長不大的小天使 雷特氏症患者誰照顧

SOT部分 （請注意與影片內容一致）

標一：長不大的孩子 罕病雷特氏症患者

OS：打開家門，映入眼簾的是張德南的妻子，與他們的雙胞胎女兒。

OS：您或許有注意到，相較起一般小孩，這對姊妹並沒有行為及表達能力。事實上，她們是罕見疾病雷特氏症的患者，外表看似如孩童般，卻有著25歲的年紀。

OS：雷特氏症是一種退化症候群，罹患率約萬分之一，由於這種疾病是由X染色體基因突變所引起，因此多發生於女性身上。

Bite：患者父親 張德南：「我們這兩個啦，應該是到一歲半左右啦，才覺得有一些異樣出來，但是我們會覺得說雙胞胎可能是成長，成長面會比較慢一點啦，但是後來欸覺得欸，越來越有些怪動作出來了，然後後來又停止語言啦，然後才覺得欸奇怪這樣不對，後來才說慢慢去，慢慢去就醫嘛。」

OS：大多數的患者都和這對姊妹一樣，還來不及發育，身心功能便逐漸退化，導致手部控制及語言能力喪失，產生刻板行為。

標二：患者無行為能力 家屬竭力扛重擔

Bite：患者母親 陳麗雲：「她（姊姊）現在的自虐行為讓我很困擾，因為她的手咬到受傷，然後她會打她的頭，咬她的手，然後捶，捶她自己的腿，她（妹妹）緊張過度的時候她會癲癇發作，現在癲癇發作，大概要二三十分鐘。兩個人的隱憂點都不一樣。」

OS：女兒的身體機能退化到無行為能力，對張德南與妻子來說，相冊裡的一張張照片，已是遙不可及的過去，長年以來，他們全天候照顧著女兒的生活起居，把沉重的家庭負擔扛在逐漸衰老的肩上。

NS：（這個，這個不能走啦，脊椎彎掉，很彎了。）（乖喔。）

標三：不理解的眼光 對家屬的二次傷害

OS：您知道嗎？像張德南這樣的家庭並不是個案，對這些父母來說，出門這件事並不簡單，因為當他們鼓起勇氣，帶著行動不便的孩子踏出家門後，還得學習如何面對，大眾不時的關切及異樣眼光。

Bite：患者家屬 吳小姐：「我曾經帶孩子去公園，就有看到那個孩子（陌生人），很天真的走過來，要跟孩子（女兒）做互動，但是媽媽就會很急促的把他拉走，好像我們是會傳染人家什麼之類的，所以那時候是滿受傷的。」

Bite：患者家屬 蔡小姐：「就是他（陌生人）會好奇，比如說問她（女兒）幾歲啦，她怎麼啦，她為甚麼會這樣子啦之類的，因為我覺得我就是搭一個運輸交通工具而已，可是我就會要被身家調查。」

標四：無藥可醫的疾病 患者年邁誰照顧

OS：以盛行率估算，台灣至少有一千名雷特氏症患者，表示有無數的家庭正默默面對著照顧病患的生活，他們隱蔽社會之中，卻可能就在你我身旁。

Bite：台大兒醫神經科主任 李旺祚：「很多的人（患者）可以存活到五六十歲，六七十歲這麼，這麼久。大概有百分之七十或七十五的的病友可以存活到這個年齡。痊癒的可能性會很低，因為它主要是因為，基因的問題造成的。」

OS：除了照顧孩子的千辛萬苦，令家屬更加擔憂的是，身為父母的他們還能再挺著腰照顧孩子多少年？

標五：透過病友協會 幫助家屬互相扶持

OS：為了凝聚力量幫助更多的雷特氏症家庭，家屬們挺身而出，在高雄市仁武區的這棟透天厝內組織了病友關懷協會，透過資源補助及宣導活動，為患者家庭帶來了一線曙光。

Bite：雷特氏症協會理事長 黃偉祥：「在10年前，我們是一群家長來成立這個聯誼會，也因為很多家長的分享才知道說，我們雷特氏症的這些特徵跟一些症狀，然後大家來分享我們所照顧的經驗。我們會跟政府，跟一些善心人士，跟一些社團來爭取一些資源，來幫助我們雷特氏症的小朋友。」

OS：協會定期開設音樂治療、物理治療等免費課程，讓家屬在照顧病患的日常中，找到依靠，漸漸走出悲傷。不過為了讓父母無後顧之憂，成立一個專責的長照機構不僅是協會接下來的首要目標，更是所有家屬內心的期盼。

標六：當家人倒下後 誰能接手照顧患者

Bite：雷特氏症協會理事長 黃偉祥：「未來就是希望能成立24小時的長照，讓我們自己的家人還是我們的協會的夥伴來一起來照顧。讓我們協會能夠盡快的把這個長照機構能夠建立起來，來收來安置我們的雷特氏症病友的小朋友。」

OS：成立長照機構需要長期規劃，光是籌備資金及找到土地就十分困難，然而，時間正一點一滴的流逝，只怕有天當長年在身後給予支持的靠山倒下，又有誰能像父母一樣，打開雙手接住他們。

Bite：患者父親 張德南：「最怕是以後我們老了之後，誰去顧她，沒有辦法嘛對不對，以後才是等到我老了，或是說我已經我時間到了我走了，那時候才是她們最痛苦的時候。」

台呼：採訪撰稿 林政勳、攝影剪輯 董昕、音樂來源 YouTube無版權音樂