「職務再設計」受助者 是醫師也是患者 陳燕麟 學會擁抱生命的不完美

莊軒維、李宣萱、黃筱晴、張紘瑋｜報導

  「職務再設計」設立宗旨是為了促進就業平等，服務對象主要是身心障礙者及中高齡者。他們在職場工作時可能受限於心理或生理因素，導致困難與不便，藉由此計劃，除了能找出他們在職場所遭遇的窘境及原因，更能依照他們的特性及需求，針對現有職務進行適度調整（如重新設計工作流程、改善環境或提供輔具等），協助他們克服工作障礙，並提高效能。

不因病症而絕望

  現任三軍總醫院病理部主治醫師，同時兼任中華民國肌萎縮症病友協會理事長的陳燕麟，除了醫生的身分之外，同時也是一名肌肉萎縮症患者。

  去年曾和《康健》雜誌共同發起「罕病發聲出版計畫」，將自身經歷出版成自傳書籍《擁抱生命的不完美》，希望能讓更多人了解肌肉萎縮症，也能幫助更多罕病患者和他們的家庭。

  陳燕麟坦言，從高一確診肌肉萎縮症之後，從當下的絕望，到學會和肌萎症和平共處，總共耗時11 年之久。

  走出泥沼的契機是大學畢業後在醫院工作期間，上完廁所沒有力氣站起來，只好向路過的人求助。他說:「當時走回去工作的路上感覺非常難過，因為自己的隱私好像都被別人看光了。」

  但他認為，自從這次事件後，心裏就如同是通關最高難度關卡，從此接受與罕病和平共處的事情。也開始思考，自己能為還沒走出陰影的病友們做些什麼？一路從心理輔導到舉辦與病友之間的活動，成功將自身經驗及心路歷程分享給其他人。

  陳燕麟表示，自己還在耕莘醫院任職時，曾受惠於「職務再設計」計劃。勞工局配合院方改善當時的工作動線，也添購方便直立站起的輪椅，在醫院廁所中設置特殊的扶手，方便自己使用。

  他認為，以自己「職務再設計」的案例和其他個案相比，應該是相對單純；因為醫院本就設有無障礙設施，只需要一些小型的改動就能達到幫助自己的效果，但是如果其他專案對象是在沒有無障礙設施的大樓上班，那就不一定是「職務再設計」裏的計畫內容能夠解決的。

  社會上還是有很多沒有被看見的身心障礙者和中高齡者需要協助，能夠被完全幫助到的仍屬於少數。

  談及最想感謝的人，他覺得在自己生命的每個階段都有許多貴人相助，從高中時期的老師們，到醫院實習期間，都受過很多人的幫忙。他回想起往事說:「有一次在病床旁邊為病人抽完血之後，不小心跌倒把醫療用具灑落一地。」而令他感動的是，「第一時間來扶我的不是護士醫生，而是隔壁床的病人和家屬。」

不完美也沒關係

  《擁抱生命的不完美》一書由陳燕麟口述、作家陳名珉撰寫。在書籍的尾聲中陳燕麟說:「如果願意重新選擇，我願意再病一次。」他說:「這個病教會了我很多事，我在確診前的童年時代，其實是一個性格急躁的人，但在確診肌肉萎縮症之後，被症狀逼得放慢了步調，開始能夠注意身邊的事物，也更懂得關心身旁的人；而在和病症相伴的過程中，也找到了明確的人生目標。」

  他感嘆道：「一路走來其實很難說要感謝某一個人，因為自己很難獨力完成一件事，所以其實幫助過自己的人數不勝數，生命中到處都有貴人存在。」

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■陳燕麟醫生談起自己的故事。  攝｜徐瀾