感染愛滋22年 安妮媽咪：挪去內在汙名後，人生一樣精彩│願景工程│露德協會
(安妮媽咪認為，HIV感染者只要照顧好自己，一樣能夠追求幸福，度過精彩的人生。圖／台灣露德協會提供)
資料來源：願景工程
與HIV（人類免疫缺乏病毒，俗稱愛滋病毒）共存22年，會是什麼樣的感受？
她是兩個孩子的母親，也是愛滋社群裡開心正向的「安妮媽咪」。但22年前，她懷孕第二胎在醫院安胎時，配合政府要求做了愛滋篩檢，卻意外得知自己感染了HIV。
「原本期待新生的歡愉，化為三重打擊：一是丈夫的背叛，他坦承在外尋歡才將愛滋病毒傳染給她；二是擔憂腹中胎兒的健康狀況，猶豫著該讓她冒著感染風險出生，或是進行人工流產；最後才是自己成為感染者的事實，但已是她最後的擔憂。」
走過這麼多年，安妮媽咪回想自己與孩子的關係。她說，「雙寶媽」的身分起初比較像是種「責任感」、甚至是沉重的負擔；後來逐漸發現，孩子的陪伴和成長，反而為她的生活帶來動力，提醒她必須先「照顧自己」。因為她想看見孩子們各自追求幸福的時刻。
這幾年，安妮媽咪還有另一個「母親」身分。她走進愛滋社群，陪伴年輕感染者面對疾病、挪去容易被感染者「內化」的愛滋汙名。她想用自己的經驗告訴年輕感染者：只要將自己照顧好，感染HIV後一樣能夠追求幸福，過一段同等精彩的人生。
確診之後：恐懼、指責與擔憂
「那一整個禮拜，我說不出話來，我也不知道為什麼。」安妮媽咪說，得知自己感染HIV的那天，千頭萬緒使得她僵住了。
那是複雜的情緒，參雜著自己的恐懼、旁人的指責，以及她對腹裡胎兒的擔憂。
(安妮媽咪說，當時得知自己感染了HIV，長達一個禮拜說不出話來。圖／台灣露德協會提供。)
22年前，許多人對愛滋還陌生，不清楚具體的傳染途徑，更不知感染後的生活樣貌會是如何。就連安妮媽咪當時也如此。「那個時候對愛滋的概念就是，你中鏢了，那就是死。」安妮媽咪說，愛滋當時被稱為「二十世紀的黑死病」，這想法深植人心，也讓她誤以為只能「等死」。
心中的恐懼才剛浮現，籠罩她的腦海。旁人陸續接獲消息後，安妮媽咪又得面對婆家的責怪。婆家認為是「妻子無法滿足丈夫的性需求」，丈夫才會在外尋歡，導致兩人染病。安妮媽咪成為婆家口中的禍根。
『另一件使她掛心、也是當時最憂慮的事情，是自己如何面對腹裡持續生長、即將誕生的女兒。「我那時候就想，可不可以不讓我女兒來到這世界上？」安妮媽咪說，她擔心女兒垂直感染而成為愛滋寶寶，一度想執行人工流產，「不想讓女兒承受這些苦，還要一輩子面對社會的歧視。」』
後來安妮媽咪並未進行手術，而這個原因現在聽來荒唐——醫院不願為愛滋感染者動手術，因為擔心汙染手術器具。幸運的是，女兒出生後持續追蹤一年，終於確認並未感染HIV，是個健康的嬰孩。
這消息讓她卸下心中最大的掛慮。確定寶寶沒事，「那個當下我才開始意識到，自己已經是個HIV感染者。」安妮媽咪說，這才開始學習如何面對疾病、與病毒好好共存。
照顧孩子？從「責任感」到「期待未來」
後來，安妮媽咪與丈夫離婚，告別了無情的婆家。她必須工作養家，獨自照顧兩個孩子，成為單親媽。照顧責任龐大，她很慶幸的是擁有支持自己的家人——她的父母、兄長與姐妹。家人不僅體諒她的罹病，也分擔她的照顧責任。
「我爸爸還自己去學上網，查了『二十世紀黑死病』，然後告訴我媽媽，其實日常生活不太可能傳染（病毒）。」安妮媽咪談起讓她印象深刻的一段記憶。
既是雙寶媽，又是單親媽的角色，安妮媽咪坦承，起初對於照顧小孩這件事像是種「責任感」。她說：「我不知道哪時會走（離世），但是我努力，讓自己過得更好，不會造成孩子的負擔。」
『安妮媽咪與兩位孩子的互動，其實和多數家庭沒兩樣，只是每天多了「吃藥」這件事。孩子曾經問她：「媽咪妳在吃什麼藥？」安妮媽咪回答，這是「維持生命的維他命丸」。後來孩子常常童言童語地關心她：「媽咪要記得吃藥喔，這樣才可以活下來。」』
隨著醫學進步、孩子也長大後，「母親」這角色對安妮媽咪的意義已不同。
安妮媽咪說：「我現在看見小孩，更有想要活下去的感覺。」HIV感染者在當代醫療技術下，只要好好服藥，可把體內病毒量控制得很低，幾乎不會發病成為「愛滋病」（AIDS）。另外，她和兩位孩子建立了深厚的關係、陪伴彼此，也分別在2014年（兒子約15歲時）、2018年（女兒約18歲時）向孩子們表明感染者身分。
