外籍藥闖關│露德25 研究專員真情告白

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外籍藥闖關   
陳政隆/研究專員   NO.020

外籍學生或工作者,在台灣診斷出HIV後,擔心的議題包括會不會被遣返,工作者擔心失業,學生擔心獎學金被取消、接下來的治療該怎麼辦?這兩年疫情下,許多來台灣念書、工作的外籍感染者,也因難以定期回母國拿藥,母國沒有親友寄藥,或是醫療相關規定不夠彈性,醫院無法幫忙,他們都面臨治療中斷的困境。我除了回答他們的疑惑,也協助這些朋友申請FDA個人藥物進口、尋找便宜的檢驗管道、找尋合適的購藥管道,陪伴外籍朋友闖過層層關卡獲取治療。

「先生,我一個人要養兩個女兒跟媽媽,我真的沒有錢可以付藥費」

Jane是一位單親媽媽,每個月兩萬元的薪資,其中一萬五千元需要寄回家扶養媽媽及女兒,當她聽到檢驗報告是HIV陽性,眼淚奪眶而出,「我該怎麼辦?我還能工作嗎?」她的聲音滿是焦慮與無助,雖然安慰她,現在的治療能讓她繼續健康工作,但當討論治療,只有五千元生活費的她,即便我協助購買國外學名藥,每月兩千多元的藥費對她仍是重擔,於是露德補助Jane一部份的藥費,減輕她的壓力。

「阿隆,我有繳交台灣的健保費,為什麼在台灣的愛滋治療還要自費?」

Tony因為疫情持續無法回國領藥,母國的醫師及相關單位也表示,法規限制無法繼續寄藥給他,我與他討論在台灣的治療程序,他擔心身分會曝光給學校而躊躇, Tony仰賴獎學金在台灣就學生活,原生家庭並無餘裕支應,如果學校取消其獎學金,只能放棄學業,我向他保證治療不會曝光身分也不會失去獎學金,但外籍人士前兩年愛滋治療需要自費,藥費昂貴,介紹有哪些選擇,Tony困惑自己有健保卡為什麼仍要自費,我僅能無奈地對目前規範上排除外籍感染者前兩年的治療說聲抱歉,可是Tony說很幸運在台灣遇到我們,我關心他獎學金是否足夠支付藥費,他堅持要自己想辦法負擔,不希望麻煩別人。

這些在台努力生活的外籍感染者,看著他們為生活負重前行,撐起家庭、撐起自己的夢想,在異國獨自承受著對疾病的不安,覺得他們很辛苦也很勇敢,我盡可能協助連結資源,並聽聽其生活煩惱,希望有天台灣的制度能改變,讓這些外籍朋友們不受限前兩年的規定,無需闖過層層關卡,治療能更加便利。

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#露德25伴愛茁壯 #想欲對你講出心內話
#說出感受 #說出看見 #說出與你相伴的日子

台灣從1986年出現首例本土愛滋感染者至今已經三十餘年,多年來愛滋專業工作者、愛滋感染者共同為治療、社會公義積極付出,希望能創造一個愛滋友善的社會,讓每位感染者都能獲得平等、尊重的對待,然而我們檢視當下,治療進步了,去除愛滋汙名的工作進展緩慢,許多人仍因為疾病身分而難以有安身立命的處所,可是我們也看到感染者社群從過去的無助病苦,漸漸地有些人成為有力量的發聲者,作為愛滋工作者的我們,感動大家散發的力量,也不捨每個人的掙扎,希望去汙名工作中,我們能持續貢獻一己之力。

#分享所感  #也是我們的重要的記憶
適逢今年露德第25週年,我們與愛滋社群的大家共度了四分之一世紀,有些感觸及回憶想與大家分享,這個一人一信的活動,邀請我們同仁書寫自身在愛滋與藥癮服務中的感受與故事,有看見愛滋治療之初的酸苦,有不被接受的惆悵,也有家人的煎熬,有些話則是對我們的朋友訴說。

露德誠摯希望,能有一天,愛滋感染朋友在台灣能充滿幸福與歡笑,不再為疾病汙名所苦。

#露德25真情系列  由露德協會全體同仁抒寫,一天一篇所思所感,希望以柔軟的語言跟大家談談愛滋與藥癮,即日起至國際愛滋燭光日,共計有33篇文。

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