「麻煩」症 小羚更珍惜眼前所見

【記者李宣／彰化報導】十六歲的小羚（化名）從小就是個體育健將，尤其擅長跑一百與兩百公尺短跑，從小的夢想就是往體育之路邁進。殊不知，有一天的田徑練習中，小羚發生呼吸不順，甚至有休克的症狀，起初醫生的診斷是氣喘，直到小羚的父母看見報紙上的醫學報導，才了解原來小羚患了「馬凡氏」症候群（MFS）。

「馬凡氏症」是一種系統性的結締組織病變，俗稱「蜘蛛人」又稱「麻煩」症候群，主要外在特徵是身材又高又瘦，小羚身高一百六十七公分、體重五十公斤，乍看下是個正常人，其實她兩手臂張開衡量的長度卻有一百七十六公分這麼長，古時候的劉備（傳言其雙手過膝），及高瘦的美國總統林肯均被懷疑為馬凡氏症候群之病患。

台北榮民總醫院心臟外科資料顯示，「馬凡氏」症其主要症狀為，胸腔骨骼異常（雞胸或漏斗胸）、高度近視、視網膜剝離導致雙眼失明、最嚴重的併發症是心臟升主動脈剝離破裂造成病人猝死。

從前的小羚視力很好，但是越長大視力越差，兩眼的視差相當的嚴重，「我曾經閉上雙眼走路，試著感受失明的感覺」小羚說，或許是週遭的環境很熟悉，感受不到害怕，但如果哪天一覺醒來就再也看不見了，「我還是要學習生活下去」小羚堅定的說。

不只是視力退化，連記憶力都大不如前，小羚笑著表示，我前一秒要給人兩百二十元吃飯錢，下一秒聊個天，馬上就忘了是多少錢，一點都不誇張。

小羚知道自己得到這種病之後，起初她開始怨天尤人，怨嘆為什麼母親要生下這樣的她，因為這個病，體力也不堪負荷，讓她無法再練習田徑，小羚從體育班轉出之後，便不再練習田徑項目，為了追上以前為了體育而放棄的課業，也讓小羚覺得力不從心，更吃力了一點。

可是小羚沒有因為這樣放棄自己，反而以更樂觀的態度面對人生，目前半工半讀的小羚，她的父母親原本希望小羚高中畢業之後不要上大學，在家裡休息便好，後來妥協唸大學的夜間部，讓小羚得以繼續進修。

和媽媽約定好，要唸大學必須自己賺取學費，小羚現在彰化的一間小工廠擔任會計，她說，員工和老闆的感情有如家人般的融洽，員工們也都知道小羚的病情，免得萬一發生突發的狀況時，來的及作應變的措施。

小羚現在更珍惜眼見能看到的一切，「馬凡氏症」目前仍無有效治療方法，甚至年齡越大，身體器官會開始退化的跡象更為明顯，「就算有這個病，我還是要好好去愛我身邊的人」小羚微笑的說。

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