東美獅子會與西區獅子會將募籌百萬復康巴士助小腦萎縮症病友圓夢

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  國際獅子會300C1區「台中市東美獅子會」前會長楊碧珠,因緣結識社團法人中華小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍,從其創會初期至今,幾乎每年皆會捐款給協會支持病友服務計畫,暖心陪伴小腦萎縮病友與協會一路成長。現任台中市東美獅子會陳秀枝會長,得知小腦萎縮症病友林大廷旅遊之夢需要交通工具,也回想起過去看見小腦萎縮症病友協會使用公務車接送病友們參與聚會課程,當時車體已有使用多年所累積的痕跡,也不符合病友使用,在經過與前會長楊碧珠、張孟溱及會內獅友們討論後,並透過國際獅子會300C1區現任總監洪傳貴的大力促成,邀約同為國際獅子會300C1區「台中市西區獅子會」江勃漳會長,將聯合共同會內籌募,目標捐贈價值百萬的復康巴士,幫助小腦萎縮症病友圓夢,展現國際獅子會的行動力與社會關懷情操。

  中華小腦萎縮症病友協會服務範圍涵蓋全台灣各地,初代公務汽車-企鵝一號(愛心人蘇小姐捐贈),自民國100年7月開始啟用,用以服務小腦萎縮症病友、物資發送、家庭訪視關懷、活動接送、就醫與支援等活動,至今累積已達119,731公里,車齡亦超過12年,在安全上已有一定風險。中華小腦萎縮症病友協會表示,此次受贈之復康巴士將命名為企鵝夢想號,車內附有無障礙坡道及設備,讓中重度乘坐輪椅的小腦萎縮症病友可以直接上車,期望透過它實現「更方便輪椅上車的便捷服務」、「更安全上車的安心服務」及「帶病友去實踐夢想的圓夢服務」三大服務。


(上圖)企鵝家族現任公務車


(上圖)協會準備物資親送案家,以緩解因天災所造成的困境

《疾病簡介》:

小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。另一散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似,初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需人24小時照顧。

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社團法人中華小腦萎縮症病友協會

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