小耳症女孩喜歡自己小耳朵 長笛表演用音樂療癒人心

13歲小耳症女孩喜歡自己小耳朵
長笛表演用音樂療癒人心
22歲唇腭裂青年努力學習成績優異
盼大家忘記他臉上疤痕
20歲小耳症女孩從小受基金會資助
期望自己有能力回饋

羅慧夫顱顏基金會於2024年11月24日（日）上午9點30假大同運動中心2F國際會議廳（地址： 103台北市大同區大龍街51號2樓）舉辦「2024北部地區顱顏家庭年會暨得福獎助學金頒獎」。活動現場有106組顱顏家庭齊聚，共314人參與。活動序幕由13歲小耳症女孩傅宣維以長笛演奏開場，以音樂療癒現場的顱顏大家庭。「得福獎助學金」鼓勵台北93位顱顏青少年，其中，今年獲獎的顱顏青年，13歲小耳症女孩 傅宣維表示：「我喜歡自己的小耳朵，因為是全宇宙獨一無二的。」「很開心有這個機會可以站上舞台，希望我演奏的音樂可以療癒現場的顱顏哥哥姐姐們。」另，22歲雙側唇腭裂青年 呂昊謙提到：「謝謝得福獎助學金激勵我努力學習，因為課業成績優異讓同儕們逐漸淡忘我臉上的疤痕，只記得我的優秀。」20歲小耳症女孩 李宣霖說：「這是第4次領到得福獎助學金，從小受到基金會幼教補助、課後補助的幫忙(共78次)，讓我心存感激，期望自己趕快有能力可以回饋幫助和自己一樣顱顏病症的孩子。」

今年是羅慧夫顱顏基金會增設「得福獎助學金」服務第23年(2002年開辦)，己鼓勵全台灣3,177人次先天顱顏缺陷患者在不同的領域綻放異彩。羅慧夫顱顏基金會執行長 陳依伶表示：「每年看見顱顏青年在不同的領域表現優異，更加確定基金會提供獎助學金這項服務是正確的決定。每年的顱顏家庭年度聚會中看見顱顏大家庭們相聚，彼此關心和支持，深感欣慰，他們不是孤軍奮戰，是互相扶持鼓勵的一家人。」

羅慧夫顱顏基金會每年舉辦「得福青年獎助學金」，表揚在學業及各項才藝有優秀表現的顱顏青年，今年全台共有233位顱顏孩子獲獎，其中包含碩博士組5位、大專組100位、高中職組55位、國中組39位、特殊才藝21位以及助學金13位。

從今年「得福青年獎助學金」中分析，特殊才藝獲獎人數逐年增加，從110年獲獎人數僅8位至今年113年獲獎人數來到21人，顱顏孩子課後特殊才藝表演優異。另，基金會常年提供「顱顏全人發展教育補助」，針對弱勢顱顏家庭提供課後才藝補助，讓孩子更無後顧之憂朝夢想前進，擁有社會競爭力，不因為先天缺陷而輸在起跑點。13歲小耳症女孩 傅宣維也是其中之一。

13歲小耳症女孩傅宣維喜歡自己小耳朵 長笛表演用音樂療癒人心

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「我喜歡自己的小耳朵，因為是全宇宙獨一無二。」「很開心有這個機會可以站上舞台，希望我演奏的音樂可以療癒現場的顱顏哥哥姐姐們。」13歲小耳症女孩 傅宣維開朗的表示。

傅宣維出生時，在醫師告知下傅宣維媽媽才知道孩子患有先天小耳症，這個措不及防的消息讓傅宣維媽媽足足難過了一整個月。有家人的陪伴及尋找相關資料後，了解到小耳症並非絕症也沒有智商的問題，於是開始轉念：「我很幸運能遇到宣維這個孩子，教會我愛可以彌補一切缺憾。」

3歲時的傅宣維第一次發現自己擁有小耳朵時曾詢問過媽媽：「媽媽我的耳朵為什麼長這樣？」當下傅宣維媽媽並沒有迴避，反而借此直接告訴孩子真實狀況，並讓傅宣維以正向態度去面對自己先天的不完美。現年13歲的傅宣維從不遮掩並大方綁起馬尾露出自己的小耳朵，更自信的表示：「我喜歡自己的小耳朵，因為是全宇宙獨一無二。」「我從不因為小耳朵而自卑，它反讓我認識自己的與眾不同。」也不避諱被同儕詢問關於小耳症。

傅宣維以特殊才藝優秀獎學金獲得「得福獎助學金」，也是第一次領取此獎，同時受邀上台演奏長笛為此次頒獎典禮開場，傅宣維分享：「很開心有這個機會可以站上舞台，希望我演奏的音樂可以療癒現場的顱顏哥哥姐姐們。」
 

22歲唇腭裂青年呂昊謙努力學習成績優異 盼大家忘記他臉上疤痕 

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開朗的男大生呂昊謙，過去曾經因為先天缺陷而感到自卑。因雙側唇腭裂的關係，需要努力練習咬字發音，更因為外表的疤痕被同儕嘲笑，甚至模仿說話。這些挫折並沒有打倒呂昊謙，反而成為他往前的動力，在學業上努力學習，成績表現優異，讓同儕們逐漸淡忘他是位唇腭裂患者，嘲笑狀況也跟著消失。這段回憶讓呂昊謙感性表示：「唇腭裂曾經在我生命中是一道傷痕，但是現在卻是裂縫中的一道光，照亮著我向前進！」「唇腭裂讓我學習自信的面對世界，學會用同理心去包容他人，更讓我開始有助人的心。」

22歲雙側唇腭裂青年呂昊謙表示：「謝謝得福獎助學金激勵我努力學習，因為課業成績優異讓同儕們逐漸淡忘我臉上的疤痕，只記得我的優秀。」從高中開始獲得「得福獎助學金」，此次是呂昊謙第6次獲得「得福獎助學金」。

20歲小耳正女孩李宣霖從小受基金會資助 期望自己能有能力回饋

出生時便患有左側小耳症的李宣霖，在媽媽正向的教養下坦然看待自己的缺陷。「媽媽都會開玩笑得說：『耳朵和哆啦A夢一樣被老鼠咬掉，所以才會少了耳朵。』」國小一年級入學時，李宣霖的媽媽還特地幫她綁起馬尾，讓小耳症的耳朵清楚被看見，希望孩子不要因為先天缺陷而感到自卑。國小新生入學第一天，李宣霖站上講台向全班自我介紹自己的小耳症，讓同學們提早認識自己的特殊，減少因為不理解而產生的不友善。回憶起求學階段的李宣霖說：「我很慶幸在求學階段主動向同儕們認識自己先天的缺陷(小耳症)，讓我可以在友善的環境下成長。」

從小因為家庭經濟困難，受到基金會「幼教補助」、「課後補助」的幫忙(共78次)，讓李宣霖始終心存感激，特別提到：「這是我第4次領到『得福獎助學金』，對我來說不只是鼓勵，更是激勵我繼續學習，期許自己趕快有能力可以回饋，回饋幫助和自己一樣顱顏病症的孩子。」