瑕疵品
余侞靜/露德協會台北辦公室社工員 NO.024
在露德工作的三個月後，我的第一位女性個案小美，在我眼裡小美是個羞澀、說話略帶撒嬌的女人。因為過往使用海洛因、她的牙齒幾乎掉光，導致雙頰凹陷，又因為服藥不穩、住屋環境不佳等，小美的身上曾長出大片疹子與不明暗沉、在身上留下疤痕。小美長期沒工作而有經濟困難，當我們討論就業議題時，她略帶不好意思地說「覺得自己長得很醜而不敢去面試」，我從未想過會聽到這樣的答案而感到慌張、不知該如何反應，我只能告訴小美我的看見、並鼓勵她要多相信自己、對自己有信心一點。
我知道單憑我的三言兩語，並不會改變小美對自己的看法，我只是想讓她知道，她並非如己所說的醜陋，無論生命多麼辛苦，還能努力活到現在的她，是很美麗的。
小美的經歷就如同其他女性愛滋感染者的寫照，身為女人、尤其是生在過去女人總是受到嚴格規訓的年代，總被期待要成為某種模樣：要行為檢點、要勤儉持家，容貌、舉止、談吐…無一要符合條件，否則就被貼上「失敗」的標籤。而露德的女性朋友，也常以這樣的視角檢視自己。
2019年露德舉辦第一屆女性培力營，目的是建立一個讓女性感染者感到更自在、安全的空間，從中結識其他同儕，彼此支持陪伴。2020年是我第一次參與培力營，下午的破冰課程，這群女性朋友說著對自己疾病身分的想法：「我知道現在不會傳染啦，可是平常吃飯我還是盡量不跟小孩一起吃」、「我的個管師還有醫生都叫我要好好想想、是不是真的要把寶寶生下來，他們擔心我的病會傳染給寶寶*」、「其實很想後半生有個人陪、可是怎麼敢去找，誰要跟我們這種的在一起？」談話中的輕描淡寫，背後卻是多少個以淚洗面的日子，我無法想像。
在面對疾病、社會眼光、自我否定等多重打擊下，要用多大的勇氣與力氣才能一步步走到今天。可是，即使是這樣，她們仍難以看見自己身上的光芒與獨特，仍認為自己不夠好、沒資格擁有幸福。晚上的撕除標籤活動，講師請朋友們在標籤紙上寫下曾經被說過的話、認為別人怎麼理解感染者、以及自己如何理解自己，我在白板上看見一張張「自卑」、「不自愛」、「醫護一層層的手套」、「有夠髒」、「不值得被愛」、「瑕疵品」……文字所堆疊起的是女性感染者的血淚，即使在醫療普及的現在，即使我們都知道自己並不會將愛滋傳染給別人，卻還是被社會及內在的汙名與烙印深深綑綁。
小美到現在仍舊沒有工作並貧困地活著，培力營認識的姐姐們依然小心翼翼地、低調地生活，她們都不再提起這些故事，選擇將一部分的自己隱藏、把受傷深埋心底。由衷希望他們在露德的日子能感受到支持，能感覺像個完整的人，而非被淘汰的「瑕疵品」。
*那是愛滋藥物還未能有效抑制病毒的年代
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#露德25伴愛茁壯 #想欲對你講出心內話
#說出感受 #說出看見 #說出與你相伴的日子
台灣從1986年出現首例本土愛滋感染者至今已經三十餘年，多年來愛滋專業工作者、愛滋感染者共同為治療、社會公義積極付出，希望能創造一個愛滋友善的社會，讓每位感染者都能獲得平等、尊重的對待，然而我們檢視當下，治療進步了，去除愛滋汙名的工作進展緩慢，許多人仍因為疾病身分而難以有安身立命的處所，可是我們也看到感染者社群從過去的無助病苦，漸漸地有些人成為有力量的發聲者，作為愛滋工作者的我們，感動大家散發的力量，也不捨每個人的掙扎，希望去汙名工作中，我們能持續貢獻一己之力。
#分享所感 #也是我們的重要的記憶
適逢今年露德第25週年，我們與愛滋社群的大家共度了四分之一世紀，有些感觸及回憶想與大家分享，這個一人一信的活動，邀請我們同仁書寫自身在愛滋與藥癮服務中的感受與故事，有看見愛滋治療之初的酸苦，有不被接受的惆悵，也有家人的煎熬，有些話則是對我們的朋友訴說。
露德誠摯希望，能有一天，愛滋感染朋友在台灣能充滿幸福與歡笑，不再為疾病汙名所苦。
#露德25真情系列 由露德協會全體同仁抒寫，一天一篇所思所感，希望以柔軟的語言跟大家談談愛滋與藥癮，即日起至國際愛滋燭光日，共計有33篇文。
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