這兩件事，都讓她擺脫「過一天算一天，隨時都可能離開」的想法，安妮媽咪開始更期待未來。「我想陪伴他們到，也許娶妻啊、結婚啊，甚至還可能生子啊。」她期待能繼續陪伴孩子，見證他們勇敢追求幸福的時刻。
對她而言，孩子已從過去的「甜蜜負擔」，變成現在持續對抗病毒、維持健康的「生活動力」。
去年安妮媽咪參與愛滋藝術倡議組織「Visual AIDS」的課程，回顧22年來的心路歷程，再由女兒畫成腳本分鏡圖。「好像我女兒又陪我走了一次。」她說。
(安妮媽咪女兒為母親繪製的人生腳本分鏡圖。圖／安妮媽咪提供)
成為愛滋社群裡的「安妮媽咪」
除了照顧兩位孩子，她更是走入愛滋社群，陪伴年輕感染者面對疾病，也因此有了「安妮媽咪」的稱呼。
安妮媽咪說，自己在小孩上學後認識了露德之家（露德協會前身）社工，並且加入每周三「露德網路聊天室」。她開始遇見其他感染者，發現許多孩子很年輕就感染HIV，其中很多又是同志身分；染病加上出櫃，雙重壓力常讓這些孩子與父母關係決裂。
「我比較是用聲音，或是當個『鍵盤俠』陪伴他們。」安妮媽咪說，自己當時就扮演媽媽的角色，在網路上關心或問候這些年輕感染者。
她也曾在「PChome新聞台」開設部落格，分享身為HIV感染者的生活點滴。有次，一位感染者的姐姐透過網路聯繫安妮媽咪，開啟安妮媽咪與這家人的緣分。
『「我當時認識了他們爸媽和弟弟（感染者），我把自己『過好生活』的狀態給他們看。」安妮媽咪認為，自己所能貢獻的，就是呈現出「HIV感染者同樣能好好過生活」的樣貌；這不僅能消除家人的擔憂，也同時挪去感染者對自己的「內化汙名」。』
安妮媽咪至今仍和這位感染者的家人保持聯繫，兩個月前得知他已結婚並且生下健康的小孩，這也讓安妮媽咪有種喜悅與成就感。
三年前，安妮媽咪又跨出一步，從網路社群走進實體社群，開始參與女性感染者的培力計畫。「當我親眼看到大家時，我發現這些70幾歲、60幾歲的大姊們，一個活得比一個更好，大家一起玩樂、上課。」她說。
此外，安妮媽咪開始走進校園，分享自己的故事；也參與愛滋社群的倡議活動，希望告訴社會大眾：愛滋早已不那麼可怕，感染者的生活樣貌就和一般人沒兩樣。
(安妮媽咪參與女性愛滋感染者培力課程「女性錄像計畫」，嘗試以具象化方式呈現被「愛滋」纏繞的人生。圖／安妮媽咪提供)
HIV感染者也有「追求幸福」的權利
對於HIV感染者的處境，安妮媽咪心中還有個願望。
近年愛滋人權倡議團體主張修訂《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第21條，認為不符比例原則，甚至成為伴侶間的報復工具，產生濫訴。此條文規定HIV感染者在發生危險性行為前，若未告知感染身分，無論傳播與否都將面臨刑事責任。
『許多感染者因此對「親密關係」產生懼怕，因為過早表明感染者身分，很可能嚇跑對方；如果不告知身分，又擔心對方後來指控，自己可能會背負刑罰。』
2021年7月，衛福部終於回應公民團體的聲音，將法條中危險性行為的定義限縮在「醫學評估有重大傳染風險」的性行為。背後的意涵是，如果感染者穩定服藥，將體內病毒量控制在「測不到」的標準（200 copies/mL），醫學上可推論為無傳染風險，就不受法條規範。這是基於國際間的醫學共識「U=U」（undetectable = untransmittable，測不到病毒＝不具傳染力）。
安妮媽咪支持這次修法：「難道感染者就沒有愛人的權利、享受（性生活）滋潤的權利嗎？」她期望，感染者能夠因而勇敢跨出第一步，追求幸福的親密關係。
『感染年資已22年，安妮媽咪認為，起初感染HIV對她來說像場惡夢；真實面對心中的恐懼，並且學習與病毒共存後，「現在反而覺得HIV豐富了我自己，讓我更懂得把握當下、更愛周遭的人。」』
未來，她還要繼續分享這段經歷，告訴每一位年輕感染者：只要好好照顧自己，HIV感染者一樣能追求幸福，過一段精彩的人生。
(感染HIV長達22年，安妮媽咪已學會與它共存，認為這就像身體多了一位朋友。圖為安妮媽咪女兒繪製後，加以電繪而成。圖／台灣露德協會提供)
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