他不但要走,還要飛!
退伍前,志剛是個高大英挺、才華洋溢的大男孩。直到89年12月,罕見的威爾森氏症發病後,他開始步履不穩、走路歪斜,3個月急速惡化,6個月後即無法行走、吞嚥、說話,以至癱瘓。
從前那充滿陽光的日子,剎時變成不堪回首的記憶。
但愛卻創造了奇蹟。
7 年來父母的愛心與耐力,賦予他無比信心和力量。歷經反覆求醫與復健的痛苦煎熬之後,他終於不可思議地能夠「站起來行走」!
目前志剛仍須長期用藥,克服威爾森氏症無法自體排銅的問題;在未有新藥問世之前,他要一直奮力與疾病共存下去。
從全身癱瘓到可以走路,志剛的下一個挑戰是重回球場打籃球!他大聲說,「我不但要走,我要飛!」
已經不記得是幾年前的事了。這場病像夢魘一樣,對我而言,彷彿有一世紀之久。
故事就從二十年前說起。我,是個叛逆又會製造麻煩的孩子,而這個壞小孩接到了兵單,嚴格的兵役把這個壞孩子的稜角慢慢地磨去;一個自私又任性的人,開始會體貼別人。
乍看之下,好像雨過天晴了,然而,這只是暴風雨前的寧靜。
我的身體越來越不對勁,早晚點名的時候我開始站不穩,走路開始一直歪向右邊,我向母親告知我的身體有些不對勁,輾轉求診的結果,並沒有找出真正的病因,後來找到三總許耀東主任,他要我做較精密的檢查,檢查結果99.9%確定是威爾森氏症,日期正好是退伍前一百天,當晚我就住進醫院。
我一向健康,從小到大感冒的次數用一隻手就數的出來,這是我第一次住院。當晚,我只覺得病院的藥味好刺鼻,病房的冷氣好冷,我感覺好無助,很少哭的我,瑟縮在病房的被窩裡啜泣,棉被好厚,卻蓋不住寒冷。幾天後我們部隊貼心的輔導長,派了弟兄來陪我過夜,住了一陣子,用藥之後,我的情況慢慢好轉,醫生說我可以出院了,醫生並且建議開停役證明,兵不要當了。我父母跟連長談的結果,還是決定把兵役撐完,連長指派弟兄照顧我,後來我咬著牙把兵當完了,卻也漸漸無法自理自己的生活。
退伍後,我就閒在家裡,也許是生活失去重心,我的病情開始惡化,有一天我睡覺起來,發現我再也站不起來了,一個好強又倔強的大男孩,一夕之間變成殘廢的小子,誰受的了!就在心理和身理無法調適之下,我開始抓狂,無理取鬧,我們家的所有家具都被我捶過,我想盡辦法折磨人。我在牆壁上寫滿三字經咒罵我媽媽,扯我媽的頭髮,甚至咬他,更抗拒復健!
我的行動能力越來越差,最後終於要仰賴輪椅,離開了輪椅只能在地上爬。即使只能爬,我還是不安分,半夜爬到大馬路上是三天兩頭上演一次;最慘的是有一次把膝蓋跌破了,感染到黃金葡萄球菌,引發急性腎衰竭,生命垂危。鬼門關走ㄧ遭回來,我的情況越來越糟糕,越來越乖戾,期間什麼方法都試過,針灸、刀療、氣功、仁波切加持、求神拜佛、問前世今生,有的沒的、奇奇怪怪的方法,我都試過,就在我絕望到想尋短,覺得可能一輩子都要坐輪椅的時候,林口長庚骨科李宗料醫師向我父親提出一個新穎的療法──切腳筋,也許是殘障到怕了,這次我格外的堅強,開刀痛死了,可是我一聲都沒吭,校正鞋穿到腳都破皮了,我也沒抱怨。第一隻腳開完以後,一切看來都還不錯,醫生說也許我能拄著柺杖站立,也許可以走個幾步,於是我開始在家裡練習拿著助行器站立。
兩腳都動了手術之後,有一天,我做在輪椅上,我試著靠自己站起來,結果,我沒有拿拐杖就站了起來。能站之後,我漸漸有了信心,開始拿著助行器練走,有一天放掉助行器,竟然可以保持平衡!雖然步履蹣跚,姿勢極醜,但我確確實實在走!
一百年沒有的感覺全回來了,我告訴媽媽,我會走了!她不可置信的說,「怎麼可能?」沒錯,我自己也不相信,但是奇蹟就是發生了,一個坐在輪椅上無所事事的殘廢小子,向老天討回屬於他自己的東西,他會走路了!然而,沒過多久,我又倒下去,痛苦地再經歷一次手術,我又站起來了,但是醫生說還不能確定,然而我有信心,沒有人可以擊倒我,現在我不僅站了起來,還可以自由行走,而且電腦繪圖還蠻厲害的,也許可靠這個混口飯吃:這就是我的故事。
我曾經癱在床上,起不來,我曾經坐在輪椅上,站不起來,我曾經對人生絕望,可是我的父母沒有放棄。一次一次痛苦的復健,一遍又一遍緊張的親子關係,七年後,我站了起來,只要不放棄,什麼事情都有希望!
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