感佩。 

　　 另一位罕病小天使陳婉坪，從小罹患線狀體肌肉病變，必須仰賴輪椅行動，藉由氣切來維持生命。無法言語的坪坪，選擇將她生活的點滴及所見的世界描繪出來，且於日前集結成個人繪本「歐妮卡與她的小王子－失落的微笑」一書。透過故事描繪，讓其他人也一起參與了坪坪在生命路程中的華麗冒險。目前該書也成為全國許多國小的生命教育優良讀物。 

　　患有先天性肌肉萎縮症的林宜萱，身體功能逐漸喪失，曾經想要輕生的她，卻還是選擇勇敢面對生命中的困頓。宜萱在功課表現相當優秀，無論是英語或繪圖都難不倒她。為了發揮己力服務他人，宜萱目前擔任學校自治會特教部會長，期許自己對學校內的特教學生盡一份心力。宜萱無畏艱難的生命力，深深感動了身邊的每一個人。

　　六位生命鬥士，在絕地的花園中成長茁壯，豐渥了土地，開展出一片燦爛。本會相信每一位罕病病友，都是獨一無二的生命鬥士，我們期許未來，能與您一起在這片絕地花園中，繼續澆灌。